Creşterea copiilor cu necesităţi speciale

DE LA CORESPONDENTUL NOSTRU DIN FINLANDA

Markus (în stânga) are 20 de ani. Însă nu poate să mănânce, să bea ori să facă baie fără ajutor. În plus, nu doarme foarte bine şi are nevoie de atenţie pe parcursul nopţii. Existând în permanenţă riscul de a se accidenta, de multe ori are nevoie să i se acorde primul ajutor. Însă părinţii îl iubesc foarte mult. Ei îndrăgesc firea blândă, bună şi afectuoasă a lui Markus. Şi, în pofida deficienţelor lui, ei sunt mândri de fiul lor.

ORGANIZAŢIA Mondială a Sănătăţii estimează că aproape 3% din populaţia lumii suferă de o formă de retard mintal. Facultăţile mintale pot fi afectate de unele probleme genetice, traume la naştere, infecţii la nivelul creierului avute în copilărie şi unele deficite alimentare, dar şi de consumul de droguri şi alcool sau de expunerea la unele substanţe chimice. În majoritatea cazurilor însă nu se cunosc cauzele. Dar cum e să fii părintele unui copil cu necesităţi speciale? Cum pot fi încurajaţi aceşti părinţi?

Când primesc vestea cea rea

Greutăţile încep când părinţii află că fiul sau fiica lor are o deficienţă mintală. „Când eu şi soţul meu am aflat că fetiţa noastră are sindromul Down, parcă s-a prăbuşit casa peste noi“, îşi aminteşte Sirkka. Anne, mama lui Markus, mărturiseşte: „Când mi s-a spus că avea să fie handicapat mintal, m-am întrebat cum aveau să-l privească ceilalţi. Apoi am trecut imediat de această fază şi m-am concentrat asupra necesităţilor lui şi asupra a ceea ce puteam face eu pentru el“. Irmgard a reacţionat la fel. „Când medicii ne-au anunţat în legătură cu deficienţa fiicei noastre Eunike, nu m-am mai putut gândi decât la ce puteam face pentru a-mi ajuta fetiţa“, spune Irmgard. După un astfel de diagnostic, ce posibilităţi au părinţii cu copii ca ai lui Sirkka, Anne şi Irmgard?

Centrul Naţional de Informare pentru Copiii cu Dizabilităţi (SUA) oferă următorul sfat: „Pentru început puteţi strânge informaţii: căutaţi să aflaţi mai multe lucruri despre deficienţa copilului vostru, ce servicii sunt disponibile, ce puteţi face în mod concret pentru a-l ajuta pe copil să se dezvolte cât mai mult posibil“. Urmând acest sfat puteţi găsi un sens în viaţă şi îndrumarea necesară pentru a vă îngriji copilul. Este ca şi cum aţi pornit într-o călătorie şi începeţi să trasaţi pe o hartă distanţa pe care aţi parcurs-o şi reperele importante pe care le-aţi atins.

 Partea bună a lucrurilor

În pofida dificultăţilor, poate exista şi o parte bună a lucrurilor când îngrijeşti un copil cu o deficienţă mintală. În ce sens?

Mai întâi, părinţii se pot simţi liniştiţi ştiind că majoritatea acestor copii nu suferă. Iată ce spune dr. Robert Isaacson în cartea sa The Retarded Child: „Cei mai mulţi copii sunt fericiţi, se bucură de compania celorlalţi, ascultă cu plăcere muzică, practică unele sporturi, savurează o masă bună şi le place să aibă prieteni“. Deşi poate că realizează mai puţine lucruri şi trăiesc într-un univers mai mic decât copiii normali, aceşti copii se simt adesea mai fericiţi în „coliba“ lor decât copiii normali în „castelul“ lor.

