Przejdź do zawartości

Przejdź do spisu treści

Życie z albinizmem

Życie z albinizmem

OD NASZEGO KORESPONDENTA Z BENINU

„ILEKROĆ wypełniam w jakimś formularzu rubrykę dotyczącą rasy, zawsze zaznaczam ‚czarna’, chociaż jestem bielszy niż większość tych, którzy wpisują ‚biała’” — mówi John, mieszkaniec Beninu w Afryce Zachodniej. Cierpi on na albinizm — chorobę genetyczną polegającą na całkowitym lub częściowym zaniku pigmentu w oczach, skórze i włosach (w niektórych przypadkach jedynie w oczach). Jak często występuje to schorzenie? Jak wpływa na codzienne życie? Co może pomóc chorym radzić sobie z tą dolegliwością *?

Albinizm występuje wśród wszystkich narodów, ras i ludów, choć bardziej widoczny jest u ludzi o ciemnej karnacji. Ocenia się, że dotyka 1 osobę na 20 000.

Wadliwe geny powodujące albinizm mogą być przekazywane kolejnym pokoleniom bezobjawowo. Tak było w wypadku Johna. Żaden jego krewny nie pamięta, aby ktokolwiek w rodzinie miał albinizm.

Wielu przypisuje słowo „albinizm” XVII-wiecznym portugalskim odkrywcom. Gdy płynęli wzdłuż wybrzeży Afryki Zachodniej, widzieli zarówno ludzi o czarnej, jak i o białej skórze. Sądząc, że należą oni do dwóch ras, czarnych nazwali w swoim języku negros, a białych albinos.

Wpływ na skórę i oczy

U większości osób o jasnej karnacji krótki pobyt na słońcu powoduje opaleniznę, która jest wynikiem wytworzenia się pigmentu ochronnego zwanego melaniną. Inaczej jest z Johnem. Ma on jeden z najczęściej występujących typów albinizmu: oczno-skórny *, który przejawia się brakiem melaniny w skórze, włosach i oczach. Jakie są tego skutki? Skóra albinosa, pozbawiona pigmentu, łatwo ulega poparzeniom słonecznym. Już samo takie poparzenie jest nieprzyjemne i bolesne. Na domiar złego albinosi, którzy niedostatecznie się chronią, są też narażeni na raka skóry. A w rejonach tropikalnych ryzyko wzrasta.

Pierwszą linię obrony stanowi odpowiednie ubranie. Na przykład John, będący rolnikiem, pracuje na polu w słomianym kapeluszu z szerokim rondem i w koszuli z długimi rękawami. Mówi jednak: „Chwilami czuję, że od środka pali mnie całe ciało. Zdarza się, że gdy po powrocie do domu podrapię się w ramię, złuszczająca się skóra zostaje mi pod paznokciami”.

Można również stosować emulsję z filtrem przeciwsłonecznym. Powinna mieć przynajmniej współczynnik SPF 15. Trzeba nałożyć grubą warstwę jakieś 30 minut przed wyjściem na słońce, a potem powtarzać to co dwie godziny.

Albinizm może także powodować różne problemy ze wzrokiem. U osób zdrowych barwnik zawarty w tęczówce pozwala światłu słonecznemu wnikać do oka tylko przez źrenicę. Jednakże tęczówka albinosa jest prawie przezroczysta i przechodzące przez nią rozproszone światło powoduje podrażnienia. Aby temu przeciwdziałać, wiele osób nosi czapkę, daszek lub okulary ze specjalnym filtrem. Inni wybierają kolorowe soczewki  kontaktowe. John mówi, że jest sporo dni, kiedy nie musi chronić oczu. Ale w nocy czasami dokuczliwie rażą go światła samochodów.

Panuje przekonanie, że osoby cierpiące na albinizm mają czerwone oczy, ale to nieprawda. Tęczówki większości albinosów są szarawe, brązowe albo niebieskie. Dlaczego więc ich oczy wydają się czerwone? W publikacji poświęconej albinizmowi powiedziano: „W pewnych warunkach oświetlenia przez tęczówkę zawierającą niewiele barwnika prześwituje czerwonawy lub fioletowy odcień. Ten czerwonawy odblask pochodzi z siatkówki” (Richard A. King, Facts About Albinism). Zjawisko to można przyrównać do efektu czerwonych oczu, który bywa widoczny na zdjęciach robionych z fleszem.

Oczy albinosów często nie funkcjonują prawidłowo. Jedną z przyczyn może być wadliwa budowa nerwów łączących siatkówkę z mózgiem. Zdarza się, że gałki oczne nie są odpowiednio zsynchronizowane, co ogranicza postrzeganie głębi obrazu. U niektórych występuje też zez. Wadę tę można skorygować okularami lub zabiegiem chirurgicznym.

W wielu państwach takie leczenie jest niedostępne albo bardzo drogie. Jak John radzi sobie z zezem? „Muszę uważać” — opowiada. „Gdy chcę przejść przez ulicę, korzystam nie tylko ze wzroku, ale również ze słuchu. Jeśli widzę samochód i jednocześnie słyszę, jak nadjeżdża, wiem, że nie jest bezpiecznie wtedy przechodzić”.

Skutkiem albinizmu bywa także oczopląs, czyli mimowolne drgania gałek ocznych. Może to prowadzić do nieprawidłowego widzenia. Inną wadą wzroku jest silna krótkowzroczność lub dalekowzroczność. Czasami pomagają okulary albo szkła kontaktowe, ale nie usuwają przyczyny tego upośledzenia. Niektórzy podczas czytania redukują oczopląs, przytrzymując oko palcem albo pochylając głowę.

