Vi imate pravico odločiti

Sedanji medicinski pristop (imenovan analiza tveganj in koristi) olajšuje sodelovanje zdravnikov in pacientov, ko gre za izogibanje zdravljenja, z uporabo krvi. Zdravniki pretehtajo dejavnike kot so tveganje zaradi uporabe določenega zdravila ali operacije in možne koristi. Pri takšni analizi lahko sodelujejo tudi pacienti.

Poglejmo si splošno znan primer — kronično vnetje mandeljnov. Če si kdaj imel ta problem, si verjetno šel k zdravniku. Pravzaprav bi se lahko posvetoval z dvema, saj zdravstveni strokovanjaki pogosto priporočajo, da slišimo še drugo mnenje. Eden bo morda predlagal operacijo. Pove ti, kaj to pomeni: Dolžino bolnišničnega zdravljenja, koliko bo bolelo, kakšni bodo stroški. Glede tveganj pove, da z operacijo  niso povezane večje krvavitve, smrtni primeri pa so zelo redki. Drugi zdravnik pa te spodbudi, da poskusiš z antibiotično terapijo. Pojasni ti, za kakšno zdravilo gre, kakšne so možnosti uspešne ozdravitve in kolikšni bodo stroški. Glede tveganj pove, da se pri zelo majhnem številu ljudi pojavijo smrtno nevarne reakcije na zdravilo.

Sleherni sposoben zdravnik je verjetno pretehtal tveganja in koristi, toda sedaj moraš ti pretehtati tveganja in možne koristi, pa tudi druge, tebi znane dejavnike. (Ti lahko najbolje presodiš o vidikih, kot so tvoja čustvena ali duhovna moč, družinska gmotna sredstva, vpliv na družino in tvoja lastna nravnost.) Nato pa se boš na podlagi takšne presoje odločil za eno vrsto zdravljenja, drugo pa zavrnil.

Podobno bi bilo, če bi imel tvoj otrok vnete mandeljne. Kot ljubeči roditelj, ki je neposredno prizadet in ki bo moral odgovarjati za posledice, se boš seznanil s tveganji, koristmi in vrstami zdravljenja. Potem, ko si pretehtal vse vidike, se lahko zavestno odločiš v tej zadevi, pri kateri gre za zdravje tvojega otroka ali celo za njegovo življenje. Morda bi pristal na operacijo, z vsemi tveganji vred. Drugi starši bi se morda odločili za antibiotike, z vsemi, s tem povezanimi, tveganji. Nasveti zdravnikov so različni, prav tako pa pacienti različno razmišljajo o tem, kaj je za njih najboljše. To je razumljiva značilnost zavestnega odločanja (o tveganjih in koristih).

Kako pa je z uporabo krvi? Nihče, ki objektivno pregleda dejstva, ne more zanikati, da je s transfuzijo krvi povezano veliko tveganje. Dr. Charles Huggins, direktor zavoda za transfuzijo v veliki splošni bolnišnici Massachusett, je poudaril: ”Kri do sedaj še nikoli ni bila tako varna. Toda, imeti jo moramo za neizogibno nevarno. To je najbolj nevarna snov, ki jo uporabljamo v medicini.“ (The Boston Globe Magazine, 4. februarja 1990).

Medicinskemu osebju je bilo iz dobrih razlogov svetovano: ”Na novo je potrebno ovrednotiti tudi tvegan del odnosa korist/tveganje, ko gre za transfuzije krvi in poiskati nadomestila. (Kurziv naš.) (Perioperative Red Cell Transfusion, National Institutes of Health conference, 27-29. junija 1988.)

Zdravniki se morda ne bodo strinjali niti s koristmi niti s tveganji, ki so povezani z uporabo krvi. Nekdo je morda predpisal že mnogo transfuzij in je prepričan, da je vredno tvegati. Kdo drug morda misli, da so tveganja neopravičljiva, saj je z brezkrvnimi metodami dosegel lepe rezultate. Toda na koncu odločaš ti, kot pacient oziroma tvoji roditelji. Zakaj moraš odločiti ti? Zato, ker gre pri tem za tvoje (ali otrokovo) telo, življenje, nravnost in zelo pomemben odnos z Bogom.

