Bolile cronice — O chestiune ce priveşte întreaga familie

CE ESTE o boală cronică? Simplu spus, e o boală de lungă durată. Potrivit explicaţiei date de o cercetătoare, o boală cronică este „o deteriorare a stării sănătăţii ce nu poate fi tratată printr-o simplă intervenţie chirurgicală sau printr-un tratament medical de scurtă durată“. Ceea ce face ca o boală cronică sau consecinţele ei să fie atât de greu de suportat nu este natura bolii în sine, nici tratamentul urmat, ci faptul că trebuie suportată atât de mult timp.

În plus, de cele mai multe ori o boală cronică nu afectează numai bolnavul. „Majoritatea oamenilor fac parte dintr-o familie, iar şocul şi anxietatea pe care le simţi [ca bolnav] vor fi simţite şi de cei apropiaţi“, se arată în cartea Motor Neurone Disease — A Family Affair. Acest lucru e confirmat de o mamă a cărei fiică a avut cancer. „Toţi membrii familiei sunt afectaţi, indiferent dacă o arată sau nu ori dacă sunt sau nu conştienţi de acest lucru“, spune ea.

Bineînţeles că nu toţi vor fi afectaţi în aceeaşi măsură. Însă, dacă membrii familiei înţeleg cum îi afectează bolile cronice pe oameni în general, ei vor fi probabil mai bine pregătiţi să depăşească greutăţile legate de situaţia lor concretă. În plus, dacă cei din afara cercului familial — colegi de muncă, de şcoală, vecini, prieteni — înţeleg impactul pe care îl are o boală cronică asupra familiei, vor putea să ofere un mai mare ajutor şi să arate mai multă empatie. Ţinând cont de toate acestea, să vedem în continuare cum pot fi afectate familiile de o boală cronică.

O călătorie într-o ţară străină

Viaţa unei familii care are pe cineva bolnav cronic ar putea fi asemănată cu o călătorie într-o ţară străină. Deşi unele lucruri vor fi în mare parte la fel ca în ţara lor natală, cu altele însă membrii familiei nu vor fi obişnuiţi, iar unele vor fi complet diferite. Când un membru al familiei suferă de o boală cronică, stilul de viaţă al familiei va rămâne într-o mare măsură neschimbat. Totuşi, unele lucruri vor fi foarte diferite.

La început, boala în sine poate afecta viaţa obişnuită a familiei şi îi va obliga pe toţi membrii  familiei să facă unele schimbări ca să poată face faţă bolii. Acest lucru este confirmat de Helen, o fată de 14 ani, a cărei mamă suferă de depresie cronică gravă. „Ne modificăm programul în funcţie de ceea ce poate sau nu să facă mama într-o anumită zi“, spune ea.

Chiar şi tratamentul — prin care se urmăreşte să se obţină o ameliorare — ar putea cauza alte perturbări în noul program al familiei. Să luăm, de exemplu, cazul lui Braam şi Ann, despre care am vorbit în primul articol. „A trebuit să facem mari schimbări în viaţa noastră de zi cu zi din cauza tratamentului pe care îl urmau copiii“, spune Braam. Ann explică: „Zilnic mergeam la spital. În plus, medicul mi-a recomandat să le pregătesc copiilor şase mese mici pe zi pentru a compensa deficitul alimentar cauzat de boala lor. Acest lucru a însemnat să-mi schimb complet modul de a găti“. Mult mai greu însă le-a fost să-i ajute pe copii să-şi facă exerciţiile de întărire a muşchilor recomandate de medic. „Era o luptă dusă zi de zi“, îşi aminteşte Ann.

Pe măsură ce se adaptează situaţiei neplăcute, uneori şi durerilor, generate de tratamentul medical, precum şi examenelor la care este supus de către personalul medical, bolnavul devine tot mai dependent de familia sa în ce priveşte ajutorul practic şi sprijinul sufletesc. Ca urmare, pe lângă faptul că trebuie să-şi însuşească noi deprinderi pentru a-i acorda bolnavului îngrijirea necesară din punct de vedere fizic, membrii familiei sunt nevoiţi cu toţii să facă schimbări în ce priveşte atitudinea, sentimentele, stilul de viaţă şi programul zilnic.

