“’n Siekte met ’n dubbele slag”

SOOS VERTEL DEUR JACK MEINTSMA

Danksy doeltreffende entstowwe en volgehoue immuniseringsprogramme het die wetenskap groot vooruitgang gemaak in sy poging om polio, ’n aftakelende kindersiekte, uit te roei. Maar party polio-oorlewendes word selfs dekades nadat hulle van polio herstel het, weer aangetas en moet dan ’n siekte verduur wat post-polio-sindroom (PPS) genoem word.

JY HET dalk nog nooit van PPS gehoor nie. Ek ook nie, totdat dit ’n deel van my lewe geword het. Maar om te verstaan watter uitwerking die sindroom op my lewe gehad het, sal ek vertel wat op ’n dag in 1941 gebeur het, toe ek ongeveer ’n jaar oud was.

My ma het opgemerk dat ek vooroor gebuig was in my kinderstoel. Sy het my dadelik dokter toe geneem. Nadat die dokter my ondersoek het, het hy vir my ma gesê: “Jou seun het kinderverlamming.” a Ek was kort voor lank in die onderlyf verlam.

Nadat ek ses maande op ’n waglys was, is ek in die hospitaal opgeneem. Ek het jare lank daarna herhaaldelik siek geword. Met behulp van intensiewe fisioterapie het ek geleidelik die gebruik van my bene teruggekry. Toe ek 14 was, kon ek weer loop. Maar ander probleme, soos inkontinensie, het nie verdwyn nie. Deur die jare heen het ek ’n hele paar keer ’n reeks operasies gehad, was ek aan ’n rolstoel gekluister en moes ek fisiese rehabilitasie ondergaan. Nogtans is my linkervoet drie skoengroottes kleiner as my  regtervoet, en my linkerbeen is sowat drie sentimeter korter as my regterbeen. Eers in my vroeë twintigerjare het ek die lastige probleem van inkontinensie onder beheer gekry. Ek het uiteindelik heeltemal van polio herstel—of so het ek gedink!

Toe ek 45 jaar oud was, het ek pyn in my bene begin kry, gevolg deur moegheid. My beenspiere het ook snags onwillekeurig beweeg, wat dit vir my baie moeilik gemaak het om te slaap. Die simptome het net al hoe erger geword. Jy kan jou voorstel hoe verbaas ek was toe ek met PPS gediagnoseer is—44 jaar nadat my ma vir die eerste keer besef het dat ek siek is.

Wat is polio?

Polio is ’n hoogs aansteeklike siekte wat veroorsaak word deur ’n virus wat die liggaam deur die mond binnegaan en in die ingewande vermenigvuldig. Nadat die virus die senuweestelsel binnegedring het, kan dit gou algehele verlamming veroorsaak. Wanneer die virus na die brein en dan na die rugmurg beweeg, is die eerste simptome koors, moegheid, hoofpyn, braking, ’n stywe nek en pyn in die ledemate. Baie van die senuwees hou op werk, wat tot verlamming van party van die spiere in die arms, bene en bors lei.

Maar die liggaam se herstelvermoë is verbasend. Senuwees wat nie deur die virus aangetas is nie, stuur nuwe “uitlopers” uit, asof dit bykomende telefoonlyne beskikbaar stel, om die spierselle waarvan die senuwees doodgegaan het, weer te verbind. ’n Enkele motoriese senuweesel in die rugmurg stuur dalk ook senuwee-uitlopers van sy eindpunt af uit, wat met baie meer spierselle kan verbind as waarmee dit oorspronklik verbind was, en sodoende laat dit die senuweesel se vermoë grootliks toeneem. ’n Motoriese senuweesel wat vroeër 1 000 spierselle geprikkel het, kan uiteindelik met tussen 5 000 en 10 000 selle verbind. Dit het blykbaar in my geval gebeur, en daarom kon ek weer loop.

Maar hierdie senuwee-spier-eenhede begin vermoedelik oor ’n tydperk van 15 tot 40 jaar tekens van vermoeidheid toon omdat dit oorwerk is. PPS is ’n toestand wat veroorsaak dat simptome weer verskyn by persone wat dekades vroeër van polio herstel het. Baie slagoffers ondervind spierswakheid, moegheid, gewrigs- en spierpyn, koulikheid en asemhalingsprobleme. Hoewel dit moeilik is om juiste syfers te kry, skat die Wêreldgesondheidsorganisasie dat daar wêreldwyd  20 miljoen polio-oorlewendes is. Volgens die jongste bewyse het 25 tot 50 persent van hulle PPS.

