CARLO *: „Mamy syna z zespołem Downa. Ta sytuacja bardzo nas wyczerpuje fizycznie, psychicznie i emocjonalnie. Wystarczy pomyśleć, ile sił pochłania zdrowe dziecko, a potem pomnożyć to przez sto. Niekiedy też cierpi na tym nasze małżeństwo”.

MIA: „Nauczenie naszego Angela najprostszej rzeczy wymaga samozaparcia i ogromnych pokładów cierpliwości. Kiedy jestem już naprawdę wykończona, łatwo się irytuję i niecierpliwię na męża. Czasem z powodu różnicy zdań zaczynamy się z Carlem kłócić”.

Pamiętacie dzień, w którym przyszło na świat wasze dziecko? Na pewno nie mogliście się doczekać, żeby je przytulić. Ale w wypadku takich rodziców, jak Mia i Carlo, którzy dowiadują się, że ich maleństwo jest chore lub niepełnosprawne, radość miesza się z niepokojem.

Czy i wam urodziło się takie dziecko? Może jesteście pełni obaw, że nie dacie sobie rady. Nie poddawajcie się rozpaczy. Wielu rodzicom udaje się odnaleźć w podobnej sytuacji. Oto trzy najczęstsze problemy, z jakimi można się spotkać. Zobaczcie, jaką pomocą jest wtedy mądrość pochodząca z Biblii.

PROBLEM 1: NIEMOŻNOŚĆ POGODZENIA SIĘ Z DIAGNOZĄ

Niepomyślna diagnoza często załamuje rodziców. Juliana z Meksyku przyznaje: „Kiedy lekarze powiedzieli, że Santiago ma porażenie mózgowe, nie mogłam w to uwierzyć. Miałam wrażenie, że zawalił mi się świat”. Inni rodzice podzielają odczucia Włoszki o imieniu Villana: „Zdecydowałam się na dziecko, chociaż w moim wieku ciąża wiąże się ze zwiększonym  ryzykiem. Teraz, kiedy widzę, jak syn męczy się ze skutkami zespołu Downa, czuję się winna”.

Jeśli zmagasz się z rozpaczą lub poczuciem winy, nie zapominaj, że takie reakcje są normalne. Choroby nigdy nie były częścią zamierzenia Bożego, są więc rzeczą nienaturalną (Rodzaju 1:27, 28). Bóg nie stworzył ludzi tak, by jako rodzice łatwo godzili się z czymś takim u dzieci. W tej chwili masz do czynienia z pewną stratą — twoje dziecko nie jest zdrowe. Przeżywasz swego rodzaju żałobę. Uporanie się z emocjami i dostosowanie do nowych okoliczności wymaga czasu.

Jeżeli niepełnosprawność dziecka budzi w tobie poczucie winy, pamiętaj, że nikt do końca nie wie, jaki wpływ na zdrowie mają takie czynniki, jak chociażby dziedziczenie czy środowisko. Może cię też kusić, żeby o zaistniałą sytuację obwiniać współmałżonka. Odrzucaj takie myślenie. Mądrzej będzie ze sobą współpracować i skupić się na zaspokajaniu potrzeb dziecka (Kaznodziei 4:9, 10).

WSKAZÓWKA: Dowiedzcie się czegoś więcej o danej chorobie. W Biblii czytamy: „Potrzeba mądrości, żeby mieć silną rodzinę, i zrozumienia — żeby ją umacniać” (Przysłów 24:3, New Century Version).

Dużo można się dowiedzieć od specjalistów i z fachowych publikacji. Proces zdobywania wiedzy o chorobie dziecka można przyrównać do uczenia się nowego języka. Początki bywają trudne, ale jest to zadanie wykonalne.

