OD NASZEGO KORESPONDENTA Z FINLANDII

Dwudziestoletni Markus (po lewej) nie umie samodzielnie jeść, pić ani się wykąpać. Ma problemy ze snem i wymaga opieki też w nocy. Ponieważ ciągle zdarzają mu się wypadki, często potrzebuje pierwszej pomocy. Ale rodzice Markusa bardzo go kochają. Niezwykle cenią sobie jego czułość oraz łagodne i miłe usposobienie. Pomimo niepełnosprawności syna są z niego dumni.

JAK ocenia Światowa Organizacja Zdrowia (WHO), prawie 3 procent mieszkańców krajów uprzemysłowionych jest niepełnosprawnych intelektualnie. Do przyczyn należą wady genetyczne, urazy podczas porodu, infekcje mózgu w okresie niemowlęcym oraz niedobór pewnych składników odżywczych, a także narażenie na działanie narkotyków, alkoholu lub innych substancji chemicznych. W większości przypadków powód niepełnosprawności umysłowej jest nieznany. Jak wygląda wychowywanie dzieci wymagających szczególnej opieki? I jak można wspierać ich rodziców?

Wiadomość jak grom z jasnego nieba

Tragedia zaczyna się wtedy, gdy rodzice się dowiadują, że ich dziecko jest niepełnosprawne umysłowo. „Kiedy z mężem usłyszeliśmy, że nasza córka ma zespół Downa, czuliśmy się tak, jakby runął nasz dom i nas pogrzebał” — wspomina Sirkka. Mama Markusa, Anne, mówi: „Kiedy powiedziano mi, że syn jest upośledzony umysłowo, zamartwiałam się, jak inni będą go traktować. Ale wkrótce przestałam o tym myśleć i skoncentrowałam się na jego potrzebach i na tym, co mogę dla niego zrobić”. Podobnie zareagowała Irmgard: „Gdy lekarze poinformowali nas o upośledzeniu naszej Eunike, myślałam tylko o tym, jak pomóc mojej córeczce”. Co w takiej sytuacji mogą zrobić rodzice?

Amerykańskie centrum informacji dotyczących dzieci niepełnosprawnych radzi: „Jedną z pierwszych rzeczy, które możesz zrobić, jest zebranie informacji — informacji na temat niepełnosprawności twojego dziecka, dostępnych świadczeń socjalnych, a także zdobycie praktycznych wskazówek, jak pomóc dziecku rozwijać się na miarę jego możliwości”. Zastosowanie tych rad może sprawić, że twoja opieka nad dzieckiem stanie się bardziej celowa i ukierunkowana. Przypomina to zaznaczanie na mapie przebiegu podróży, zapisywanie pokonanych odległości oraz odwiedzonych miejsc.

 Jasny promyk

Trudy wychowywania dziecka niepełnosprawnego intelektualnie bywają rozświetlone promykami radości. Jak to możliwe?

Po pierwsze, rodzice mogą znaleźć pocieszenie w tym, że takie dzieci na ogół nie cierpią. Doktor Robert Isaacson, autor książki The Retarded Child (Upośledzone dziecko), zauważa: „Większość z nich potrafi być szczęśliwa, cieszyć się towarzystwem drugich, muzyką, sportem, smacznym jedzeniem oraz zawieraniem przyjaźni”. Chociaż w porównaniu z prawidłowo rozwijającymi się dziećmi mają gorsze osiągnięcia i mniejszy kontakt ze światem zewnętrznym, często czują się szczęśliwsze w swojej „chatce” niż zdrowe dzieci w swoim „pałacu”.

Po drugie, rodzice mogą odczuwać dumę z okupionych ciężką pracą sukcesów swych dzieci. Każda nowo nabyta umiejętność jest dla nich jak wejście na wysoki szczyt, a widok stamtąd to nagroda — i dla dzieci, i dla rodziców. Na przykład Bryan cierpi na stwardnienie guzowate, napady padaczkowe i autyzm. Jest inteligentny, ale nie mówi i prawie wcale nie potrafi kontrolować ruchów rąk. W końcu jednak nauczył się pić z wypełnionej do połowy filiżanki bez rozlewania zawartości. Takie skoordynowanie umysłu i ciała umożliwia Bryanowi picie ulubionego mleka, w dodatku najzupełniej samodzielnie!

Rodzice Bryana traktują to jako jego kolejne małe zwycięstwo w walce z ułomnością. „Nasz syn jest dla nas jak szlachetne drzewo rosnące w lesie” — mówi jego matka, Laurie. „Chociaż takie drzewo zwykle rośnie wolniej niż inne, jego drewno jest bardzo cenne. Podobnie niepełnosprawne dzieci rozwijają się powoli, ale dla rodziców są niczym małe dęby albo drzewa tekowe, które ceni się za wyjątkową trwałość”.