În al doilea rând, părinţii pot fi mândri de realizările copilului întrucât vin în urma unor mari eforturi. Fiecare lucru nou învăţat este ca un vârf cucerit; şi privite de acolo de sus, rezultatele aduc mari satisfacţii atât pentru părinţi, cât şi pentru copil. De exemplu, Bryan suferă de scleroză tuberoasă, autism şi are convulsii. Deşi e inteligent, el nu poate vorbi şi îşi controlează cu mare greutate mişcarea mâinilor. Totuşi, încetul cu încetul a reuşit să bea dintr-o cană pe jumătate plină, fără să verse deloc din conţinutul ei. Întrucât a ajuns la acest nivel de coordonare a minţii şi a corpului, Bryan poate să-şi bea singur băutura preferată: laptele.

Tatăl şi mama lui Bryan consideră această realizare o altă mică victorie asupra incapacităţii sale. „Pentru noi, Bryan e ca un arbore cu lemn de esenţă tare dintr-o pădure“, spune mama lui, Laurie. „Chiar dacă acest tip de arbore nu creşte la fel de repede ca alţi arbori, el produce un lemn foarte preţios. În mod asemănător, copiii cu deficienţe se dezvoltă mai încet. Însă pentru părinţii lor, ei sunt asemenea unui stejar sau a unui tec a căror valoare nu piere.“

În al treilea rând, inima părinţilor se umple de bucurie văzând firea afectuoasă a copilului lor. Iată ce spune Irmgard: „Eunike preferă să meargă la culcare devreme şi, înainte de a se duce în camera ei, ne dă la toţi câte un pupic de noapte bună. Dacă se culcă înainte ca noi să ne întoarcem acasă, ea ne scrie un bileţel în care îşi cere scuze pentru că nu am găsit-o trează. Ne mai scrie că ne iubeşte şi că de-abia aşteaptă să ne vadă a doua zi dimineaţă“.

Deşi nu poate vorbi, Markus a învăţat cu mari eforturi câteva cuvinte în limbajul semnelor ca să le spună părinţilor cât de mult îi iubeşte. Iată ce spun părinţii lui Tia, un copil cu o deficienţă progresivă: „Ne-a umplut viaţa cu iubire, căldură, afecţiune, îmbrăţişări şi sărutări“. Se vede cât se poate de clar că toţi aceşti copii au nevoie de multe exprimări de iubire şi afecţiune din partea părinţilor, atât verbal, cât şi fizic.

În al patrulea rând, părinţii creştini simt o mare satisfacţie când copilul lor îşi exprimă credinţa în Dumnezeu. Un exemplu în acest sens este Juha. La înmormântarea tatălui său, el i-a surprins pe toţi cerând voie să spună o rugăciune. În mica lui rugăciune, Juha şi-a exprimat convingerea că tatăl său se află în memoria lui Dumnezeu şi că El îl va învia la timpul stabilit. Apoi i-a cerut lui Dumnezeu să-i ajute pe toţi membrii familiei lui, menţionându-i pe nume.

Şi Eunike se încrede în Dumnezeu, ceea ce îi face fericiţi pe părinţii ei. Eunike nu înţelege tot ce învaţă. De exemplu, ea ştie multe personaje din Biblie, însă în mintea ei nu poate face legături între ele: sunt ca piesele unui puzzle care nu formează o imagine completă. Cu toate acestea, ea înţelege ideea că Atotputernicul Dumnezeu va rezolva într-o zi toate problemele de pe pământ. Eunike aşteaptă cu nerăbdare să trăiască în lumea nouă promisă de Dumnezeu, în care ea va fi în deplinătatea facultăţilor mintale.