TVOJE PRVICA JE PRIZNANA

Marsikje ima pacient danes neovrgljivo pravico odločati o tem, kakšno zdravljenje bo sprejel. ”Zakon o sporazumnem odločanju temelji na dveh predpostavkah: prva je ta, da ima pacient pravico do zadostnih informacij, da bi se lahko zavestno odločil o predlaganem tveganju; in drugič, pacient se lahko odloči, da bo sprejel ali pa zavrnil zdravnikov predlog ... Vse dokler pacienti nimajo pravice reči ne, kakor tudi da in celo  da s pogoji, so izničena mnoga načela o zavestnem pristanku.“ (Informed Consent — Legal Theory and Clinical Practice, 1987). *

Nekateri pacienti so naleteli na odpor, ko so skušali uveljaviti svojo pravico. Morda so jim nasprotovali prijatelji, ki so bili odločno proti operaciji mandeljnov ali proti antibiotikom. Morda pa je bil zdravnik prepričan v pravilnost svojega nasveta. Morda se ni strinjalo vodstvo bolnišnice, in sicer zaradi zakonskih ali denarnih interesov.

”Mnogi ortopedi so se odločili, da ne bodo operirali pacientov [ki so Jehovine priče],“ pravi doktor Carl L. Nelson. ”Prepričani smo, da ima pacient pravico odkloniti katerokoli obliko medicinskega zdravljenja. Če je tehnično mogoče varno izvesti operacijo brez določene metode, kot je transfuzija, potem moramo to imeti za našo možnost.“ (The Journal of Bone and Joint Surgery, marec 1986).

Uvideven pacient zdravnika ne bo silil k uporabi terapije, s katero le-ta nima izkušenj. Kot je pripomnil dr. Nelson, pa mnogi predani zdravniki lahko ugodijo pacientovemu prepričanju. Neki nemški uslužbenec je svetoval: ”Zdravnik ne sme odkloniti pomoči ... misleč, da pri Jehovini priči nima na razpolago vseh medicinskih možnosti. Še vedno je dolžan nuditi pomoč, celo če ima odprtih manj možnosti.“ (Der Frauenarzt, maj-junij 1983). Enako bolnišnice ne obstajajo samo zaradi ustvarjanja zaslužka, ampak da brez razlik služijo vsem ljudem. Katoliški teolog Richard J. Devine izjavlja: ”Bolnišnica mora res storiti vse, kar se v medicini da storiti, da ohrani pacientovo življenje in zdravje, vendar pa mora zagotoviti tudi, da se z načinom zdravljenja ne krši [njegova] vest. Razen tega se mora izogibati vsem oblikam nasilja, od tega, da bi na pacienta skušali vplivati z dobrikanjem pa do sodnega naloga za prisilno transfuzijo.“ (Health Progress, junij 1989).

NAMESTO SODIŠČ

Mnogi se strinjajo, da sodišče ni mesto za reševanje zasebnih medicinskih sporov. Kako bi se počutil, če bi se odločil za terapijo z antibiotiki, nekdo pa bi šel na sodišče, da ti vsili operacijo mandeljnov? Zdravnik bi morda želel storiti tisto, kar je po njegovem mišljenju najboljše, vendar pa ni dolžan priskrbeti zakonitega opravičila za teptanje tvojih osnovnih pravic. Ker Biblija zdrževanje krvi postavlja na isto moralno stopnjo kot izogibanje nečistosti, bi bilo vsiljevanje krvi za kristjana enako nasilnemu spolnemu odnosu — posilstvu. (Apostolska dela 15:28, 29).

Pa vendar v delu Zavestna privolitev v transfuzijo krvi (Informed Consent for Blood Transfusion, 1989) piše, da so nekatera sodišča tako vznemirjena, kadar je pacient pripravljen sprejeti nase določeno tveganje zaradi svojih religioznih pravic, ”da so naredili nekaj pravnih izjem — pravno izmišljotino, če hočete — da bi omogočili transfuzijo“. Morda skušajo to opravičevati s tem, da je posredi nosečnost ali da gre za  otroke, ki jih je treba vzdrževati. ”To so pravne izmišljotine,“ piše v knjigi. ”prisebne odrasle osebe so ožigosane kot takšne, ki odklanjajo zdravljenje.“

Nekateri, ki vztrajajo pri transfuziji krvi, zanemarjajo dejstvo, da Jehovine priče ne odklanjajo vseh načinov zdravljenja. Odklanjajo eno vrsto zdravljenja, za katero celo strokovnjaki pravijo, da je polna nevarnosti. Običajno se lahko zdravstvene težave odpravi na različne načine. Z enim načinom so povezana takšna tveganja, z drugimi pa spet drugačna. Ali lahko sodišče oziroma zdravnik pokroviteljsko odločita, katero tveganje je ”zate najprimernejše“? O tem moraš presoditi ti. Jehovine priče nikakor ne želijo, da bi kdo drug odločal namesto njih; to je njihova osebna odgovornost pred Bogom.

