Doorgaan naar inhoud

Doorgaan naar inhoudsopgave

 ADVIEZEN VOOR HET GEZINSLEVEN

De zorg voor een kind met een handicap

De zorg voor een kind met een handicap

CARLO *: „Onze zoon, Angelo, heeft het syndroom van Down. Zijn aandoening put ons lichamelijk, mentaal en emotioneel helemaal uit. Als je denkt aan de energie die je nodig hebt om voor een gezond kind te zorgen, kost dit wel honderd keer zo veel. Soms lijdt ons huwelijk eronder.”

MIA: „Er is doorzettingsvermogen en ongelofelijk veel geduld nodig om Angelo de meest eenvoudige dingen te leren. Als ik heel moe ben, word ik prikkelbaar en erger ik me gauw aan Carlo. Soms zijn we het niet met elkaar eens, en dan krijgen we ruzie.”

Denk eens terug aan de dag dat uw kind geboren werd. Het was vast heel bijzonder toen u de baby voor het eerst vasthield. Maar voor ouders als Carlo en Mia wordt de vreugde overschaduwd door bezorgdheid als ze horen dat hun kindje ziek of gehandicapt is.

Als uw kind een handicap heeft, vraagt u zich misschien af of u het allemaal wel aankunt. Maar wanhoop niet. Het is andere ouders ook gelukt goed met zo’n situatie om te gaan. Dit artikel gaat in op drie veel voorkomende uitdagingen en wijze raad uit de Bijbel die u daarbij kan helpen.

UITDAGING 1: U VINDT HET MOEILIJK DE DIAGNOSE TE ACCEPTEREN.

Veel ouders zijn er kapot van als ze horen dat hun kind ziek is. „Toen de artsen ons vertelden dat onze zoon, Santiago, spastische verlamming had, kon ik het niet geloven”, zegt Juliana uit Mexico. „Ik had  het gevoel dat mijn wereld instortte.” Anderen voelen zich misschien als Villana, een moeder in Italië: „Ik koos voor een kind terwijl dat risico’s heeft voor een vrouw van mijn leeftijd. Mijn zoon heeft het syndroom van Down, en elke keer dat er iets met hem is, voel ik me schuldig.”

Als u worstelt met gevoelens van wanhoop of schuld, besef dan dat uw reactie normaal is. Het was oorspronkelijk niet Gods bedoeling dat mensen ziek zouden worden (Genesis 1:27, 28). Hij heeft ouders niet geschapen met het vermogen om iets wat onnatuurlijk is, makkelijk te accepteren. U moet misschien ’rouwen’ over wat verloren is: de gezondheid van uw kind. Het kost tijd om uw emoties de baas te worden en u aan de nieuwe situatie aan te passen.

Misschien denkt u dat het uw schuld is dat uw kind een handicap heeft. Bedenk dan dat niemand precies weet hoe erfelijkheid, het milieu en andere factoren de gezondheid van een kind beïnvloeden. U zou ook de neiging kunnen hebben om uw partner de schuld te geven. Geef daar niet aan toe. Het is beter om met uw partner samen te werken en u te concentreren op de zorg voor uw kind (Prediker 4:9, 10).

SUGGESTIES: Zorg dat u meer te weten komt over de aandoening van uw kind. De Bijbel zegt: „Dankzij wijsheid kan men een huis bouwen en door inzicht houdt het stand” (Spreuken 24:3, Groot Nieuws Bijbel).

U kunt veel te weten komen via specialisten en andere betrouwbare bronnen. Meer leren over de aandoening van uw kind kan vergeleken worden met het leren van een andere taal. In het begin is het moeilijk, maar na een tijdje lukt het.

Carlo en Mia, die in het begin werden aangehaald, hebben inlichtingen ingewonnen bij hun arts en bij een patiëntenvereniging. „Daardoor wisten we niet alleen welke problemen we konden verwachten, maar ook wat de ’positieve’ aspecten van het downsyndroom zijn. We begrepen dat onze zoon een leven kon hebben dat in veel opzichten normaal zou zijn. Dat was echt een troost.”

PROBEER DIT EENS: Concentreer u op wat uw kind wel kan. Doe dingen samen als gezin. Als uw kind zelfs maar een kleine ’overwinning’ behaalt, prijs hem dan meteen en laat zien dat u net zo blij bent als hij.

UITDAGING 2: U BENT UITGEPUT EN HEBT HET GEVOEL DAT U ER ALLEEN VOOR STAAT.

U hebt misschien het gevoel dat de zorg voor uw gehandicapte kind al uw energie opslokt. Jenney uit Nieuw-Zeeland, die een zoon heeft met een open rug, vertelt: „De eerste paar jaar na de diagnose kon ik niks extra’s in huis doen zonder doodmoe en huilerig te worden.”

Het kan ook zijn dat u het gevoel hebt dat u er alleen voor staat. Ben heeft een zoon met spierdystrofie en het syndroom van Asperger. Hij zegt: „De meeste mensen zullen nooit echt begrijpen hoe ons leven is.” U wilt misschien graag met iemand praten. Maar als al uw vrienden gezonde kinderen hebben, zult u misschien niet gauw uw hart bij hen luchten.

