SKLERODERMI – som betyr «hard hud» – betegner en tilstand som berører omkring 2,5 millioner mennesker på verdensbasis. Den typen som oftest rammer barn, er lokalisert sklerodermi, som hovedsakelig fører til at huden blir hard.

Den typen sklerodermi som Elisa fikk da hun var ti år gammel, var derimot en form for systemisk sklerodermi – en tilstand som ikke bare rammer huden, men også indre organer som nyrene, hjertet, lungene og mage- og tarmkanalen. Legene mente at behandling ville forlenge Elisas liv med bare fem år. Nå, hele 14 år senere, er Elisa så absolutt i live. Selv om hun ikke er frisk, har hun et positivt syn på livet. Våkn opp! har snakket med henne om sykdommen og hva som gir henne styrke til å takle situasjonen.

 Når begynte du å forstå at du ikke var frisk?

Da jeg var ni år, fikk jeg et sår på albuen, og det gjorde fryktelig vondt. Såret ble større, og det ville ikke gro. En blodprøve viste at jeg hadde systemisk sklerodermi. Fordi jeg raskt ble dårligere, måtte vi finne en lege som hadde erfaring med å behandle sklerodermi.

Fant dere en slik lege?

Ja, vi fikk tak i en revmatolog. Hun fortalte foreldrene mine at cellegift kunne forsinke utviklingen av sykdommen og forlenge livet mitt med fem år, og at jeg kanskje kunne bli symptomfri. Ulempen var at cellegiftbehandling ville svekke immunforsvaret. Selv bare en forkjølelse kunne være livsfarlig.

Men så ille gikk det tydeligvis ikke?

Nei, heldigvis ikke. Jeg er fortsatt i live! Men i tolvårsalderen begynte jeg å få sterke smerter i brystet som varte i cirka 30 minutter, av og til to ganger om dagen. Det var så vondt at jeg skrek av smerte.

Hva var årsaken?

Legene fant ut at hemoglobinnivået mitt var faretruende lavt, og at hjertet arbeidet på spreng for å pumpe blod til hjernen. Jeg fikk behandling og ble bedre i løpet av et par uker. Men jeg husker at jeg i den perioden tenkte at alt kunne skje fra den ene dagen til den andre. Jeg følte meg mer hjelpeløs enn noen gang, som om jeg ikke hadde kontroll over hva som skjedde med meg.

Det har gått 14 år siden du fikk diagnosen. Hvordan er helsetilstanden din nå?

Jeg lever fortsatt med smerter, og jeg har en rekke plager som følge av sklerodermien, for eksempel sår, lungefibrose og kraftig halsbrann. Men jeg nekter å fokusere på sykdommen min eller å kaste bort tiden med å være lei meg. Jeg har andre ting å gjøre.

Hva tenker du på da?

Jeg elsker å tegne og lage klær og smykker. Men det viktigste for meg som et Jehovas vitne er å være med på å undervise andre i Bibelen. Når jeg ikke klarer å gå fra hus til hus, kan jeg være med på bibelstudier som andre Jehovas vitner har med folk der jeg bor. Jeg har også selv ledet bibelstudier. Forkynnelsen gir livet mitt mening.

Hvorfor deltar du i dette arbeidet når du har dine egne problemer å kjempe med?

Jeg vet at det jeg forteller folk, er livsviktig og veldig nyttig. Dessuten føler jeg meg mer glad og fornøyd når jeg bruker mye tid på å hjelpe andre på denne måten. Jeg føler meg til og med friskere! Når jeg forkynner for andre, glemmer jeg at jeg er syk.

Hvordan hjelper Bibelen deg til å ha en positiv innstilling?

Den minner meg om at lidelsene mine – og også andres lidelser – bare er midlertidige. Åpenbaringen 21:4 forteller hva Gud til sin fastsatte tid skal gjøre for menneskene: «Han skal tørke bort hver tåre fra deres øyne, og døden skal ikke være mer; heller ikke sorg eller skrik eller smerte skal være mer.» Det å tenke på slike skriftsteder som dette styrker min tro på Guds løfter om en strålende framtid – ikke bare for dem som har kroniske sykdommer, men for alle.