„Jednom zaražen, dvaput bolestan“

ISPRIČAO DŽEK MEJNSMA

Zahvaljujući delotvornim vakcinama i upornoj primeni programa imunizacije, nauka je ostvarila veliki napredak u borbi protiv dečje paralize, teške bolesti koja pogađa decu. Međutim, kod nekih se, čak i nekoliko decenija nakon oporavka od dečje paralize, javlja takozvani post-polio sindrom (PPS), zbog čega ponovo moraju da se bore s bolešću.

MOŽDA nikada niste čuli za PPS. Nisam ni ja dok ta bolest nije postala deo mog života. Međutim, da biste razumeli kako taj sindrom utiče na mene, želeo bih da vam ispričam šta se dogodilo 1941, kada sam imao oko godinu dana.

Moja majka je jednog dana primetila da previše opušteno sedim u svojoj visokoj stolici. Odmah me je odvela kod lekara. Nakon pregleda, lekar joj je rekao: „Vaš sin ima dečju paralizu.“ a Nedugo zatim bio sam paralizovan od struka nadole.

U bolnicu sam primljen nakon što sam šest meseci bio na listi čekanja. Usledile su godine tokom kojih se bolest ponovo javljala. Zahvaljujući intenzivnoj fizikalnoj terapiji, postepeno sam povratio sposobnost da pomeram noge. Kada sam imao 14 godina, ponovo sam mogao da hodam. Međutim, ostali su drugi problemi, na primer nekontrolisano mokrenje. Tokom godina, imao sam niz operacija, bio sam u invalidskim kolicima i išao sam na rehabilitaciju. Uprkos tome, levo stopalo mi je tri broja manje od desnog, a leva noga  mi je oko tri centimetra kraća od desne. Neprijatan problem nekontrolisanog mokrenja doveo sam pod kontrolu tek kada sam bio u ranim 20-im. Konačno, potpuno sam pobedio dečju paralizu — bar sam ja tako mislio!

Međutim, kada sam imao 45 godina, počeo sam da osećam bol u nogama, praćen malaksalošću. Takođe, mišići leve noge su se tokom noći nekontrolisano aktivirali, što mi je remetilo san. Ti simptomi nisu iščezavali, naprotiv, pogoršavali su se. Možete zamisliti moje iznenađenje kada je ustanovljeno da imam PPS — 44 godine nakon što je moja majka primetila prve simptome bolesti.

Šta je dečja paraliza?

Dečja paraliza je vrlo zarazna bolest koju izaziva virus koji u telo dospeva kroz usta i razmnožava se u crevima. Kada napadne nervni sistem, virus može brzo izazvati potpunu paralizu. U prve simptome koji pokazuju da je virus dospeo u mozak, a potom i u kičmenu moždinu, spadaju groznica, malaksalost, glavobolja, povraćanje, ukočenost u vratu i bol u ekstremitetima. Mnogi nervi prestaju da vrše svoju funkciju što dovodi do paralize nekih mišića ruku, nogu i grudi.

Ipak, sposobnost obnavljanja organizma je zadivljujuća. Kao da postavljaju nove telefonske linije, nervi koje virus nije pogodio puštaju nove „mladice“ kako bi s ćelijama mišića ponovo uspostavili vezu koja se prekinula kada su pogođeni nervi prestali da funkcioniše. Osim toga, iz jednog motornog neurona u kičmenoj moždini može nastati više aksonskih završetaka, koji se mogu povezati s mnogo više mišićnih ćelija nego inače, čime se kapacitet neurona znatno povećava. Jedan motorni neuron koji stimuliše 1 000 mišićnih ćelija može na kraju biti povezan sa 5 do 10 000 ćelija. To se očigledno dogodilo u mom slučaju, i zato ponovo mogu da hodam.

Ipak, trenutno vlada mišljenje da tako formirane nervno-mišićne jedinice mogu zbog intenzivnog rada nakon 15 do 40 godina početi da slabe. PPS je oboljenje koje dovodi do ponovne pojave simptoma dečje paralize kod osoba koje su se decenijama ranije oporavile od nje. Kod mnogih koji pate od tog sindroma javlja se slabost u mišićima, malaksalost, bol u mišićima i zglobovima, zimogrožljivost i problemi s disanjem. Premda je teško navesti tačne podatke, Svetska zdravstvena organizacija procenjuje da u svetu ima 20 miliona osoba koje su bolovale  od dečje paralize. Trenutni podaci ukazuju da od 25 do 50 posto njih ima PPS.