Wat kan gedoen word om te help?

Navorsers meen dat die ou, oorwerkte motoriese senuweesel so moeg word dat party van sy senuwee-eindpunte doodgaan, wat veroorsaak dat baie spiervesels weer eens geen impulse ontvang nie. Om hierdie proses te vertraag, moet ’n polio-oorlewende die aangetaste spiere minder gebruik. Party terapeute beveel aan dat hulptoestelle soos kieries, stutte, krukke, rolstoele en invalidekarretjies gebruik word. Ek moet stutte aan al twee my bene en voete dra. Ek het ook spesiaal gemaakte skoene wat my enkels ondersteun en help dat ek nie val nie.

Matige oefening sowel as strekoefeninge is dalk ook nodig, na gelang van ’n mens se toestand. Swem of terapie in ’n warmwaterswembad is uitstekende maniere om kardiovaskulêre werking te verbeter sonder om die spiere te ooreis. In enige oefenprogram is dit belangrik dat die pasiënt met die dokter of die terapeut saamwerk.

By polio-oorlewendes veroorsaak die ooreising van die senuweeselle uiteindelik dat party spiervesels nie meer behoorlik werk nie. As gevolg hiervan het oorlewendes moontlik minder uithouvermoë of raak hulle miskien heeltemal uitgeput. Die verlies aan uithouvermoë is dalk ook die gevolg van spanning wat veroorsaak word deur voortdurende pyn of deur die feit dat ’n mens weer met ’n liggaamsgebrek te kampe het. Ek het gevind dat dit my help om moegheid te oorkom as ek gedurende die dag ’n bietjie rus. Baie dokters waarsku hulle pasiënte om hulle daaglikse bedrywighede teen ’n gemaklike pas te verrig en hulle nie te ooreis nie.

In my geval is aanhoudende gewrigs- en spierpyn een van die moeilikste simptome om te verduur. Party mense ondervind spierpyn veral in die spiere wat hulle gedurende hulle daaglikse bedrywighede ooreis het. By ander is al die spiere seer, soos wanneer ’n mens griep het, en hulle raak ook uitgeput.

Anti-inflammatoriese of ander soorte medisyne kan help om die pyn te verlig. Maar ondanks medisyne verduur baie polio-oorlewendes chroniese pyn wat hulle bedrywighede ernstig beperk. Fisioterapie tesame met hitte en strekoefeninge kan verligting bied. ’n Poliolyer wat nie meer as ’n narkotiseur kan praktiseer nie, het vir my gesê: “Ek kan  uit hierdie rolstoel opstaan en na die ander kant van die kamer sukkel, maar die pyn is so erg dat dit nie die moeite werd is nie.” Ek moet nou dikwels my rolstoel gebruik, al neem ek medisyne wat my help.

Party polio-oorlewendes het nie meer die vermoë om bloed van die vel af weg te keer nie, wat die liggaam gewoonlik doen om warmteverlies uit die spierweefsels te beperk. Sonder hierdie vermoë sal ’n aangetaste ledemaat meer warmte vrystel en afkoel. Wanneer die spiere koud is, lei dit tot swak geleiding van die motoriese senuweesel na die spiere, sodat die spiere nie behoorlik werk nie. Dit is dus belangrik om die aangetaste spiere warm te hou deur warm aan te trek. Party mense gebruik gedurende koue nagte ’n elektriese kombers of ’n warmwatersak. As ’n mens uit die koue bly, help dit ook. Ek moes uiteindelik na ’n warmer streek trek.

Asemhalingsprobleme is algemeen, veral onder dié met ’n geskiedenis van bulbêre polio, ’n soort polio wat die rugmurg in die boonste deel van die nek aantas en sodoende die asemhalingspiere verswak. In die verlede het baie mense as gevolg van hierdie soort polio in ’n ysterlong beland. Vandag kan ’n asemhalingstoestel gebruik word om verswakte longspiere te help. Dit is vir my baie moeilik om asem te haal wanneer ek my inspan om iets te doen. Gevolglik gebruik ek elke dag ’n toestelletjie om my longspiere te oefen.