În mod firesc, toate acestea pretind din partea familiei tot mai multă perseverenţă. O mamă a cărei fiică avea cancer şi era internată pentru tratament recunoaşte şi ea că acest lucru poate fi „mai obositor decât şi-ar putea imagina cineva“.

Nesiguranţă permanentă

„Perioadele bune alternează cu cele rele în cazul unei boli cronice, ceea ce creează un sentiment de nesiguranţă îngrozitor“, se arată în cartea Coping With Chronic Illness — Overcoming Powerlessness. Exact când s-au adaptat unei anumite situaţii, membrii familiei se pot confrunta cu alte situaţii, care pot fi mai grele. Simptomele ar putea fi schimbătoare sau s-ar putea înrăutăţi brusc,  iar tratamentul poate că nu aduce ameliorarea aşteptată. Poate că tratamentul trebuie schimbat periodic sau poate că apar complicaţii neprevăzute. Pe măsură ce bolnavul devine tot mai dependent de sprijinul pe care familia sa dezorientată se străduieşte să i-l dea, sentimentele sale pe care înainte şi le controla ar putea scăpa brusc de sub control.

Caracterul neprevăzut al multor boli şi tratamente dau naştere în mod firesc următoarelor întrebări: Cât va mai dura totul? Cât de mult se va mai agrava boala? Cât vom mai putea suporta? O boală incurabilă generează cel mai mare semn de întrebare: Cât va mai avea de trăit?

Boala, regimul terapeutic, epuizarea şi nesiguranţa au, toate la un loc, o altă consecinţă nebănuită.

Efectul asupra vieţii sociale

„A trebuit să depăşesc puternicele sentimente de singurătate şi sentimentul că mă aflam prinsă ca într-o capcană“, explică Kathleen, al cărei soţ a suferit de depresie cronică. „Situaţia era fără ieşire, întrucât niciodată nu puteam să facem sau să acceptăm o invitaţie pentru a sta în compania altora“, spune ea în continuare. „În cele din urmă, am ajuns aproape izolaţi.“ Ca şi Kathleen, mulţi ajung să se simtă vinovaţi că nu sunt ospitalieri şi că nu acceptă invitaţiile primite. De ce se întâmplă acest lucru?

Boala sau efectele secundare ale tratamentului pot face dificilă, ba chiar imposibilă, participarea la reuniuni. Bolnavul şi familia lui pot considera boala un stigmat social sau poate că se tem ca nu cumva din cauza bolii să ajungă în vreo situaţie jenantă. Un bolnav deprimat se poate simţi nedemn de prieteniile pe care le avea sau poate că familia, pur şi simplu, nu se mai simte în stare să participe la reuniuni. Din diverse motive, o boală cronică poate duce cu uşurinţă la izolare şi singurătate pentru întreaga familie.

În plus, nu toţi vor şti ce să spună sau cum să reacţioneze când se află în preajma unei persoane suferinde (vezi chenarul „Ce ajutor puteţi da“, de la pagina 11). „Când copilul tău nu e ca ceilalţi copii, mulţi încep să caşte ochii şi să facă observaţii nesăbuite“, spune Ann. „Realitatea e că ai tendinţa să te învinovăţeşti pentru această boală, iar aceste comentarii te fac să te simţi şi mai vinovat.“ Cuvintele lui Ann ne poartă spre o altă problemă cu care se confruntă probabil aceste familii.

Sentimente ce fac ravagii

„Când se pune diagnosticul, majoritatea familiilor sunt şocate şi nu le vine să creadă, ba chiar refuză să creadă“, spune o cercetătoare. „E prea greu de suportat.“ Într-adevăr, te poţi simţi distrus când afli că o fiinţă dragă are o boală ce îi pune în pericol viaţa sau o boală debilitantă. Familia respectivă simte probabil că toate visele şi speranţele ei s-au spulberat şi se trezeşte în faţa unui viitor nesigur, a unei mari suferinţe şi a unui profund sentiment de pierdere.

Este adevărat că, în cazul multor familii care nu cunosc cauza simptomelor chinuitoare şi de durată cu care se luptă un membru al familiei, aflarea diagnosticului poate aduce chiar uşurare. Însă unele familii reacţionează diferit la aflarea diagnosticului. Iată ce mărturiseşte o mamă din Africa de Sud: „Când, în cele din urmă, ni s-a spus ce aveau copiii noştri, am suferit atât de mult, încât, sincer vă spun, aş fi preferat să nu fi auzit diagnosticul“.