Kako pružiti pomoć?

Istraživači ukazuju da se stari, preforsirani motorni neuron toliko istroši da neki od njegovih nervnih završetaka odumiru, usled čega se veze s mnogim mišićnim vlaknima ponovo prekidaju. Da bi se taj proces usporio, neophodno je da osoba koja je imala dečju paralizu manje napreže ugrožene mišiće. Neki terapeuti preporučuju korišćenje pomagala kao što su štapovi, proteze, štake, invalidska kolica i mopedi. U mom slučaju, bilo je potrebno da nosim proteze na nogama i stopalima. Takođe koristim posebno napravljene cipele koje mi podupiru gležnjeve da ne bih pao.

U zavisnosti od stanja obolelog, može biti neophodno i umereno vežbanje i istezanje mišića. Plivanje ili terapija u bazenu s toplom vodom odlični su načini da se poboljšaju kardiovaskularne funkcije bez naprezanja mišića. U svakom od tih programa važno je da pacijent sarađuje s lekarom ili terapeutom.

Kod osoba koje su imale dečju paralizu, neprestani rad neurona na kraju dovodi do nemogućnosti normalnog funkcionisanja nekih mišićnih vlakana. Zato se te osobe mogu brže umarati ili čak osećati jaku malaksalost. Nedostatak izdržljivosti takođe može nastupiti usled stalnog bola ili ponovne invalidnosti. Ustanovio sam da mi periodi odmaranja tokom dana pomažu da se oporavim od malaksalosti. Mnogi lekari upozoravaju pacijente da se previše ne forsiraju, već da svoje svakodnevne aktivnosti obavljaju umerenim tempom.

Što se mene tiče, jedna od stvari koja mi najteže pada jeste neprestani bol u mišićima i zglobovima. Neki mogu osećati bol posebno u onim mišićima koje naprežu tokom svakodnevnih aktivnosti. Kod drugih se, pored iscrpljenosti, javlja i bol u svim mišićima, kao kod obolelih od gripa.

Bol se može ublažiti lekovima protiv upale ili nekim drugim medikamentima. Ipak, i pored toga, mnogi koji su imali dečju paralizu trpe neprestani iznurujući bol. Od pomoći može biti fizikalna terapija, kao i zagrevanje tela i vežbe istezanja. Jedna žena koja je zbog ove bolesti morala da napusti posao anesteziologa, rekla mi je da bi „mogla da ustane  iz invalidskih kolica i da s velikim naporom hoda po sobi, ali je bol tako snažan da ne vredi ni pokušavati“. Iako mi lekovi dosta pomažu, i ja često moram da koristim invalidska kolica.

Da bi mišićno tkivo sačuvalo toplotu, u normalnim okolnostima telo ne dozvoljava da se krv zadržava u koži. Kod nekih koji su imali dečju paralizu organizam je izgubio tu sposobnost, usled čega pogođeni ekstremitet gubi više toplote pa se njegova temperatura smanjuje. Kada su mišići hladni, slabi komunikacija između motornog neurona i mišića, tako da oni ne funkcionišu pravilno. Iz tog razloga, neophodno je održavati toplotu pogođenih mišića nošenjem toplije odeće. Tokom hladnih noći neki koriste električno ćebe ili termofor. Dobro je ne izlagati se hladnoći. Zbog toga sam ustanovio da je neophodno da se preselim u područje gde vlada toplija klima.

Često se javljaju i problemi s disanjem, naročito kod onih koji su imali bulbarni oblik dečje paralize, koji pogađa kičmenu moždinu u gornjem delu vrata i time slabi mišiće koji se aktiviraju prilikom disanja. U prošlosti je zbog ovog oblika dečje paralize mnogo ljudi moralo da koristi veštačka pluća. Danas, oslabljenim mišićima pluća pomoć može pružiti uređaj zvani respirator. Meni je veoma teško da dišem kada se naprežem. Zato svaki dan koristim jedan mali uređaj kako bih jačao mišiće pluća.