Oorlewendes moet van nog ’n moontlike probleem bewus wees. Dit is nie raadsaam dat hulle ’n operasie ondergaan en dan dieselfde dag huis toe gaan nie. Dr. Richard L. Bruno, van die Kessler-instituut vir Rehabilitasie, sê: “’N POLIO-OORLEWENDE MOET ONDER GEEN OMSTANDIGHEDE TOEGELAAT WORD OM HUIS TOE TE GAAN DIE DAG WAAROP HY ’N OPERASIE ONDERGAAN HET NIE, behalwe in die geval van die eenvoudigste operasies wat net plaaslike verdowing vereis.” Hy voeg by dat polio-oorlewendes twee keer so lank neem om van die gevolge van enige verdowingsmiddel te herstel en dalk bykomende pynmiddels nodig het.  Hulle sal gewoonlik langer in die hospitaal bly as ander pasiënte. As ek dit geweet het, sou ek dalk nie longontsteking gekry het nadat ek onlangs ’n klein operasie gehad het nie. Dit is goed om hierdie sake voor ’n operasie met die chirurg en die narkotiseur te bespreek.

My lewe vandag

Toe ek op 14-jarige ouderdom kon loop, het ek gedink dat my probleme grotendeels verby is. Maar ná baie jare ondervind ek dieselfde probleme weer van voor af. Vir polio-oorlewendes wat PPS gekry het, soos ek, is dit, soos een skrywer dit gestel het, “’n siekte met ’n dubbele slag”. Dit is natuurlik normaal om soms mismoedig te raak. Maar ek kan darem nog rondbeweeg en vir myself sorg. Ek het gevind dat die beste medisyne vir my is om ’n positiewe gesindheid te hê, my so gou as moontlik by veranderende omstandighede aan te pas en te waardeer wat ek nog kan doen.

Toe ek ongeveer tien jaar gelede met die voltydse Christelike bediening begin het, was dit byvoorbeeld vir my makliker om rond te beweeg as wat dit nou is. Ek kon ’n hele ent stap voordat ek moeg geword of baie pyn gehad het. Maar nou kan ek net ’n baie kort entjie stap. Om my kragte te spaar, probeer ek trappe en opdraandes vermy. Ek gebruik my rolstoel wanneer dit ook al moontlik is. Deur my bediening op verskillende maniere aan te pas, vind ek dit baie genotvol en selfs terapeuties.

Ja, PPS hét ’n uitwerking op my lewe. My gesondheid sal moontlik verder agteruitgaan. Maar ek put groot vertroosting uit die Bybel se belofte van ’n nuwe wêreld waar almal weer jonk, blakend gesond en sterk sal wees. Deur die jare heen het ek dikwels gedink aan die bemoedigende woorde van Jesaja 41:10: “Moenie bang wees nie, want ek is met jou. Moenie rondkyk nie, want ek is jou God. Ek sal jou versterk. Ek sal jou werklik help.” Met God se hulp is ek vasbeslote om aan die gang te bly totdat PPS iets van die verlede is.

[Voetnoot]

[Venster op bladsy 20]

‘Het ek dalk post-polio-sindroom?’

’n Kombinasie van die volgende faktore is nodig vir die meeste deskundiges om post-polio-sindroom te kan diagnoseer:

◼ ’n Bevestigde diagnose van paralitiese poliomiëlitis in die verlede

◼ ’n Tydperk van gedeeltelike of algehele funksionele herstel, gevolg deur ’n tussenpose (minstens 15 jaar) van bestendige neurologiese werking

◼ Spierswakheid, vermoeibaarheid, spieratrofie of spier- en gewrigspyn wat geleidelik of skielik begin

◼ Moontlike probleme om asem te haal of te sluk

◼ Simptome wat minstens ’n jaar lank voortduur

◼ Uitskakeling van ander neurologiese, mediese en ortopediese probleme

Nie alle polio-oorlewendes kry PPS nie, maar wanneer hulle ouer word, kan vroeë uitputting en veroudering van ooreiste senuwee-spier-eenhede van nature voorkom. Daarbenewens het meer as die helfte van die polio-oorlewendes wat met nuwe simptome na hulle dokter toe gaan, nie PPS nie. ’n Deskundige sê: “Sestig persent van die polio-oorlewendes met nuwe simptome het ’n mediese of neurologiese probleem wat nie met polio verband hou nie, en daardie probleem kan moontlik behandel word. Die helfte van die oorblywende pasiënte het al hoe meer ortopediese probleme wat verband hou met wat hulle van hulle polio oorgehou het.”

[Venster op bladsy 21]

Kan dit genees word?