Kako bo na tvojo vest in vitalne elemente tvoje volje do življenja vplivalo, če ti sodišče vsili odvraten način zdravljenja? Dr. Konrad Drebinger je zapisal: ”Prav gotovo bi šlo za zgrešeno obliko medicinskih ambicij, ki bi nekoga navedle, da pacienta prisili k sprejetju predpisane terapije in h kršenju njegove vesti, tako da bi ga zdravil telesno, njegovi duševnosti pa bi zadal smrtni udarec. (Der Praktische Arzt, julij 1978)

LJUBEZNIVA SKRB ZA OTROKE

Sodni primeri v zvezi z uporabo krvi v glavnem vključujejo otroke. Včasih, ko npr. ljubeči starši spoštljivo prosijo, da bi se uporabilo zdravljenje brez krvi, nekateri zdravstveni uslužbenci poiščejo podporo sodišča, da bi mogli dati kri. Kristjani se strinjajo z zakoni ali sodnimi odločitvami, s katerimi se preprečuje zlorabo ali zanemarjanje otrok. Morda si bral o starših, ki so surovo ravnali s svojim otrokom ali pa so mu odrekali sleherno zdravstveno oskrbo. Kako tragično! Jasno je, da se država sme in mora vmešati, da bi zaščitila zanemarjenega otroka. Ob tem pa ni težko opaziti zelo velike razlike, kadar skrbni starši zahtevajo visoko kakovostno medicinsko terapijo brez uporabe krvi.

Ti sodni primeri so običajno povezani z otroki, ki ležijo v bolnišnicah. Kako so otroci prišli tja in zakaj? Skoraj vedno jih pripeljejo zaskrbljeni starši, da bi bili deležni kvalitetne nege. Enako, kot se je Jezus zanimal za otroke, tudi krščanski starši skrbijo za svoje otroke. Biblija govori o ’doječi materi, ki neguje svoje otroke‘. Tudi Jehovine priče imajo tako zelo radi svoje otroke. (1. Tesaloničanom 2:7; Matej 7:11; 19:13-15)

Povsem naravno je, da starši odločajo o varnosti in življenju svojega otroka: Ali bo družina za ogrevanje stanovanja uporabljala plin ali olje? Ali bosta starša vzela otroka s seboj na dolgo potovanje? Ali gre otrok lahko plavat? V te zadeve so vključena tveganja, celo takšna, pri katerih gre za življenje in smrt. Toda družba priznava pristojnost staršev, tako da imajo ti glavno besedo pri domala vseh odločitvah, ki zadevajo njihove otroke.

Vrhovno sodišče Združenih držav Amerike je (1979. leta) jasno izjavilo: ”Zakonski koncept družine počiva na predpostavki, da starši posedujejo tisto, kar otroku manjka, namreč zrelost, izkušnje in sposobnost razsojanja, kar vse je potrebno pri težavnih življenjskih odločitvah. Pravica do odločanja se na nekega zastopnika ali državnega uslužbenca ne prenese avtomatično samo zaradi tega, ker odločitev staršev (o medicinski zadevi) vključuje tveganja.“ (Parham v. J. R.)

Istega leta je newyorško prizivno sodišče odločilo: ”Najpomembnejši  dejavnik pri odločanju o tem, ali je bil otrok prikrajšan za ustrezno medicinsko nego ... je ta, ali so starši svojemu otroku priskrbeli sprejemljiv način zdravljenja v pogledu vseh zunanjih okoliščin. Te preiskave ne smemo izpeljati v smislu ali so starši odločili ’pravilno‘ ali ’napačno‘, saj sedanje stanje v medicinski praksi kljub ogromnemu napredku, zelo redko dopušča takó dokončne zaključke. Sodišče pa si prav tako ne sme vzeti vlogo nadomestnega roditelja.“

Spomni se primera staršev, ki izbirajo med operacijo in antibiotiki. Z vsako terapijo so povezana določena tveganja. Na ljubečih starših je odgovornost, da pretehtajo tveganja kot tudi koristi in druge dejavnike ter se nato odločijo. V tem oziru dr. Jon Samuels (Anesthesiology News, oktober 1989) predlaga pregled Navodil za sodnike v primeru medicinskih odločitev, ki zadevajo otroke, v katerih je zapisano tole stališče:

”Medicinska znanost ni dovolj sposobna, da bi zdravniku omogočala z razumno gotovostjo napovedati, ali bo njegov pacient živel ali umrl ... Če se lahko izbira med načini zdravljenja — če na primer zdravnik priporoča zdravljenje, ki ima 80 odstotne možnosti za uspeh, vendar ga pacient ne sprejme, starši pa ne ugovarjajo zdravljenju, pri katerem je samo 40 odstotkov možnosti za uspeh — mora zdravnik uporabiti medicinsko bolj tvegano, vendar za starše sprejemljivo zdravljenje.“

Ali ni zdravljenje brez uporabe krvi celo manj tvegano, če pomislimo na mnoge smrtonosne nevarnosti medicinske uporabe krvi, ki so sedaj prišle na površje, pa tudi če pomislimo, da obstajajo učinkoviti nadomestni načini zdravljenja?

Seveda kristjani pretehtajo mnoge dejavnike, kadar je njihovega otroka potrebno operirati. Vsaka operacija z ali brez krvi, je povezana s tveganji. Kaj lahko zagotovi kirurg? Starši morda vedo, da so izurjeni zdravniki uspešno opravili brezkrvne operacije na otrocih Jehovinih prič. Ali ni razumno in dosledno sodelovati z ljubečimi starši, celo v primeru kadar ima zdravnik ali uslužbenec bolnišnice drugačno mnenje, kot pa povzročati stresno pravno bitko, ki bo terjala mnogo časa? Starši lahko svojega otroka premestijo v drugo bolnišnico, v kateri ima osebje izkušnje s takšnimi primeri in je pripravljeno tako ravnati. Pravzaprav se bo zdravljenje brez uporabe krvi prej izkazalo za kakovostno zdravljenje, saj lahko družini pomaga ”doseči legitimne medicinske in nemedicinske cilje“, o čemer smo že govorili.

[Podčrtna opomba]

[Okvir na strani 18]

OSVOBOJENI PRAVNIH POSLEDIC

Morda se vprašuješ ’Zakaj nekateri zdravniki in bolnišnice tako pohitijo, da bi dobili sodni nalog za transfuzijo krvi?‘ Ponekod je temu vzrok strah pred odgovornostjo.

Kadar se Jehovine priče odločijo za zdravljenje brez uporabe krvi, ni nobenega razloga za tovrstno zaskrbljenost. Zdravnik na medicinskem koledžu Alberta Einsteina (ZDA) piše: ”Večina [Prič] je pripravljenih podpisati obrazec Ameriškega medicinskega združenja, ki zdravnike in bolnišnice osvobaja odgovornosti, mnogi pa pri sebi nosijo tudi kartico/Opozorilo zdravniku. Pravilno podpisan in datiran obrazec ’Odklonitev krvnih produktov‘ je pogodbeni sporazum in je pravno obvezujoč.“ (Anesthesiology News, okotober 1989)

Da, Jehovine priče so pripravljene sodelovati in nudijo pravno zagotovilo, da zdravnik in bolnišnica ne bosta odgovarjala zaradi tega, ker sta omogočila zdravljenje brez krvi. Po priporočilu medicinskih strokovnjakov vsaka Priča nosi s seboj kartico Medicinski dokument. Ta se vsako leto obnovi, podpišejo jo ta oseba in priči, običajno najbližja sorodnika.

1987. leta se je neko kanadsko sodišče z odobravanjem izrazilo o tem dokumentu: ”Kartica je pismena izjava veljavnega stališča, ki jo imetnik kartice zakonito vključi v pisno omejitev v pogodbi z zdravnikom.“

V reviji Medicinska etika (1985) je prof. Daniel Andersen zapisal: ”Če obstaja nedvoumna pisna izjava pacienta, ki pravi, da je Jehovina priča in da pod nobenim pogojem ne želi krvi, tedaj spoštovanje pacientove avtonomije zahteva, da se spoštuje njegovo željo, enako kot da bi bila izrečena ustno.“