Po trzecie, wielu rodziców chwyta za serce uczuciowość takich dzieci. Irmgard opowiada: „Eunike lubi wcześniej iść spać i zawsze całuje wszystkich na dobranoc. Jeżeli pójdzie do łóżka przed naszym powrotem do domu, pisze karteczkę z przeprosinami, że nie czekała. Dodaje, że nas kocha i że nie może się doczekać, kiedy się rano zobaczymy”.

Markus nie potrafi mówić, ale włożył wiele wysiłku w to, żeby w języku migowym za pomocą kilku znaków „powiedzieć” rodzicom, że ich kocha. Dziewczynka imieniem Tia jest upośledzona, ale jej rodzice wyznają: „Wypełniła nasze życie miłością, ciepłem, czułością, uściskami i całusami”. Oczywiście wszystkie te dzieci potrzebują, by rodzice okazywali im dużo serca — zarówno słowem, jak i gestem.

Po czwarte, chrześcijańscy rodzice odczuwają głębokie zadowolenie, gdy widzą u dziecka przejawy wiary w Boga. Przykładem może być Juha, który podczas pogrzebu taty zaskoczył obecnych, pytając, czy mógłby się pomodlić. W krótkiej modlitwie chłopiec wyraził przekonanie, że Bóg pamięta o jego tacie i w stosownym czasie wskrzesi go do życia. Potem poprosił Boga, by pomógł całej rodzinie, i wymienił każdą osobę z imienia.

Podobnie rodziców Eunike cieszy jej zaufanie do Boga. Co prawda nie pojmuje ona wszystkiego, czego się uczy. Zna na przykład wiele postaci biblijnych, ale nie potrafi ich skojarzyć z odpowiednimi faktami — są dla niej jak elementy układanki, które nie tworzą spójnej całości. Mimo to dobrze rozumie, że pewnego dnia Bóg Wszechmocny usunie z ziemi zło. Eunike wyczekuje tego nowego świata, w którym odzyska całkowitą sprawność umysłową.

 Ucz dziecko większej samodzielności

Niepełnosprawne intelektualnie dzieci nie zostają po prostu dziećmi — wyrastają na niepełnosprawnych intelektualnie dorosłych. Rodzice postępują więc mądrze, gdy wyrabiają w dziecku jak największą samodzielność. Anne wspomina: „Wyręczanie we wszystkim Markusa było łatwiejsze i szybsze. Ale bardzo staraliśmy się go nauczyć, by jak najwięcej rzeczy robił sam”. Irmgard dodaje: „Eunike ma wiele wspaniałych cech, ale czasem jest uparta. Aby skłonić ją do czegoś, na co nie ma ochoty, musimy odwoływać się do jej pragnienia sprawiania nam radości. I nawet wtedy, gdy już się zgodzi podjąć tego zadania, trzeba ją do samego końca dopingować”.

Laurie ciągle szuka sposobów, by uczynić życie syna bardziej satysfakcjonującym. Od trzech lat razem z mężem uczą go pisać na komputerze. Bryan bardzo się cieszy, ponieważ może teraz wysyłać e-maile do przyjaciół i rodziny. Ale kiedy pisze, ktoś musi podtrzymywać jego nadgarstek. Rodzice pomagają mu zrobić postępy, tak by potrzebował podparcia tylko pod łokciem. Wiedzą, że w jego wypadku będzie to duży krok w stronę samodzielności.

Rodzice nie powinni jednak wymagać od dziecka zbyt wiele. Każde ma inne możliwości. W książce The Special Child (Dziecko specjalnej troski) podpowiedziano: „Warto przyjąć praktyczną zasadę — starać się utrzymywać równowagę między zachęcaniem dziecka do samodzielności a zapewnianiem mu takiego wsparcia, żeby nie czuło się sfrustrowane”.

Największe źródło pomocy

Wszystkim rodzicom wychowującym niepełnosprawne dzieci potrzeba dużo cierpliwości i wytrwałości. Kiedy problemy narastają, wielu z nich popada w rozpacz. Często też daje się im we znaki przemęczenie. Mogą płakać i użalać się nad swoją sytuacją. Jak temu zaradzić?

Warto prosić o pomoc Boga — ‛Tego, który wysłuchuje modlitwę’ (Psalm 65:2). Dodaje On odwagi, nadziei i sił do wytrwania (1 Kronik 29:12; Psalm 27:14). Pociesza zbolałe serca i pragnie, by Jego słudzy ‛radowali się w nadziei’ wyłuszczonej na kartach Biblii (Rzymian 12:12; 15:4, 5; 2 Koryntian 1:3, 4). W przyszłości ‛otworzą się oczy ślepych, zostaną też otworzone uszy głuchych, kulawy będzie się wspinał niczym jeleń, a język niemowy krzyknie wesoło’. Rodzice, którzy polegają na Bogu, mogą być pewni, że również ich ukochane dziecko będzie się wtedy cieszyło doskonałym zdrowiem fizycznym i psychicznym (Izajasza 35:5, 6; Psalm 103:2, 3).