Oni koji su bolovali od dečje paralize treba da vode računa o još jednom potencijalnom problemu. Naime, nije preporučljivo da se vrate kući istog dana kada su operisani. Dr Ričard Bruno, s Keslerovog instituta za rehabilitaciju, navodi da se „NIKO KO JE IMAO DEČJU PARALIZU NI U KOM SLUČAJU NE SME OTPUSTITI IZ BOLNICE ISTOG DANA KADA JE OPERISAN osim ako se ne radi o najjednostavnijim zahvatima koji zahtevaju samo lokalnu anesteziju“. On dodaje da je onima koji su bolovali od dečje paralize za oporavak od dejstva bilo kog anestetika potrebno dvostruko više vremena nego obično i da im mogu biti neophodni dodatni lekovi  protiv bolova. Oni u bolnici uglavnom ostaju duže od ostalih pacijenata. Da sam to znao, možda bih izbegao upalu pluća koju sam dobio nakon nedavne manje operacije. Mudro je pre operacije posavetovati se o tome sa hirurgom i anesteziologom.

Moj život danas

Kada sam sa 14 godina ponovo prohodao, mislio sam da sam se najvećim delom izborio sa svojom bolešću. Međutim, nakon mnogo godina ponovo se suočavam sa istim tegobama. Budući da imam PPS, moja situacija se može opisati rečima jedne autorke: „Jednom zaražen, dvaput bolestan.“ Naravno, povremeno obeshrabrenje je nešto sasvim normalno. Na kraju krajeva, još uvek mogu da se krećem i da se brinem o sebi. Ustanovio sam da je lek koji mi najviše pomaže optimističan stav, prilagođavanje promenama okolnosti i cenjenje za ono što još uvek mogu da uradim.

Primera radi, kada sam pre oko 10 godina započeo s punovremenom hrišćanskom službom, lakše sam se kretao nego danas. Umor i snažan bol pojavili bi se tek nakon dugog hodanja. Međutim, sada se vrlo brzo zamaram. Da bih sačuvao energiju, pokušavam da izbegnem penjanje uz stepenice i hodanje uzbrdo. Kad god je moguće, koristim invalidska kolica. Hrišćansku službu obavljam na različite načine. Zahvaljujući tome ona mi donosi radost i povoljno deluje na moje zdravlje.

Da, PPS snažno utiče na moj život. Moguće je da će mi se zdravlje pogoršati. Ipak, veliku utehu nalazim u biblijskom obećanju o novom svetu u kom će svi biti ponovo mladi, krepki i potpuno zdravi. Tokom godina, često sam razmišljao o ohrabrujućim rečima iz Isaije 41:10: „Ne boj mi se, jer sam ja sa tobom, ne plaši se, jer sam ja tvoj Bog, i ja tebe krepim i spasavam i svojom te podržavam pobednom desnicom.“ Odlučan sam da uz Božju pomoć nastavim borbu dok PPS ne bude stvar prošlosti.

[Fusnota]

[Okvir na 20. strani]

’Da li možda imam post-polio sindrom?‘

Prema mišljenju većine stručnjaka, da bi se ustanovio post-polio sindrom moraju biti zadovoljeni neki od sledećih kriterijuma:

◼ Potvrđena dijagnoza da je osoba u prošlosti imala paralitički oblik dečje paralize

◼ Period delimičnog ili potpunog oporavka nakon kog je sledio period (od najmanje 15 godina) stabilnih neuroloških funkcija

◼ Postepeno ili iznenadno javljanje slabosti u mišićima, malaksalosti, atrofije mišića ili bola u mišićima i zglobovima

◼ Mogući problemi s disanjem i gutanjem

◼ Stalno prisutni simptomi koji traju najmanje godinu dana

◼ Uredan nalaz što se tiče drugih neuroloških, zdravstvenih ili ortopedskih problema

PPS se ne javlja kod svih osoba koje su imale dečju paralizu. Ipak, s prolaskom godina kod njih prirodno može doći do prevremenog umaranja i starenja preopterećenih nervno-mišićnih jedinica. Nadalje, nakon što se obrate lekaru zbog novih simptoma, kod više od polovine onih koji su bolovali od dečje paralize ustanovi se da nemaju PPS. Jedan stručnjak kaže: „Šezdeset posto onih koji su imali dečju paralizu i kod kojih se pojave novi simptomi imaju neki zdravstveni ili neurološki problem koji nije povezan s paralizom i koji se može rešiti. Kod polovine preostalih pacijenata uglavnom se javljaju ortopedski problemi koji su povezani s posledicama paralize.“

[Okvir na 21. strani]

Postoji li lek?