Cytowani na wstępie Mia i Carlo zwrócili się o informacje do swojego lekarza oraz do stowarzyszenia wspierającego osoby w ich sytuacji. Opowiadają: „Pomogło nam to dostrzec nie tylko słabe, ale też mocne strony dzieci z zespołem Downa. Zrozumieliśmy, że nasz syn może prowadzić życie, które będzie pod wieloma względami normalne. Poczuliśmy się znacznie lepiej”.

SPRÓBUJCIE POSTĄPIĆ TAK: Koncentrujcie się na tym, co dziecko może robić. Angażujcie je w zajęcia całej rodziny. Chwalcie je nawet za niewielkie osiągnięcia i cieszcie się razem z nim.

PROBLEM 2: UCZUCIE WYCZERPANIA I WYOBCOWANIA

Opieka nad dzieckiem być może pochłania całą waszą energię. Jenney z Nowej Zelandii mówi: „Po tym, jak u mojego syna rozpoznano rozszczep kręgosłupa, przez kilka lat każda próba zrobienia w domu czegoś dodatkowego poza codziennymi obowiązkami kończyła się u mnie kompletnym wyczerpaniem i płaczem”.

Możecie także czuć się wyobcowani. Syn Bena cierpi na dystrofię mięśniową i zespół Aspergera. Ben opowiada: „Większość ludzi nigdy do końca nie zrozumie, jak wygląda nasze życie”. Niewykluczone, że o swoich problemach bardzo chcielibyście z kimś porozmawiać. Ale ponieważ wasi znajomi mają zdrowe dzieci, może trudno jest wam się przed nimi otworzyć.

WSKAZÓWKI: Nie wahajcie się prosić o wsparcie. Chętnie też z niego korzystajcie. Wspomniana wcześniej Juliana wyznaje: „Nieraz krępujemy się z mężem zwrócić do kogoś o pomoc”. Dodaje jednak: „Musieliśmy się nauczyć, że nie jesteśmy samowystarczalni. Kiedy inni przychodzą nam z pomocą, nie czujemy się tacy osamotnieni”. Jeśli przyjaciel lub krewny proponuje, że posiedzi z waszym dzieckiem na jakimś spotkaniu towarzyskim albo chrześcijańskim zebraniu, z wdzięcznością przyjmijcie taką propozycję. Przysłowie biblijne głosi: „Prawdziwy towarzysz miłuje przez cały czas i jest bratem urodzonym na czasy udręki” (Przysłów 17:17).

Dbajcie o własne zdrowie. Jeśli karetka pogotowia ma wozić pacjentów do szpitala, trzeba w niej regularnie uzupełniać paliwo. Podobnie wy — jeśli macie w dalszym ciągu zapewniać dziecku należytą opiekę — musicie regenerować wasze siły przez właściwe odżywianie, gimnastykę i odpoczynek. Javier, który ma sparaliżowanego syna, przedstawia to tak: „Ponieważ mój syn nie może chodzić, uważam, że powinienem się dobrze odżywiać. Przecież to ja go dźwigam — moje nogi są jego nogami!”.

Skąd wziąć czas na zatroszczenie się o swoje zdrowie? Niektórzy rodzice opiekują się dzieckiem na zmianę. Dzięki temu jedno z nich może odpocząć albo zająć się sobą. Niekiedy trzeba zrezygnować z mniej istotnych spraw. Oczywiście nie zawsze łatwo ocenić, co do nich zaliczyć. Ale Mayuri z Indii pociesza: „W końcu człowiek wpada w rytm”.

Kolejna sprawa to rozmowy z zaufanym przyjacielem. Nawet jeśli nie ma on chorego dziecka, może okazać się współczującym słuchaczem. Nie  zapominajcie też o modlitwie do Jehowy Boga. Czy to naprawdę pomaga? Yazmin, mająca dwójkę dzieci z mukowiscydozą, przyznaje: „Zdarzają się chwile takiego napięcia, że mam wrażenie, że tego nie przeżyję. Proszę Jehowę o ulgę i siły i wtedy czuję, że dam radę” (Psalm 145:18).