CO MOGĄ ZROBIĆ RODZICE

▪ Dowiedz się jak najwięcej na temat niepełnosprawności swego dziecka.

▪ Staraj się zachowywać pozytywne nastawienie.

▪ Pomagaj dziecku dążyć do jak największej samodzielności.

▪ Błagaj Boga o odwagę, nadzieję i siłę.

CO MOGĄ ZROBIĆ INNI

▪ Zwracaj się do dziecka szczerze i stosownie do jego wieku.

▪ Rozmawiaj z rodzicami o dziecku i chwal ich.

▪ Bądź delikatny i taktowny.

▪ Bierz udział w zajęciach rodzin mających niepełnosprawne dzieci.

 [Ramka i ilustracja na stronie 26]

Jak mogą pomóc inni

Wytrzymałość maratończyków zadziwia obserwatorów i podobnie może wzbudzać podziw wytrwałość rodziców, którzy wychowują dziecko mające szczególne potrzeby. Taka opieka wymaga gotowości przez siedem dni w tygodniu, 24 godziny na dobę. Aby orzeźwić uczestników biegu maratońskiego, obserwatorzy stojący wzdłuż trasy podają im butelki z wodą. Czy ty też mógłbyś w jakiś sposób pomóc rodzicom zajętym przez całe życie opieką nad niepełnosprawnym dzieckiem?

Spróbuj na przykład porozmawiać z ich synem lub córką. Na początku może poczujesz się trochę nieswojo, ponieważ dzieci te bywają małomówne albo w ogóle nie odpowiadają na pytania. Pamiętaj jednak, że wiele z nich lubi słuchać i prawdopodobnie zastanawia się nad tym, co do nich mówisz. Niejednokrotnie umysły takich dzieci przypominają górę lodową, której większa część jest zanurzona pod wodą. Ich twarze nie zawsze wyrażają głębię przeżywanych uczuć. *

Neurolog dziecięca dr Annikki Koistinen radzi: „Możesz zacząć rozmawiać z takim dzieckiem o jego rodzinie albo ulubionych zajęciach. Zwracaj się do niego stosownie do jego wieku, a nie jak do kogoś młodszego. Mów o jednej rzeczy naraz i używaj krótkich zdań. Daj mu czas na przemyślenie tego, co powiedziałeś”.

Rozmowy potrzebują także rodzice. Jeżeli lepiej uświadomisz sobie, z jakimi problemami emocjonalnymi muszą się zmagać, łatwiej wczujesz się w ich położenie. Na przykład Anne, matka Markusa, bardzo chciałaby lepiej rozumieć swego ukochanego syna. Przykro jej, że on nie może się do niej odezwać ani opowiedzieć, o czym myśli. Martwi się również, co by się z nim stało, gdyby zmarła.

Bez względu na to, ile wysiłku rodzice wkładają w opiekę nad dzieckiem niepełnosprawnym intelektualnie, często uważają, że robią za mało. Matka Bryana, Laurie, obwinia się za każdy najdrobniejszy błąd popełniony w jego wychowaniu. Oskarża się też, że nie może poświęcić więcej uwagi pozostałym dzieciom. Twoje szczere zainteresowanie oraz szacunek dla takich rodziców i ich uczuć pomaga im zachować godność w zmaganiach z codziennymi problemami. Stanowi także wsparcie dla nich samych oraz ich dzieci. Irmgard wyznaje: „Cieszę się, gdy ktoś rozmawia ze mną o córce. Ci, którzy chcą z nami dzielić radosne i smutne chwile naszego życia z Eunike, są mi bardzo bliscy”.

Istnieje mnóstwo najróżniejszych sposobów udzielania pomocy — zarówno małych, jak i wielkich. Zaproś taką rodzinę do siebie albo zaproponuj wspólne zrobienie czegoś. Możesz też przez parę godzin zająć się ich dzieckiem, aby rodzice mogli w tym czasie odpocząć.

[Przypis]

[Ilustracja na stronie 26]

Okazując szczere zainteresowanie, szanujesz godność rodziców i ich dziecka

[Ilustracja na stronie 27]

Podobnie jak Eunike, dzieci niepełnosprawne intelektualnie, nawet gdy dorosną, potrzebują czułości

[Ilustracja na stronie 28]

Laurie uczy Bryana pisać na klawiaturze, zachęcając go w ten sposób do samodzielności