Kao što ne postoji jasan uzrok post-polio sindroma — a stoga ni neki određeni laboratorijski test — tako trenutno ne postoji ni lek za tu bolest. Ipak, postoji lečenje koje se zasniva na tri različita rehabilitaciona pristupa. Jedan stručnjak kaže: „Tehnike rehabilitacije mogu biti korisne za više od 80 posto pacijenata koji imaju PPS.“

U ta tri pristupa spadaju:

1. Izmene u načinu života

◼ čuvanje energije

◼ korišćenje pomagala

◼ umereno vežbanje

◼ održavanje toplote tela

2. Lekovi i dodaci ishrani

Iako su isprobani mnogi lekovi kao i prirodni dodaci ishrani, ništa od toga nije se pokazalo efikasnim. Ima mnogo nepouzdanih izveštaja o navodnim poboljšanjima, međutim, neophodna su dodatna istraživanja. Zadržite na umu da može doći do uzajamnog delovanja između lekovitog bilja i prepisanog leka. Zato, pre nego što počnete da nešto uzimate uvek se posavetujte sa svojim lekarom.

3. Kvalitet života

„Najbolji lek koji lekar može dati pacijentu koji ima PPS jeste informisanost i ohrabrenje... Pacijenti koji su uspešno načinili izmene u načinu života (oni koji su vešti u rešavanju problema, koji su okolnosti na poslu i kod kuće u većoj meri prilagodili svom fizičkom stanju, kojima su informacije i podrška dostupniji i koji su spremniji da koriste pomagala) bolje su se prilagodili svojim svakodnevnim obavezama“ (Dr Suzan Perlman).

[Okvir na 22. strani]

Da li je vežbanje preporučljivo?

Onima koji su se oporavljali od dečje paralize nekada je savetovano da vežbaju „do bola“. Zatim su u 1980-im bili upozoreni na opasnosti od vežbanja, na posledice „intenzivnog trošenja“ zdravog mišićnog tkiva.

Danas stručnjaci preporučuju nešto između te dve krajnosti. Njihova poruka se može izraziti sledećim rečima: „Nemojte preterivati, ali izbegavajte neaktivnost.“ Nacionalni centar za fizičku aktivnost i invalidnost u sklopu jednog univerziteta u Sjedinjenim Državama navodi: „Nova saznanja nam govore da bez obzira na to koliki je stepen invalidnosti osobe, ona treba da shvati da je vežbanje korisno i da bude preduzimljiva tako što će napraviti plan vežbanja prilagođen ličnim okolnostima. Takođe treba i da ga se pridržava da bi imala koristi od njega.“

U kratkim crtama navešćemo neke smernice u vezi s planom vežbanja.

◼ Treba ga napraviti u saradnji s dobro upućenim lekarom ili stručnjakom za fizikalnu terapiju

◼ Vežbanje treba početi polaganim ili umerenim tempom i postepeno ga pojačavati

◼ Neophodno je zagrejati se pre vežbanja i opustiti se nakon njega

◼ Usredsrediti se na vežbe istezanja i osnovne vežbe aerobika

◼ Ako je moguće, uključiti i vežbe u bazenu s toplom vodom

U biltenu The Johns Hopkins Medical Letter, jedan stručnjak kaže: „Umor i bol koji traju duže od jednog sata ukazuju na to da su mišići izloženi prekomernom naporu.“ Zato osluškujte poruke koje vam šalje telo i nemojte doprinositi pojavi bola, umora i osećaja slabosti.

[Okvir na 23. strani]

Koji faktori utiču na pojavu PPS-a?

Iako je svaki slučaj priča za sebe, naredni faktori mogu povećati rizik od dobijanja PPS-a kod onih koji su imali dečju paralizu:

◼ Stepen ozbiljnosti prvobitne infekcije. Generalno gledano, što je dečja paraliza ozbiljnija, to je veći rizik od dobijanja PPS-a

◼ Doba prvobitne infekcije. Verovatnoća dobijanja PPS-a manja je kod onih koji su od dečje paralize bolovali u ranijem uzrastu

◼ Oporavak. Iznenađujuće je što je veća verovatnoća da će se PPS razviti u slučajevima kada je oporavak od paralize bio uspešniji i potpuniji

◼ Fizička aktivnost. Ukoliko je osoba koja je bolovala od dečje paralize imala naviku da tokom godina vežba do iscrpljenosti, to može povećati rizik od dobijanja PPS-a

[Slika na 19. strani]

Medicinska sestra mi pomaže da se oporavim nakon operacije koju sam imao u 11. godini

[Slika na 23. strani]

Danas, u punovremenoj službi sa svojom suprugom