ข้ามไปยังเนื้อหา

ข้ามไปยังสารบัญ

การเลี้ยงลูกที่เป็นดาวน์ซินโดรม—ข้อท้าทายและผลตอบแทน

การเลี้ยงลูกที่เป็นดาวน์ซินโดรม—ข้อท้าทายและผลตอบแทน

 การ​เลี้ยง​ลูก​ที่​เป็น​ดาวน์​ซินโดรม—ข้อ​ท้าทาย​และ​ผล​ตอบ​แทน

“ผม​เสียใจ​ที่​ต้อง​บอก​คุณ​ว่า​ลูก​ของ​คุณ​เป็น​ดาวน์​ซินโดรม.” คำ​พูด​ที่​เจ็บ​ปวด​ของ​หมอ​เปลี่ยน​ชีวิต​ของ​พ่อ​แม่​ตลอด​ไป. พ่อ​คน​หนึ่ง​ชื่อ​วิกเตอร์​เล่า​ว่า “ผม​รู้สึก​เหมือน​กำลัง​ฝัน​ร้าย​และ​อยาก​จะ​ตื่น​ขึ้น​มา​เสีย​ที.”

แต่​ก็​มี​ด้าน​ดี​อยู่​ด้วย. เอมิลี​และ​บาร์บารา แม่​สอง​คน​ที่​เลี้ยง​ลูก​ซึ่ง​เป็น​ดาวน์​ซินโดรม​พรรณนา​ประสบการณ์​ของ​ตัว​เอง​ว่า “มี​ช่วง​ที่​รู้สึก​ประสบ​ความ​สำเร็จ​อย่าง​ยอด​เยี่ยม​และ​มี​ช่วง​ที่​ผิด​หวัง​อย่าง​รุนแรง คือ​ต้อง​ประสบ​ความ​คับข้อง​ใจ และ​บาง​ครั้ง​ก็​ประสบ​ความ​สำเร็จ.”—อย่า​มอง​ข้าม​พวก​เรา—การ​เติบโต​ขึ้น​ฐานะ​เป็น​เด็ก​ดาวน์​ซินโดรม (ภาษา​อังกฤษ).

ดาวน์​ซินโดรม (Down syndrome) คือ​อะไร? พูด​ง่าย ๆ ดาวน์​ซินโดรม​คือ​สภาพ​ทาง​พันธุกรรม​ซึ่ง​มี​ผล​ตลอด​ชีวิต​และ​เกิด​ขึ้น​กับ​ทารก​ประมาณ 1 ใน 730 คน​ใน​สหรัฐ. * เด็ก​ดาวน์​มี​ความ​บกพร่อง​ใน​การ​เรียน​รู้ การ​ใช้​ภาษา​และ​การ​เคลื่อน​ไหว​ของ​ร่าง​กาย​ตั้ง​แต่​เล็ก​น้อย​ไป​จน​ถึง​ระดับ​ที่​มาก. พวก​เขา​มี​พัฒนาการ​ช้า​กว่า​เด็ก​คน​อื่น​ใน​ด้าน​อารมณ์ สังคม​และ​สติ​ปัญญา.

นั่น​ส่ง​ผล​ต่อ​ความ​สามารถ​ใน​การ​เรียน​รู้​ของ​เด็ก​ขนาด​ไหน? เจสัน​ที่​เป็น​ดาวน์​ซินโดรม​อธิบาย​ใน​หนังสือ​ชื่อ​อย่า​มอง​ข้าม​พวก​เรา—การ​เติบโต​ขึ้น​ฐานะ​เป็น​เด็ก​ดาวน์​ซินโดรม ซึ่ง​เขา​เป็น​ผู้​เขียน​ร่วม​ดัง​นี้: “ผม​ไม่​คิด​ว่า​มัน​เป็น​ความ​พิการ. ผม​เพียง​แค่​เรียน​รู้​ได้​ช้า​เท่า​นั้น​เอง. มัน​ไม่​ได้​แย่​ขนาด​นั้น.” ถึง​กระนั้น เด็ก​ดาวน์​แต่​ละ​คน​แตกต่าง​กัน​และ​มี​ความ​สามารถ​ไม่​เหมือน​ใคร. ที่​จริง บาง​คน​สามารถ​เรียน​รู้​จน​เป็น​ส่วน​หนึ่ง​ของ​สังคม และ​มี​ชีวิต​ที่​น่า​พอ​ใจ​ได้.