 O mai mare independenţă e de dorit

Copiii cu deficienţe mintale nu rămân copii; ei ajung adulţi cu deficienţe mintale. Prin urmare, părinţii trebuie să-i ajute pe copiii cu necesităţi speciale să nu fie dependenţi mai mult decât trebuie. Anne, mama lui Markus, spune: „Ne era mai uşor să facem noi totul pentru Markus şi lua mai puţin timp. Cu toate acestea, am depus orice efort pentru a-l ajuta să facă singur atât cât era în stare“. Mama lui Eunike adaugă: „Eunike are multe calităţi frumoase, dar poate fi şi încăpăţânată. Ca s-o convingem să facă ceva ce nu vrea, trebuie să-i amintim de dorinţa ei de a ne fi pe plac. Şi chiar dacă este de acord să facă ceva, trebuie s-o ţinem sub observaţie şi s-o încurajăm până la capăt“.

Laurie, mama lui Bryan, caută mereu modalităţi de a-i umple fiului ei viaţa de satisfacţii. Pe parcursul a trei ani, Laurie şi soţul ei l-au ajutat pe Bryan să înveţe să scrie cu ajutorul tastaturii. Acum, Bryan găseşte o imensă satisfacţie trimiţându-le e-mailuri prietenilor săi şi membrilor familiei. Însă are nevoie de cineva care să-i susţină încheietura mâinii când foloseşte tastatura. Părinţii îl ajută să progreseze până acolo încât va avea nevoie doar de un sprijin la cot. Ei ştiu că aceşti câţiva centimetri, de la încheietura mâinii la cot, reprezintă un salt uriaş în ce priveşte independenţa lui.

Totuşi, părinţii nu trebuie să aştepte prea mult de la copil sau să-l forţeze să facă progrese. Fiecare copil are capacităţi diferite. Iată ce se spune în cartea The Special Child: „O regulă bazată pe experienţă ar fi aceea că părinţii trebuie să păstreze un echilibru între a încuraja independenţa şi a oferi asistenţa necesară, fără ca fiica sau fiul lor să se simtă frustrat“.

Cel mai mare ajutor

Părinţii care au copii cu deficienţe trebuie să aibă multă răbdare şi să persevereze. Cum problemele se tot adună, mulţi părinţi trec şi prin momente de disperare. De multe ori, epuizarea îi dărâmă. Se întâmplă ca părinţii să verse lacrimi şi uneori să se autocompătimească. Ce se poate face în aceste situaţii?

Părinţii pot cere ajutorul lui Dumnezeu, ‘care ascultă rugăciunile’ (Psalmul 65:2). El le dă curaj, speranţă şi putere să reziste (1 Cronici 29:12; Psalmul 27:14). El consolează inimile îndurerate şi doreşte ‘să ne bucurăm în speranţa’ pe care o găsim în Biblie (Romani 12:12; 15:4, 5; 2 Corinteni 1:3, 4). Părinţii care se bizuie pe Dumnezeu pot fi siguri că în viitor, când ‘orbii vor vedea, surzii vor auzi, şchiopul va umbla, iar mutul va striga de bucurie’, copilul lor drag se va bucura şi el de o sănătate mintală şi fizică perfecte. — Isaia 35:5, 6; Psalmul 103:2, 3.

CE POT FACE PĂRINŢII

▪ Căutaţi să cunoaşteţi cât mai multe despre deficienţa copilului vostru.

▪ Încercaţi să vă păstraţi o atitudine pozitivă.

▪ Ajutaţi-l pe copil să ajungă cât mai independent posibil.

▪ Cereţi curaj, speranţă şi putere de la Dumnezeu.

CE POT FACE ALŢII

▪ Vorbiţi-i copilului potrivit vârstei lui şi cu sinceritate.

▪ Staţi de vorbă cu părinţii despre copilul lor şi lăudaţi-i.

▪ Arătaţi interes şi consideraţie faţă de sentimentele părinţilor.

▪ Participaţi la diverse activităţi împreună cu părinţii şi familiile cu copii cu necesităţi speciale.