 În cartea A Special Child in the Family — Living With Your Sick or Disabled Child se arată că „este firesc să fiţi cuprinşi de un zbucium sufletesc . . . pe măsură ce vă adaptaţi noii realităţi. Uneori sentimentele pot fi atât de puternice, încât vă temeţi că nu le puteţi face faţă“. Autoarea cărţii, Diana Kimpton, mamă a doi băieţi, care au avut fibroză chistică, povesteşte: „Am fost înspăimântată de propriile mele sentimente şi am avut nevoie să ştiu că era normal să simt atâta durere“.

Sentimentele de teamă — teama de necunoscut, teama de boală, teama de tratament, teama de durere şi teama de moarte — nu sunt ceva neobişnuit pentru aceste familii. Mai ales copiii pot avea o mulţime de temeri nerostite — îndeosebi dacă nu li se dă explicaţii logice în legătură cu se întâmplă.

Şi mânia este un sentiment obişnuit. „Membrii familiei pot deveni adesea ţapi ispăşitori, bolnavul vărsându-şi mânia asupra lor“, se spune în revista sud-africană TLC. La rândul lor, membrii familiei sunt şi ei furioşi — pe medici, pentru că n-au depistat problema mai devreme, pe ei înşişi, pentru că au transmis un defect genetic, pe bolnav, pentru că nu şi-a purtat de grijă cum trebuia, pe Satan Diavolul, pentru că a cauzat această suferinţă, ba chiar şi pe Dumnezeu, considerând că el este vinovat de boală. O altă reacţie obişnuită la o boală cronică este sentimentul de vinovăţie. „Aproape toţi părinţii şi fraţii unui copil care are cancer se simt vinovaţi“, se arată în cartea Children With Cancer — A Comprehensive Reference Guide for Parents.

Acest amalgam de sentimente duce adesea — într-o măsură mai mare sau mai mică — la depresie. „Aceasta este probabil cea mai obişnuită reacţie“, scrie o cercetătoare. „Am un dosar plin de scrisori cu care pot demonstra acest lucru.“

Familia poate face faţă bolii!

Partea bună a lucrurilor este că multe familii au constatat că nu e chiar atât de greu să facă faţă situaţiei cum li s-a părut la început. „Situaţiile pe care vi le imaginaţi sunt cu mult mai rele decât vor fi în realitate“, ne asigură Diana Kimpton. Ea a constatat personal că „rareori viitorul e atât de sumbru cum vi-l imaginaţi în acele prime zile“. Fiţi siguri că, aşa cum şi alte familii au supravieţuit călătoriei în „ţara străină“ a unei boli cronice, şi voi veţi supravieţui. Mulţi au constatat că chiar şi simplul fapt de a şti că şi alţii au făcut faţă bolii le-a adus o oarecare uşurare şi speranţă.

Însă o familie s-ar putea întreba în mod firesc: Cum putem noi face faţă bolii? În următorul articol vom vedea câteva modalităţi prin care unele familii au făcut faţă unei boli cronice.

[Text generic pe pagina 5]

Membrii familiei trebuie să se îngrijească de bolnav şi să facă schimbări în ce priveşte atitudinea, sentimentele şi stilul de viaţă

[Text generic pe pagina 6]

Atât bolnavul, cât şi ceilalţi membri ai familiei vor avea de luptat cu sentimente puternice

[Text generic pe pagina 7]

Nu disperaţi. Alte familii au făcut faţă bolii. Şi voi îi veţi putea face faţă

[Chenarul de la pagina 7]

Unele dificultăţi legate de o boală cronică

• Să afli câteva informaţii despre boală şi modul în care să faci faţă bolii

• Să-ţi schimbi stilul de viaţă şi programul zilnic

• Să faci faţă noii situaţii apărute în relaţiile cu cei din jur

• Să-ţi păstrezi sentimentul că lucrurile sunt normale şi că ai situaţia sub control

• Să înfrunţi durerea cauzată de pierderile pe care le aduce cu sine boala

• Să faci faţă sentimentelor apăsătoare

• Să-ţi păstrezi o optică pozitivă