เรา​ไม่​สามารถ​ทำ​อะไร​เพื่อ​ป้องกัน​ความ​ผิด​ปกติ​ทาง​พันธุกรรม​ชนิด​นี้​ได้ ไม่​ว่า​ก่อน​หรือ​ขณะ​ตั้ง​ครรภ์. ดาวน์​ซินโดรม​ไม่​ใช่​ความ​ผิด​ของ​ใคร. แต่​พ่อ​แม่​ของ​เด็ก​ที่​เป็น​ดาวน์​ซินโดรม​จะ​รู้สึก​ตกใจ​มาก. พวก​เขา​จะ​ทำ​อะไร​ได้​เพื่อ​ช่วย​ลูก​และ​ตัว​เอง?

การ​ยอม​รับ​ความ​จริง

การ​ยอม​รับ​ว่า​ลูก​เป็น​เด็ก​ดาวน์​ไม่​ใช่​เรื่อง​ง่าย. แม่​ที่​ชื่อ​ลิซา​เล่า​ว่า “ดิฉัน​กับ​สามี​ตกตะลึง​และ​ร้องไห้​หลัง​จาก​ได้​ยิน​กุมาร​แพทย์​อธิบาย. ดิฉัน​ไม่​รู้​ว่า​เรา​ร้องไห้​เพื่อ​จัสมิน [ลูก​ สาว​ของ​เรา] หรือ​เพื่อ​ตัว​เรา. อาจ​จะ​ทั้ง​สอง​อย่าง! กระนั้น ดิฉัน​อยาก​อุ้ม​จัสมิน​และ​บอก​ว่า​แม่​จะ​รัก​หนู​ตลอด​ไป ไม่​ว่า​จะ​เกิด​อะไร​ขึ้น​ใน​อนาคต.”

วิกเตอร์​พูด​ว่า “เกิด​ความ​คิด​หลาย​อย่าง ทั้ง​รู้สึก​กลัว​และ​เกรง​ว่า​จะ​ถูก​ปฏิเสธ. เรา​คิด​ว่า​ทุก​อย่าง​จะ​ไม่​เป็น​เหมือน​เดิม คน​อื่น​คง​ไม่​อยาก​คบ​กับ​เรา. บอก​ตาม​ตรง​ว่า​นี่​เป็น​ความ​คิด​ที่​เห็น​แก่​ตัว​เนื่อง​จาก​เรา​กลัว​ใน​สิ่ง​ที่​ไม่​รู้.”

ความ​รู้สึก​เศร้า​และ​ความ​เคว้ง​คว้าง​อาจ​มี​อยู่​ช่วง​หนึ่ง หรือ​อาจ​จะ​ผุด​ขึ้น​มา​ทันที. เอเลนา​พูด​ว่า “ดิฉัน​ร้องไห้​บ่อย ๆ เนื่อง​จาก​สภาพ​ของ​ซูซันนา [ลูก​สาว​ของ​เรา]. แต่​เมื่อ​เธอ​อายุ​ประมาณ​สี่​ขวบ เธอ​บอก​ดิฉัน​ว่า ‘แม่ อย่า​ร้องไห้. ไม่​เป็น​ไร​นะ.’ ดู​เหมือน​ซูซันนา​ไม่​เข้าใจ​ว่า​ทำไม​ดิฉัน​ร้องไห้ แต่​ใน​ตอน​นั้น​เอง ดิฉัน​หยุด​สงสาร​ตัว​เอง​และ​เลิก​ครุ่น​คิด​ใน​แง่​ลบ. ตั้ง​แต่​นั้น ดิฉัน​พยายาม​ทุ่มเท​ตัว​เอง​เพื่อ​ช่วย​เธอ​ให้​มี​พัฒนาการ​มาก​ที่​สุด​เท่า​ที่​เป็น​ไป​ได้.”

ช่วย​ลูก​ให้​ประสบ​ความ​สำเร็จ

อะไร​คือ​ปัจจัย​สำคัญ​ใน​การ​สอน​ที่​ประสบ​ความ​สำเร็จ? ผู้​เชี่ยวชาญ​จาก​สมาคม​ดาวน์​ซินโดรม​แนะ​นำ​ว่า “เริ่ม​ต้น​โดย​ให้​ความ​รัก​แก่​พวก​เขา! นั่น​เป็น​สิ่ง​สำคัญ​ที่​สุด.” ศาสตราจารย์​ซู บักลีย์​กล่าว​ว่า “คน​ที่​เป็น​ดาวน์​ซินโดรม​ก็​เป็น​เหมือน​คน​ทั่ว​ไป ยิ่ง​ได้​รับ​การ​เอา​ใจ​ใส่ การ​ศึกษา และ​ประสบการณ์​จาก​สังคม​มาก​เท่า​ไร พวก​เขา​ก็​จะ​มี​พัฒนาการ​มาก​ขึ้น​เท่า​นั้น.”