SPRÓBUJCIE POSTĄPIĆ TAK: Przeanalizujcie, co jecie, kiedy udaje wam się zadbać o formę fizyczną i jak długo sypiacie. Ustalcie, z czego moglibyście zrezygnować, żeby mieć czas na zatroszczenie się o własne zdrowie. W miarę potrzeby udoskonalajcie ten plan.

PROBLEM 3: SKUPIANIE UWAGI NA CHORYM DZIECKU KOSZTEM RESZTY RODZINY

Choroba dziecka często rzutuje na to, co cała rodzina jada, gdzie bywa i ile czasu rodzice poświęcają każdemu z pozostałych dzieci. Gdy są zbyt pochłonięci opieką nad dzieckiem niepełnosprawnym, jego rodzeństwo może się czuć zaniedbywane albo cierpi na tym więź małżeńska. Lionel z Liberii ubolewa: „Nieraz żona zarzuca mi, że nie przykładam się do opieki nad synem i że prawie wszystko spada na jej barki. Takie uwagi odbieram jako lekceważenie i czasem odpowiem coś opryskliwie”.

WSKAZÓWKI: Dbajcie, by wszystkie wasze dzieci miały poczucie, że są dla was ważne — na przykład zorganizujcie dla nich coś, co sprawi im przyjemność. Jenney opowiada: „Od czasu do czasu planujemy dla starszego syna jakąś atrakcję, choćby wypad do jego ulubionej restauracji”.

Poświęcajcie uwagę wszystkim waszym dzieciom

W trosce o swoje małżeństwo rozmawiajcie ze sobą i wspólnie się módlcie. Aseem z Indii, którego syn miewa ataki padaczkowe, mówi: „Mimo że oboje z żoną jesteśmy nieraz totalnie zmęczeni i sfrustrowani, zawsze pilnujemy, żeby mieć czas razem usiąść, porozmawiać i się pomodlić. Codziennie rano, zanim jeszcze obudzą się dzieci, omawiamy we dwójkę jakiś werset z Biblii”. Inne pary prowadzą takie rozmowy przed snem. Otwarta wymiana myśli i szczere modlitwy będą wzmacniać wasz związek w szczególnie stresujących okresach (Przysłów 15:22). Jak przyznaje pewne małżeństwo, ‛niektóre z najsłodszych chwil ich wspólnego życia zdarzały się właśnie w najtrudniejszych dla nich dniach’.

SPRÓBUJCIE POSTĄPIĆ TAK: Chwalcie pozostałe dzieci za wszystko, co robią dla chorego brata lub siostry. Regularnie zapewniajcie je, a także siebie nawzajem, o miłości i docenianiu.

NIE TRAĆCIE OPTYMIZMU

Biblia obiecuje, że wszelkie rodzaje niepełnosprawności i inne choroby, dotykające młodych i starych, wkrótce zostaną przez Boga usunięte (Objawienie 21:3, 4). Już niedługo „żaden mieszkaniec nie powie: ‚Jestem chory’” (Izajasza 33:24) *.

A tymczasem możecie być dobrymi rodzicami dla waszego niepełnosprawnego dziecka. Mia i Carlo zachęcają: „Nawet jeśli wygląda na to, że nic się nie układa, nie załamujcie rąk! Skupiajcie się na wszystkich cudownych rzeczach, które w wasze życie wniosło dziecko — a jest ich naprawdę wiele”.

^ ak. 3 Imiona w tym artykule zostały zmienione.

^ ak. 29 Więcej informacji o biblijnej obietnicy dotyczącej doskonałego zdrowia można znaleźć w 3 rozdziale książki Czego naprawdę uczy Biblia? (wydawnictwo Świadków Jehowy).

ZASTANÓW SIĘ...

  • Co robię, żeby zadbać o swoje zdrowie fizyczne, emocjonalne i duchowe?

  • Kiedy ostatni raz chwaliłem(-am) pozostałe dzieci za ich pomoc?