Priča bo podpisala bolnišnične obrazce. Eden izmed takih obrazcev, ki jih uporabljajo v bolnišnici v Freiburgu, Nemčija, ima prazen prostor, v katerega lahko zdravnik vpiše informacijo, ki jo je glede zdravljenja dal pacient. Nato nad zdravnikovim in pacientovim podpisom na tem obrazcu piše: ”Kot pripadnik verske skupnosti Jehovinih prič odločno odklanjam uporabo tuje krvi ali krvnih sestavin med operacijo. Zavedam se, da je načrtovana in potrebna procedura zato povezana z večjim tveganjem zaradi komplikacij v zvezi s krvavitvijo. Potem ko mi je bilo temeljito pojasnjeno, še zlasti o slednjem, zahtevam, da se potrebna [nujna] operacija opravi brez uporabe tuje krvi ali krvnih sestavin.“ (Herz Kreislauf, avgust 1987)

Pravzaprav je zdravljenje brez uporabe krvi lahko povezano z manjšim tveganjem. Toda bistvo je v tem, da pacienti, ki so Jehovine priče radi prevzamejo nase vso odgovornost, tako da lahko medicinsko osebje dela tisto, za kar je postavljeno, da torej pomaga ljudem ozdraveti. To sodelovanje koristi vsem, kot je to zapisal dr: Angelos A. Kambouris v delu ”Zahtevne abdominalne operacije na Jehovinih pričah“.

Kirurgi bi morali smatrati predoperativni dogovor kot obvezujoč in bi se ga morali držati ne glede na razvoj dogodkov med in po operaciji. [To] paciente pozitivno usmerja k njihovemu kirurškemu zdravljenju, kirurgovo pozornost pa od pravnih in filozofskih razglabljanj usmerja h kirurškim in tehničnim ter mu tako omogoča, da operacijo opravi optimalno in da služi najboljšim pacientovim interesom.“ (The American Surgeon, junij 1987)

 [Okvir na strani 19]

”Pretiran poudarek uporabe medicinske tehnologije je glavni vzrok za večanje sedanjih stroškov zdravljenja ... Še zlasti so pomembne transfuzije krvi, in sicer zaradi cene in velike tveganosti. Zato je skupna ameriška komisija za svetovanje bolnišnicam, transfuzije krvi označila kot ’zelo potratne, zelo tvegane in primerno temu zgrešene.‘“ (”Transfusion,“ julij-avugst 1989)

[Okvir na strani 20]

Združene države Amerike: ”Nujnost pacientove privolitve temelji na etičnem konceptu neodvisnosti posameznika, se pravi, da vsak sam odloča o svoji usodi. S pravne strani je potrebna pacientova privolitev zato, ker medicinsko dejanje brez pacientove privolitve pomeni napad, grobo ravnanje s to osebo.“ (”Informed Consent for Blood Transfusion“, 1989).

Nemčija: ”Pacientova pravica samoodločbe ima prednost pred načelom nudenja pomoči in ohranitve življenja. In izid: nobene transfuzije krvi proti pacientovi volji.“ (”Herz Kreislauf“, avgust 1987).

Japonska: ”V svetu medicine ni nič ’absolutne- ga‘. Zdravniki so prepričani, da je sodobna medicina najboljša in zato tako ravnajo, vendar pa ne bi smeli vsakega njenega delčka vsiljevati pacientom kot nekaj ’absolutnega‘. Tudi pacienti morajo imeti pravico do izbire.“ (”Minami Nihon Shimbun“, 28. junija 1985).

[Okvir na strani 21]

”Naletel sem na družine [Jehovinih prič], ki so bile med sabo tesno povezane in so živele v ljubezni,“ poroča dr. Lawrence S. Frankel. ”Otroci so izobraženi, obzirni in spoštljivi ... Pri njih je morda celo izraziteje prisotna pripravljenost soglašanja z medicinskimi odredbami, kar morda kaže na njihovo prizadevanje, da bi sprejeli vrsto zdravljenja, ki jim ga njihovo versko prepričanje dovoljuje.“ (Pediatrični oddelek bolnišnice M. D. Anderson in inštitut za tumorje, Houston, ZDA, 1985)

[Okvir na strani 22]

”Bojim se, da ni nič neobičajnega,“ komentira dr. James L. Flatcher mlajši, ”da poklicna aroganca izpodriva zdravo medicinsko presojo. Postopki, ki jih imamo ’danes za najboljše‘, bodo jutri spremenjeni ali zavrnjeni. Kdo je bolj nevaren — ’religiozni starši‘ ali arogantni zdravnik, ki je prepričan, da je njegov način zdravljenja absolutno odločilen?“ (”Pediatrics“, oktober 1988).