ใน​ช่วง​สาม​สิบ​ปี​ที่​ผ่าน​มา เทคนิค​ที่​ช่วย​ให้​เด็ก​ดาวน์​ได้​เรียน​รู้​มี​การ​พัฒนา​ขึ้น​อย่าง​มาก. นัก​บำบัด​แนะ​นำ​พ่อ​แม่​ให้​ลูก​ร่วม​ใน​กิจกรรม​ของ​ครอบครัว​ทุก​ครั้ง​และ​ช่วย​พวก​เขา​ พัฒนา​ทักษะ​โดย​การ​เล่น​และ​การ​บำบัด​ต่าง ๆ. การ​บำบัด​นี้​รวม​ถึง กายภาพ​บำบัด การ​บำบัด​การ​พูด และ​การ​ให้​ความ​สนใจ​พิเศษ​เป็น​ส่วน​ตัว​ควบ​คู่​กับ​การ​ช่วยเหลือ​ด้าน​อารมณ์​สำหรับ​เด็ก​และ​ครอบครัว​ซึ่ง​ควร​เริ่ม​ทำ​หลัง​จาก​เด็ก​เกิด​ไม่​นาน. กอนซาโล พ่อ​ของ​ซูซันนา​กล่าว​ว่า “ซูซันนา​เป็น​ส่วน​หนึ่ง​ของ​พวก​เรา​เสมอ. เรา​ให้​เธอ​ร่วม​กิจกรรม​ของ​ครอบครัว​ทุก​ครั้ง. เรา​ปฏิบัติ​และ​ว่า​กล่าว​แก้ไข​เธอ​เหมือน​กับ​ลูก​คน​อื่น ๆ แต่​เรา​ก็​คำนึง​ถึง​ข้อ​จำกัด​ของ​เธอ​ด้วย.”

พัฒนาการ​อาจ​จะ​ช้า. กว่า​เด็ก​ดาวน์​จะ​เริ่ม​พูด​ก็​อาจ​อายุ​สอง​หรือ​สาม​ขวบ​แล้ว. เด็ก​เหล่า​นี้​อาจ​รู้สึก​หงุดหงิด​ที่​สื่อ​ความ​ไม่​ได้​จน​ร้องไห้​หรือ​กลาย​เป็น​คน​เจ้า​อารมณ์. กระนั้น พ่อ​แม่​ก็​สามารถ​สอน “วิธี​สื่อ​ความ​โดย​ไม่​ใช้​คำ​พูด.” ตัว​อย่าง​เช่น พวก​เขา​อาจ​ใช้​ภาษา​มือ รวม​ทั้ง​ท่า​ทาง​และ​อุปกรณ์​ช่วย​สอน. โดย​วิธี​นี้ เด็ก​ก็​สามารถ​บอก​ได้​ว่า​เขา​ต้องการ​อะไร เช่น “หิว​น้ำ” “เอา​อีก” “เสร็จ​แล้ว” “หิว” และ “นอน.” ลิซา​พูด​ว่า “ทั้ง​ครอบครัว​จะ​ช่วย​กัน​สอน​ภาษา​มือ​ให้​จัสมิน​สอง​หรือ​สาม​ท่า​ต่อ​สัปดาห์. เรา​พยายาม​ทำ​ให้​สนุก​และ​ทำ​ท่า​นั้น​ซ้ำ ๆ.”

ใน​แต่​ละ​ปี เด็ก​ดาวน์​จำนวน​มาก​ขึ้น​เข้า​โรง​เรียน​ทั่ว​ไป​และ​ร่วม​กิจกรรม​ทาง​สังคม​กับ​พี่​น้อง​หรือ​เพื่อน ๆ. จริง​อยู่ เด็ก​เหล่า​นี้​มี​ปัญหา​ใน​การ​เรียน​มาก​กว่า​เด็ก​ทั่ว​ไป แต่​การ​ได้​เรียน​ร่วม​กับ​เด็ก​วัย​เดียว​กัน​ดู​เหมือน​ช่วย​พวก​เขา​บาง​คน​ให้​ดู​แล​ตัว​เอง มี​ปฏิสัมพันธ์​กับ​คน​อื่น และ​มี​พัฒนาการ​ทาง​สติ​ปัญญา.