Net soos daar geen bevestigde oorsaak is nie—en dus geen betroubare laboratoriumtoets nie—is daar op die oomblik nie eintlik iets wat post-polio-sindroom (PPS) kan genees nie. Maar daar is ’n behandeling wat ’n drieledige benadering tot rehabilitasie behels. ’n Deskundige sê: “Meer as 80% van die pasiënte met PPS sal by rehabilitasietegnieke baat vind.”

Die drie benaderings is:

1. Aanpassings in lewenswyse

◼ om jou kragte te spaar

◼ om hulptoestelle te gebruik

◼ om oefeninge te doen wat jou nie vermoei nie

◼ om warm te bly

2. Geneesmiddels en aanvullings

Hoewel baie geneesmiddels, voorskrifmedisyne sowel as natuurlike aanvullings, al probeer is, is daar geen bewys dat iets gehelp het nie. Daar is baie persoonlike verslae van verbetering, maar verdere navorsing is nodig. Hou in gedagte dat kruie met voorskrifmedisyne kan reageer, en daarom moet jy altyd vir jou dokter sê wat jy van plan is om te neem.

3. Lewensgehalte

“Die beste medisyne wat ’n dokter ’n pasiënt met PPS kan gee, is voorligting en aanmoediging. . . . Pasiënte wat beter in staat was om aanpassings in hulle lewenswyse te maak (dié wat probleme beter kon oplos, wie se omgewing toegankliker was, vir wie meer inligting en ondersteuning beskikbaar was en wat bereid was om hulptoestelle te gebruik), het beter aangepas in hulle daaglikse bedrywighede.”—Dr. Susan Perlman.

[Venster op bladsy 22]

Wat van oefening?

In die begin is polio-oorlewendes wat besig was om te herstel, aangespoor om te oefen “totdat dit seer is”. Maar in die 1980’s is hulle teen die gevare van oefening gewaarsku, dat hulle nie hulle werkende spierweefsel moet “opgebruik” nie.

Vandag beveel deskundiges ’n middeweg tussen hierdie twee uiterstes aan. Hulle boodskap is nou: ‘Moet dit nie oordoen nie, maar pasop vir onbedrywigheid.’ Die Nasionale Sentrum vir Fisiese Bedrywigheid en Gestremdheid sê: “Nuwe inligting toon dat ons, ongeag hoe erg ons gestrem is, aangespoor moet word om die belangrikheid van oefening te besef, vindingryk genoeg moet wees om met ’n plan vorendag te kom wat spesifiek aan ons behoeftes voldoen en genoeg deursettingsvermoë moet hê om die vrugte daarvan te pluk.”

Ter opsomming, ’n spesifieke oefenprogram moet:

◼ In samewerking met ’n goed ingeligte dokter of fisioterapeut uitgewerk word

◼ Teen ’n stadige of matige pas begin en geleidelik toeneem

◼ Opwarming aan die begin en afkoeling aan die einde insluit

◼ Grotendeels uit strek- en algemene aërobiese oefeninge bestaan

◼ Oefening in ’n warmwaterswembad, indien beskikbaar, insluit

’n Deskundige sê in The Johns Hopkins Medical Letter: “Moegheid en pyn wat langer as ’n uur aanhou, toon dat spiere ooreis is.” Luister dus na jou liggaam en voorkom pyn, vermoeidheid en swakheid.

[Venster op bladsy 23]

Wat is die risikofaktore?

Hoewel elke geval anders is, kan die volgende faktore die gevaar vergroot dat ’n polio-oorlewende post-polio-sindroom sal kry:

◼ Hewigheid van aanvanklike polio-infeksie. Hoe hewiger die aanvanklike polio was, hoe groter is die gevaar van PPS gewoonlik

◼ Ouderdom toe siekte aanvanklik opgedoen is. Vir diegene wat op ’n jonger ouderdom polio gekry het, is die moontlikheid kleiner dat hulle PPS sal kry

◼ Herstel. Verbasend genoeg, hoe beter ’n mens aanvanklik herstel, hoe groter is die moontlikheid dat jy later PPS sal kry

◼ Fisiese bedrywigheid. As ’n polio-oorlewende deur die jare heen die gewoonte gehad het om te oefen totdat hy uitgeput was, is die moontlikheid groter dat hy PPS sal kry

[Prent op bladsy 19]

’n Verpleegster help my om te herstel ná ’n operasie toe ek 11 jaar oud was

[Prent op bladsy 23]

Vandag, in die voltydse Christelike bediening saam met my vrou