SUGGESTIES: Vraag om hulp, en aanvaard hulp die wordt aangeboden. De eerder aangehaalde Juliana geeft toe: „Soms durven mijn man en ik anderen niet goed om hulp te vragen.” Maar ze zegt verder: „We hebben geleerd dat we niet alles zelf kunnen. Als anderen hulp aanbieden, voelen we ons minder alleen.” Als een goede vriend of een familielid aanbiedt om op een feestje of tijdens een christelijke bijeenkomst op uw kind te letten, ga daar dan dankbaar op in. Een Bijbelspreuk zegt: „Een ware metgezel heeft te allen tijde lief, en is een broeder die geboren wordt voor de tijd dat er benauwdheid is” (Spreuken 17:17).

Let goed op uw eigen gezondheid. Net zoals een ambulance geregeld moet tanken om steeds weer patiënten naar het ziekenhuis te kunnen brengen, moet u door goede voeding, lichaamsbeweging en rust zorgen dat uw energie weer aangevuld wordt. Dan kunt u uw kind de aandacht blijven geven die het verdient. Javier, die een gehandicapte zoon heeft, zegt: „Mijn zoon kan niet lopen. Daarom vind ik dat ik goed moet eten. Ik ben tenslotte degene die hem overal naartoe brengt. Mijn voeten zijn zijn voeten!”

Waar haalt u de tijd vandaan om op uw gezondheid te letten? Sommige ouders zorgen om beurten voor hun kind. Dan kan een van hen rusten of iets anders doen. U zult minder tijd moeten besteden aan onbelangrijke dingen, en het kan een uitdaging zijn om evenwichtig te blijven. Maar zoals  Mayuri uit India zegt: „Uiteindelijk wordt het een routine.”

Praat met een vriend die u vertrouwt. Ook vrienden die geen ziek kind hebben, kunnen goede luisteraars zijn. U kunt ook bidden tot Jehovah God. Helpt gebed echt? Yazmin heeft twee kinderen met cystic fibrosis. Ze zegt: „Soms sta ik zo onder druk dat ik het gevoel heb dat ik het niet meer trek.” Maar dan zegt ze: „Ik vraag Jehovah om hulp en kracht. Dan kan ik het weer aan” (Psalm 145:18).

PROBEER DIT EENS: Denk na over wat u eet en hoeveel lichaamsbeweging en slaap u krijgt. Kijk of u minder belangrijke dingen kunt laten zodat u meer tijd hebt om voor uw gezondheid te zorgen. Pas uw schema zo nodig aan.

UITDAGING 3: UW ZIEKE KIND KRIJGT MEER AANDACHT DAN DE REST VAN HET GEZIN.

De ziekte van een kind kan invloed hebben op wat het gezin eet, waar het gezin naartoe gaat en hoeveel tijd ouders aan elk kind besteden. Daardoor kunnen de andere kinderen zich verwaarloosd voelen. En ouders zijn misschien zo druk bezig met hun zieke kind dat hun huwelijk eronder lijdt. „Soms zegt mijn vrouw dat zij bijna alles moet doen en dat ik me niks van onze zoon aantrek”, zegt Lionel uit Liberia. „Ik voel me niet gewaardeerd en soms reageer ik onvriendelijk.”

SUGGESTIES: Laat al uw kinderen merken dat u ze belangrijk vindt door dingen te ondernemen die ze leuk vinden. „Soms doen we iets speciaal voor onze oudste zoon”, zegt de eerder aangehaalde Jenney, „ook al is het gewoon lunchen in zijn favoriete restaurant.”

Geef aandacht aan al uw kinderen

Om uw huwelijk te beschermen is het goed samen te praten en te bidden. Asseem uit India heeft een zoon die last heeft van epileptische aanvallen. Hij zegt: „Mijn vrouw en ik zijn soms gestrest en gefrustreerd, maar toch nemen we de tijd om samen te praten en te bidden. Elke ochtend bespreken we voordat de kinderen wakker worden samen een tekst uit de Bijbel.” Andere echtparen maken tijd om met elkaar te praten voordat ze gaan slapen. Door persoonlijke gesprekken en oprechte gebeden zal uw huwelijk in periodes van zware druk sterker worden (Spreuken 15:22). Eén echtpaar zei het zo: „Een paar van onze mooiste momenten hebben we in de moeilijkste periodes van ons leven meegemaakt.”

PROBEER DIT EENS: Geef uw andere kinderen complimenten voor alles wat ze voor uw zieke kind doen. Zeg geregeld tegen uw kinderen en uw partner dat u van ze houdt en ze waardeert.

BLIJF OPTIMISTISCH

De Bijbel belooft dat God binnenkort een eind zal maken aan alle ziekten en handicaps van zowel jong als oud (Openbaring 21:3, 4). Over die tijd wordt gezegd: „Geen inwoner zal zeggen: ’Ik ben ziek’” (Jesaja 33:24). *

Tot die tijd kunt u als ouder het beste van de situatie maken. „Geef de moed niet op als alles verkeerd lijkt te gaan”, zeggen Carlo en Mia. „Kijk naar de leuke kanten van je kind, want dat zijn er veel.”

^ par. 3 De namen in dit artikel zijn veranderd.

^ par. 29 Meer informatie over de Bijbelse belofte van een volmaakte gezondheid is te vinden in hoofdstuk 3 van het boek Wat leert de bijbel echt?, uitgegeven door Jehovah’s Getuigen.

OM OVER NA TE DENKEN:

  • Wat doe ik om mijn lichamelijke en emotionele gezondheid en mijn geloof zo sterk mogelijk te houden?

  • Wanneer heb ik mijn andere kinderen nog een compliment gegeven voor hun hulp?