เนื่อง​จาก​พวก​เขา​มี​พัฒนาการ​ช้า​กว่า ยิ่ง​มี​อายุ​มาก​ขึ้น​เด็ก​ดาวน์​ก็​จะ​ยิ่ง​เรียน​ไม่​ทัน​เพื่อน​มาก​ขึ้น. ถึง​กระนั้น ผู้​เชี่ยวชาญ​บาง​คน​ยัง​แนะ​นำ​ให้​พวก​เขา​ไป​โรง​เรียน​ปกติ​ใน​ระดับ​มัธยม  ถ้า​ครู​และ​พ่อ​แม่​เห็น​ตรง​กัน​และ​มี​การ​ช่วยเหลือ​เพิ่ม​เติม​ใน​การ​เรียน. ฟรันซิสโก พ่อ​ของ​โยลันดา​พูด​ว่า “ข้อ​ดี​ที่​สุด​ของ​การ​เรียน​ระดับ​มัธยม​ใน​โรง​เรียน​ปกติ​สำหรับ​โยลันดา​คือ เธอ​สามารถ​ใช้​ชีวิต​ได้​อย่าง​กลมกลืน​กับ​คน​ทั่ว​ไป​ใน​สังคม. ตั้ง​แต่​แรก​เริ่ม เธอ​สามารถ​เล่น​กับ​เด็ก​คน​อื่น ๆ ได้ และ​พวก​เขา​เรียน​รู้​ที่​จะ​ปฏิบัติ​กับ​เธอ​เหมือน​เด็ก​ปกติ​อีก​ทั้ง​ให้​เธอ​ร่วม​กิจกรรม​ทุก​อย่าง​กับ​พวก​เขา.”

สิ่ง​ที่​ต้อง​เสีย​สละ​ไป​นั้น เทียบ​ไม่​ได้​เลย​กับ​ความ​อิ่ม​ใจ

การ​เลี้ยง​เด็ก​ดาวน์​ไม่​ใช่​เรื่อง​ง่าย. สิ่ง​นี้​เรียก​ร้อง​เวลา ความ​พยายาม การ​ทุ่มเท ความ​อด​ทน และ​การ​คาด​หมาย​ตาม​ความ​เป็น​จริง. โซ​เล​ดัด แม่​ของ​อันนา​พูด​ว่า “การ​ดู​แล​อันนา​ต้อง​ทำ​หลาย​อย่าง. นอก​จาก​งาน​บ้าน​ที่​ทำ​ตาม​ปกติ ดิฉัน​ต้อง​เรียน​รู้​ที่​จะ​เป็น​แม่​ที่​อด​ทน เป็น​พยาบาล​และ​นัก​กายภาพ​บำบัด.”

อย่าง​ไร​ก็​ดี หลาย​ครอบครัว​ยืน​ยัน​ว่า​การ​มี​ลูก​เป็น​ดาวน์​ซินโดรม​ทำ​ให้​พวก​เขา​ใกล้​ชิด​กัน​มาก​ขึ้น. พี่​น้อง​ของ​เด็ก​ดาวน์​เห็น​แก่​ตัว​น้อย​ลง​และ​เห็น​อก​เห็น​ใจ​คน​อื่น​มาก​ขึ้น รวม​ทั้ง​เข้าใจ​คน​พิการ​ดี​ขึ้น. อันโตนี​โอ​และ​มาเรีย​กล่าว​ว่า “ความ​อด​ทน​ของ​เรา​ให้​ผล​ตอบ​แทน​อย่าง​คุ้มค่า​เมื่อ​เวลา​ผ่าน​ไป. มาร์ทา​ลูก​สาว​คน​โต​ช่วย​เรา​ดู​แล​ซารา [ที่​เป็น​ดาวน์​ซินโดรม] และ​แสดง​ความ​สนใจ​อย่าง​จริง​ใจ​ใน​ตัว​ซารา. สิ่ง​นี้​ปลูกฝัง​มาร์ทา​ให้​อยาก​ช่วย​เด็ก​พิการ​คน​อื่น ๆ.”

โรซา​ซึ่ง​มี​พี่​สาว​เป็น​ดาวน์​ซินโดรม​อธิบาย​ว่า “ซูซันนา​ทำ​ให้​ดิฉัน​มี​ความ​สุข​และ​ให้​ความ​รัก​แก่​ดิฉัน​มาก​เหลือ​เกิน. พี่​ช่วย​ดิฉัน​ให้​เป็น​คน​เห็น​อก​เห็น​ใจ​คน​พิการ​คน​อื่น ๆ มาก​ขึ้น.” เอเลนา แม่​ของ​เธอ​เสริม​ว่า “ซูซันนา​ตอบ​สนอง​ต่อ​ความ​กรุณา. ถ้า​คน​อื่น​รัก​เธอ เธอ​จะ​รัก​คน​อื่น​เป็น​สอง​เท่า.”