Największym problemem Johna nie jest zez ani oczopląs, ale krótkowzroczność. „Żeby coś przeczytać, muszę trzymać tekst bardzo blisko oczu” — mówi John, który jest Świadkiem Jehowy. „Ale gdy już ustawię odpowiednią odległość, czytam dość szybko. To dla mnie ważne ze względu na mój program codziennego czytania Biblii”. Dodaje: „Gdy mam wygłosić przemówienie na zebraniu, dobrze się do niego przygotowuję, żebym nie musiał korzystać z notatek. Bardzo się cieszę, że w języku joruba, którym się posługuję, wydawana jest Strażnica dużym drukiem”.

Dla dziecka w wieku szkolnym albinizm oczny jest nie lada wyzwaniem. Rodzice, którzy przejawiają inicjatywę i zawczasu konsultują się z nauczycielami lub kierownictwem szkoły, nierzadko uzyskują praktyczną pomoc.  Na przykład w niektórych szkołach dostępne są czytelne plansze w kontrastowych kolorach, podręczniki wydane dużym drukiem i nagrania dźwiękowe. Dzięki dobrej współpracy rodziców z nauczycielami i dyrekcją szkoły dziecko dotknięte albinizmem ocznym może z powodzeniem zdobywać wykształcenie.

Wyzwania w kontaktach międzyludzkich

Większość osób z albinizmem daje sobie radę z fizycznymi ograniczeniami. Wielu jednak ciężko znosi negatywne reakcje otoczenia. Może być to szczególnie trudne dla dzieci.

W niektórych rejonach Afryki Zachodniej dzieci albinotyczne stają się przedmiotem drwin lub są obrzucane wyzwiskami o zabarwieniu rasistowskim. Tam, gdzie mówi się językiem joruba, bywają nazywane Afin, co znaczy „okropne”. Zazwyczaj dorośli nie są wyśmiewani tak często jak dzieci. Choć w Afryce Zachodniej życie na ogół toczy się na dworze, niektórzy albinosi wolą pozostawać w domu. Tym samym łatwo mogą poczuć się odrzuceni i bezużyteczni. Tak właśnie czuł się John, dopóki nie poznał prawdy ze Słowa Bożego. Po chrzcie w 1974 roku zaczął zupełnie inaczej patrzeć na życie. Przedtem się odosabniał, ale uświadomił sobie, że jest zobowiązany iść i głosić innym o wspaniałej nadziei, którą zyskał. Mówi: „Ich stan duchowy jest o wiele poważniejszy niż mój stan fizyczny”. Czy w służbie spotyka się z drwinami? „Raz na jakiś czas ktoś bardzo przeciwny orędziu biblijnemu, wykorzystuje mój wygląd jako pretekst, żeby się ze mnie naśmiewać” — wyjaśnia John. „Nie przeszkadza mi to, bo zdaję sobie sprawę, że takie zachowanie wynika z reakcji na orędzie, a nie na mój wygląd”.

Koniec albinizmu

W ostatnich latach dużo się zmieniło w leczeniu albinizmu. Medycyna może zapewnić większą pomoc niż dawniej. Istnieją też grupy wsparcia ułatwiające wymianę doświadczeń i lepsze zrozumienie stanu zdrowia. Jednakże ostateczne rozwiązanie leży w gestii Boga, a nie człowieka.

Albinizm, jak wszelkie inne schorzenia, jest skutkiem niedoskonałości, którą ludzie odziedziczyli po pierwszym człowieku, Adamie (Rodzaju 3:17-19; Rzymian 5:12). Na podstawie ofiary okupu, złożonej przez Jezusa Chrystusa, Jehowa wkrótce obdarzy wierne osoby doskonałym zdrowiem. On rzeczywiście jest Tym, „który uzdrawia wszystkie twe dolegliwości” (Psalm 103:3). Wówczas albinizm będzie należał do przeszłości, bo wszyscy dotknięci nim doświadczą na sobie spełnienia słów z Księgi Hioba 33:25: „Niech jego ciało stanie się jędrniejsze niż w młodości; niech powróci do dni swego młodzieńczego wigoru”.

[Przypisy]

^ ak. 3 Albinizmu nie należy mylić z bielactwem nabytym. Zobacz Przebudźcie się! z 22 września 2004 roku, strona 22.

^ ak. 8 Opis niektórych typów albinizmu podano w ramce na następnej stronie.

[Napis na stronie 29]

„Ich stan duchowy jest o wiele poważniejszy niż mój stan fizyczny” (John)

[Ramka na stronie 28]

NIEKTÓRE RODZAJE ALBINIZMU

Do głównych typów albinizmu zaliczamy:

Albinizm oczno-skórny. Charakteryzuje się brakiem melaniny w skórze, włosach i oczach. Jest około 20 odmian tego typu.

Albinizm oczny. Symptomy występują tylko w obrębie oczu. Włosy i skóra zazwyczaj wyglądają normalnie.

Istnieje wiele innych, mniej znanych postaci albinizmu. Na przykład pewien rodzaj związany jest z zespołem Hermansky’ego i Pudlaka (HPS). Osoby z tym zespołem mają skłonność do krwawień i łatwo nabijają sobie siniaki. Ten typ albinizmu jest często spotykany wśród Portorykańczyków; ocenia się, że wśród nich 1 albinos przypada na 1800 osób.