 [Chenarul/Fotografia de la pagina 26]

Ce ajutor pot oferi alţii

Aşa cum spectatorii admiră rezistenţa maratoniştilor, poate că şi voi rămâneţi uimiţi de tăria părinţilor care îngrijesc un copil cu o deficienţă: 24 de ore pe zi, şapte zile pe săptămână. În cursele de maraton, cei de pe margine le oferă, de obicei, alergătorilor sticle cu apă în dorinţa de a-i susţine. N-aţi putea oare şi voi să-i învioraţi pe părinţii care s-au angajat la o „cursă“ pe viaţă îngrijind un copil cu necesităţi speciale?

Îi puteţi ajuta, pur şi simplu, stând de vorbă cu fiul sau fiica lor. Poate că la început vă simţiţi stânjeniţi, întrucât copilul s-ar putea să nu reacţioneze prea mult ori să nu reacţioneze deloc. Să nu pierdeţi însă din vedere că multora dintre aceşti copii le place să asculte şi chiar se gândesc probabil mult la ceea ce aţi spus. În unele cazuri, mintea lor este ca un aisberg, care ascunde o mare parte din el sub apele oceanului, iar faţa lor nu exprimă sentimentele profunde pe care le au. *

Dr. Annikki Koistinen, neurolog pediatru, arată ce puteţi face pentru a vă fi mai uşor să conversaţi cu astfel de copii: „Pentru început le-aţi putea vorbi despre familia lor ori despre ce fac în timpul liber. Vorbiţi-le potrivit vârstei lor, nu ca unui copil mai mic. Trataţi câte un subiect o dată, folosind propoziţii scurte. Lăsaţi-le timp să se gândească la ceea ce aţi spus“.

Şi părinţii au nevoie să staţi de vorbă cu ei. Le veţi putea arăta mai multă empatie dacă veţi cunoaşte mai bine dificultăţile afective pe care le au de înfruntat. De exemplu, Anne, mama lui Markus, doreşte mult să-şi cunoască mai bine fiul ei drag. Ea e tristă pentru că el nu-i poate vorbi şi nu-i poate spune la ce se gândeşte. În plus, îşi face griji că s-ar putea ca ea să moară înaintea lui, şi astfel să rămână fără mamă.

Indiferent cât de mult ar face aceşti părinţi pentru copilul lor cu deficienţe mintale, ei consideră deseori că ar trebui să facă mai mult. Laurie, mama lui Bryan, se învinovăţeşte pentru fiecare mică greşeală pe care o face când se ocupă de el. Se simte vinovată şi pentru că nu le poate acorda mai multă atenţie celorlalţi copii ai ei. Arătând interes şi respect faţă de aceşti părinţi şi faţă de sentimentele lor, îi trataţi cu demnitate şi sunteţi un sprijin pentru ei şi pentru copiii lor. Iată ce spune Irmgard în acest sens: „Îmi face plăcere să vorbesc cu alţii despre fiica mea. Îi îndrăgesc pe cei care sunt dispuşi să fie alături de mine când râd, dar şi când plâng în timp ce o îngrijesc pe Eunike“.

Există multe alte modalităţi, mari şi mici, prin care îi puteţi ajuta. I-aţi putea invita pe părinţi şi pe copil la voi acasă ori i-aţi putea ruga să vi se alăture în unele activităţi de familie. Aţi putea, de asemenea, să staţi câteva ore cu copilul în timp ce părinţii se odihnesc.

[Notă de subsol]

^ par. 37 Vezi articolul „Loida rupe tăcerea“ apărut în numărul din 8 mai 2000 al revistei Treziţi-vă!.

[Legenda fotografiei de la pagina 26]

Când ne preocupăm sincer de părinţi şi de copil, îi tratăm cu demnitate

[Legenda fotografiei de la pagina 27]

La fel ca Eunike, copiii cu deficienţe mintale au nevoie încontinuu de afecţiune pe măsură ce devin adulţi

[Legenda fotografiei de la pagina 28]

Laurie l-a ajutat pe fiul ei Bryan să înveţe să scrie la calculator, mărindu-i astfel independenţa