ライフ・ストーリー
本当に有意義な人生を送ることができています
1958年に息子のゲーリーが生まれてすぐ,何かがおかしいと思いました。しかし,医師の診断には10か月かかり,ロンドンの専門家たちによって病名が確定されたのはさらに5年後のことでした。ゲーリーが9歳の時に生まれた娘のルイーズは症状がさらに深刻だったので,とても悲しくなりました。
「お子さんたちは二人ともLMBB症候群 *で,一生病気と付き合っていかなければならないでしょう」と,医師たちに告げられました。当時は,このまれな遺伝性疾患についてほとんど知られていませんでした。特徴としては,失明に至る視力障害,肥満,多指症,発育遅延,協調運動障害,糖尿病,変形性関節症,腎障害などがあります。ですから,子どもたちの世話は大変です。最近の調査によると,英国でこの病気を抱えている人は推定12万5,000人に1人ですが,あまり症状が出ていない人はもっと大勢いると考えられています。
エホバが「堅固な高台」となってくださる
わたしは結婚して間もなくあるエホバの証人と話し,すぐに真理だと感じました。しかし,夫は全く関心を持ちませんでした。夫の仕事柄しょっちゅう引っ越していたので,会衆と交わることはできませんでしたが,聖書を読んでエホバに祈ることは続けました。「エホバは打ちひしがれた者の堅固な高台となり,苦難の時の堅固な高台となってくださる」ということや,「ご自分を捜し求める者たちを決して捨てられない」ということを知って,とても慰められました。―詩 9:9,10。
ゲーリーは目がよく見えなかったので,6歳からイングランドの南海岸地方にある寄宿学校で特殊教育を受けることになりました。心配なことがあるとよく電話をくれたので,その時に聖書の基本的な原則を教えました。ルイーズが生まれて数年後,わたし自身も多発性硬化症と線維筋痛症を患うようになりました。ゲーリーは16歳の時に寄宿学校から戻ってきましたが,視力がどんどん低下し,1975年に全盲と認定されます。1977年に夫はわたしたちのもとを去りました。
ゲーリーが戻ってきてから程なくして,わたしたちは愛にあふれる会衆と交わるようになり,わたしは1974年にバプテスマを受けました。ゲーリーが思春期に伴う体の変化に対処できるよう,一人の長老が助けてくださったので,とてもありがたく思いました。他の兄弟姉妹も家事などを手伝ってくれて,やがてそのうち5人が地元の社会福祉課の取り計らいで我が家の正式なホームヘルパーになりました。おかげで本当に助かっています。
ゲーリーは真理においてよく進歩し,1982年にバプテスマを受けました。補助開拓奉仕がしたいという強い願いを持っていたので,わたしも一緒に行なうことにし,何年か続けました。ある時,巡回監督から,「ゲーリー,正規開拓者になるのはどう?」と言われて,息子は大喜びしました。まさに必要としていた励ましだったのです。1990年に,ゲーリーは正規開拓者として任命されました。
ゲーリーは人工股関節置換手術を2度受けています。最初は1999年,2度目は2008年です。しかし,ルイーズの抱える問題のほうがずっと深刻です。ルイーズは生まれた時から全く目が見えず,片足の指が1本多かったので,LMBB症候群だとすぐに気づきました。やがて検査により,内臓の多くにも重い障害があることが分かりました。これまで何度も大きな手術を受けていて,腎臓は5回も手術しました。ゲーリーと同じく,ルイーズも糖尿病です。
ルイーズは手術の際に難しい問題が生じ得ることを知っているので,前もって外科医や麻酔科医,また病院の責任者たちに,無輸血治療に関する自分の決定について説明します。その結果,病院の素晴らしいスタッフと良い関係を築くことができています。
有意義な人生を送る
我が家はエホバの崇拝を中心とした活動で満ちています。以前は長い時間をかけてゲーリーとルイーズに出版物を読み聞かせていましたが,徐々に録音されたものが備えられるようになりました。今ではCDやDVD,またwww.jw.orgの録音データがあるので,各自が週ごとの予定を立てて聖書研究を行なうことができ,集会で活発に注解をすることができています。
エホバの霊感を受けたみ言葉の貴重な真理に深く感謝しています
ゲーリーは注解を暗記することもありますし,神権宣教学校の割り当てはその場で言葉を選びながら話すことができます。1995年に奉仕の僕に任命され,王国会館では会衆の人たちを歓迎したり音響の仕事を手伝ったりして,いつも忙しくしています。
ゲーリーは関節炎があるので車いすを使っていますが,会衆の仲間が奉仕に付き添ってくれて,よく車いすを押してくれます。ある兄弟は,関心のある人との聖書研究を司会できるように助けてくれています。ゲーリーは,25年ものあいだ不活発だった人を励ますこともしました。研究生も不活発だった人も,集会に出席するようになりました。
ルイーズは9歳の時に祖母から編み物を習い,その後ホームヘルパーとわたしが刺しゅうを教えました。手芸が大好きで,会衆内の赤ちゃんや年配の人のためにカラフルなブランケットを編んだりしています。また,小さな絵などを張ったカードを作っていろいろな人に渡し,とても喜ばれています。十代の初めごろにタイプを打てるようになり,今では特殊な“しゃべる”コンピューターを使って友達とEメールのやり取りをしています。ルイーズは17歳の時にバプテスマを受けました。特別なキャンペーンがある月には,わたしと一緒に補助開拓奉仕を行ないます。ゲーリーと同じく,ルイーズも聖句を暗記し,神の約束に対する信仰を言い表わします。「盲人の目は開かれ」,「『わたしは病気だ』と言う居住者はいない」世に関する約束です。―イザ 33:24; 35:5。
エホバの霊感を受けたみ言葉の貴重な真理に,わたしたちは深く感謝しています。また,会衆の愛情深い支えにも感謝の気持ちでいっぱいです。そうした支えがなければ,わたしたちにできることは限られているからです。そして,とりわけエホバの助けのおかげで,わたしたちは本当に有意義な人生を送ることができています。
^ 5節 LMBB(ローレンス・ムーン・バルデー・ビードル)症候群は,この劣性遺伝病を特定した4人の医師の名前から取られています。両方の親から劣性遺伝子を受け継いだ場合に発症する病気です。現在は一般にバルデー・ビードル症候群と呼ばれています。根本的な治療法はありません。