เอมิลี​และ​บาร์บารา แม่​สอง​คน​ซึ่ง​กล่าว​ถึง​ตอน​ต้น​ของ​บทความ​นี้​พบ​ว่า “คน​ที่​เป็น​ดาวน์​ซินโดรม​จะ​เติบโต เรียน​รู้​และ​ได้​รับ​ประโยชน์​จาก​โอกาส​รวม​ทั้ง​ประสบการณ์​ใหม่ ๆ ตลอด​ชีวิต.” โยลันดา​ซึ่ง​เป็น​ดาวน์​ซินโดรม​ให้​คำ​แนะ​นำ​ง่าย ๆ แก่​พ่อ​แม่​ของ​เด็ก​ดาวน์​ว่า “รัก​ลูก​ให้​มาก ๆ. ดู​แล​ลูก​เหมือน​ที่​พ่อ​แม่​ดู​แล​ฉัน และ​อย่า​ลืม​อด​ทน.”

[เชิงอรรถ]

^ วรรค 4 ชื่อ​นี้​มา​จาก​จอห์น แลงเดิน ดาวน์ แพทย์​ชาว​อังกฤษ​ผู้​ซึ่ง​อธิบาย​กลุ่ม​อาการ​นี้​อย่าง​ถูก​ต้อง​เป็น​ครั้ง​แรก​ใน​ปี 1866. ใน​ปี 1959 นัก​พันธุศาสตร์​ชาว​ฝรั่งเศส​ชื่อ​เจอ​โรม เลอ​ชอง ได้​ค้น​พบ​ว่า ทารก​ดาวน์​ซินโดรม​เกิด​มา​โดย​มี​โครโมโซม​เกิน​มา​หนึ่ง​แท่ง คือ​มี 47 แท่ง​แทน​ที่​จะ​มี 46 แท่ง. หลัง​จาก​นั้น นัก​วิจัย​พบ​ว่า​โครโมโซม​ที่​เกิน​มา​หนึ่ง​แท่ง​นั้น​คือ​โครโมโซม​คู่​ที่ 21.

[ภาพ/กรอบ​หน้า 20, 21]

คน​ที่​เป็น​ดาวน์​ซินโดรม​ชื่นชม​ยินดี​กับ​ชีวิต​ไหม?

สิ่ง​ที่​พวก​เขา​พูด . . .

“ผม​ชอบ​งาน​ใน​ศูนย์​ฝึก​อบรม​เพราะ​ทำ​ให้​ผม​รู้สึก​ว่า​ตัว​เอง​มี​ประโยชน์.”—มานูเอล อายุ 39 ปี

“ผม​ชอบ​กิน​ปา​เอ​ยา​ที่​แม่​ทำ และ​ไป​สอน​พระ​คัมภีร์​กับ​พ่อ​มาก​ที่​สุด.”—ซามูเอล อายุ 35 ปี

“หนู​ชอบ​ไป​โรง​เรียน​เพราะ​ว่า​หนู​อยาก​เรียน​หนังสือ​และ​หนู​รู้​ว่า​คุณ​ครู​รัก​หนู​มาก.”—ซารา อายุ 14 ปี

“ไม่​ต้อง​ห่วง ทำ​ตัว​ดี ๆ และ​เล่น​กับ​ทุก​คน แล้ว​เธอ​จะ​ค่อย ๆ เรียน​รู้.”—โยลันดา อายุ 30 ปี

“ฉัน​ชอบ​อ่าน​หนังสือ ฟัง​เพลง​และ​อยู่​กับ​เพื่อน ๆ.”—ซูซันนา อายุ 33 ปี

“หนู​อยาก​โต. หนู​อยาก​มี​ชีวิต​อยู่.”—จัสมิน อายุ 7 ขวบ

[กรอบ/ภาพ​หน้า 22]

มาตรการ​ปรับ​ปรุง​การ​สื่อ​ความ

ต่อ​ไป​นี้​เป็น​ข้อ​แนะ​สำหรับ​การ​พูด​คุย​กับ​คน​ที่​เป็น​ดาวน์​ซินโดรม:

● อยู่​ตรง​หน้า​เขา​เพื่อ​สบ​ตา.

● ใช้​ภาษา​ง่าย ๆ และ​ประโยค​สั้น ๆ.

● แสดง​สี​หน้า​ท่า​ทาง​ประกอบ​การ​พูด.

● ให้​เวลา​เขา​ทำ​ความ​เข้าใจ​และ​ตอบ​คำ​ถาม.

● ตั้งใจ​ฟัง​และ​ให้​เขา​ทวน​สิ่ง​ที่​เรา​บอก​ให้​ทำ.