자녀가 암에 걸렸을 때
자녀가 암에 걸렸을 때
“절망감에서 헤어날 수가 없었어요. 하늘이 무너지는 것 같았지요. 딸아이가 이미 죽기라도 한 것처럼 슬픔으로 가슴이 미어지더군요.”—자일톤, 딸이 암에 걸린 사실을 알게 되었을 때.
자녀가 암에 걸렸다는 사실을 알게 되면 가슴이 철렁 내려앉고 겁이 나기까지 할지 모릅니다. 어린아이가 암에 걸릴 가능성은 얼마나 됩니까? 국제 암 연맹에 의하면, “전체 암 중 소아암이 차지하는 비율은 얼마 안 되지만, [세계적으로] 매년 16만 명이 넘는 아이들이 암 진단을 받고 있으며, 선진국에서 암은 사고에 이어 두 번째로 높은 어린이 사망의 원인입니다.” 일례로, 브라질에서는 “매년 9000명의 새로운 소아암 환자가 발생하는 것으로 추산된다”고 브라질 국립 암 연구소는 알려 줍니다.
「자녀의 암 그리고 병상을 지키는 어머니」(À margem do leito—A mãe e o câncer infantil)라는 책에서는 자녀가 암에 걸리면 “예외 없이 가족 모두가 큰 타격”을 받는다고 알려 줍니다. 일단 암으로 진단되면 대부분 수술을 받아야 하며, 화학 요법이나 방사선 요법으로 치료를 받거나 두 가지를 병행해야 합니다. 그러한 치료에는 달갑지 않은 부작용도 뒤따릅니다. 이런 상황에서 부모는 큰 충격을 받아 두려움, 슬픔, 죄책감, 분노와 같은 감정에 빠지거나 현실을 부정하기도 합니다. 부모는 이처럼 고통스러운 상황을 어떻게 헤쳐 나갈 수 있습니까?
의료진들이 베푸는 친절한 도움은 그러한 부모들에게 큰 위로가 됩니다. 많은 암 환자를 도와 온 뉴욕의 한 의사는 이렇게 말합니다. “의료진들은 격려가 될 만한 사실을 알려 주거나 앞으로 겪게 될 부작용에 대해 설명해 주고 대비시켜 줍니다. 의료진들이 알려 주는 이러한 정보는 정신적 충격을 줄여 줄 수 있습니다.” 또한 동일한 문제를 겪은 다른 부모들에게서도 큰 위로를 얻을 수 있습니다. 본지에서는 브라질에 사는 소아암 환자의 부모 다섯 명과 이야기를 나누었는데, 이제 그들의 말을 들어 보겠습니다.
● 자일톤과 네이아 “우리 딸아이가 두 살 반이었을 때 급성 림프모구성 백혈병에 걸린 걸 알았습니다.”
치료 기간은 얼마나 되었나요?
“거의 2년 반 동안 화학 요법을 받았어요.”
부작용은 없었나요?
“구토 증세가 심했고 머리가 빠졌어요. 치아의 에나멜질도 변색되었죠. 또 폐렴에 걸린 적도 세 번이나 있었어요.”
그런 일을 겪으면서 심정이 어땠나요?
“처음에는 겁이 났어요. 그런데 딸아이 상태가 좋아지면서 병이 나을 수 있다는 확신이 들었죠. 딸아이는 이제 곧 아홉 살이 됩니다.”
그처럼 고통스러운 상황을 헤쳐 나가는 데 무엇이 도움이 되었나요?
“물론, 여호와 하느님을 신뢰한 것이 가장 큰 도움이 되었죠. 고린도 둘째 1:3, 4의 성서 말씀처럼 그분은 ‘우리의 모든 환난 중에서 우리를 위로해 주셨어요.’ 그리스도인 형제 자매들의 도움도 큰 힘이 되었어요. 형제 자매들은 격려 편지도 쓰고 전화도 하고 우리를 위해 또 우리와 함께 기도도 해 주었지요. 경제적으로 도와준 사람들도 있었어요. 딸아이가 다른 주에 있는 병원으로 옮겼을 때는 그곳 증인들이 숙소도 제공해 주고, 돌아가며 우리를 병원에 데려다 주곤 했습니다. 우리가 받은 모든 도움에 대해 어떻게 감사를 표현해야 할지 모르겠습니다.”
● 루이스와 파비아나 “1992년에 딸아이가 희귀 병인 급성 난소암에 걸린 걸 알았어요. 그때 딸아이는 겨우 열한 살이었지요.”
처음에 어떤 생각이 들었나요?
“그럴 리가 없다고 생각했어요. 우리 딸이 암에 걸렸다는 사실을 받아들일 수가 없었어요.”
어떤 치료를 받았나요?
“딸아이는 수술을 받고 화학 치료도 받았어요. 그 때문에 우린 모두 몸도 마음도 정말 많이 지쳤죠. 딸아이는 폐렴에도 두 번 걸렸는데, 두 번째는 거의 죽을 뻔했어요. 혈소판 결핍증도 생겨서 코와 피부 여기저기에서 갑자기 피가 나곤 했어요. 하지만 약물 치료 덕분에 그런 증상을 완화할 수 있었죠.”
치료 기간은 얼마나 되었나요?
“처음에 조직 검사를 받고 마지막 화학 치료를 받을 때까지 6개월 정도 걸렸어요.”
암 진단을 받고 치료를 받으면서 아이는 어떤 반응을 보이던가요?
“처음에 딸아이는 뭐가 뭔지 잘 모르는 것 같았어요. 의사가 아이에게 ‘배 속에서 아주 작은 혹 하나를 떼어 내야 한다’고 말했거든요. 결국 딸아이는 뭔가 이상하다는 걸 눈치채고는 ‘아빠, 나 암에 걸린 거야?’ 하고 물었습니다. 전 어떻게 대답해야 할지 몰라 애를 먹었지요.”
딸아이가 힘들어하는 것을 보면서 당신은 어떤 심정이 들었나요?
“우리가 겪은 감정적 고통을 말로는 이루 다 설명할 수가 없어요. 한번은 간호사가 화학 치료를 하려고 하는데 딸아이가 자기 정맥을 찾는 걸 도와주더군요. 그 모습을 지켜보는 저희 심정이 어땠겠어요? 정말 견디기 힘들 때는 화장실로 가서 울며 기도하곤 했습니다. 어느 날 밤엔 감정적으로 너무 고통스러운 나머지 우리 아이 대신 제가 죽게 해 달라고 여호와께 간청하기도 했지요.”
그런 상황을 헤쳐 나가는 데 무엇이 도움이 되었나요?
“우리 그리스도인 형제들의 도움이 가장 컸어요. 각지에서 형제들이 전화를 해 주었죠. 한 형제는 성서를 가져오라고 하더니 시편에 나오는 성구들을 따뜻한 목소리로 읽어 주었죠. 그 성구들은 우리 부부에게 꼭 필요한 내용이었어요. 그때가 딸아이 치료 기간 중에 우리에게 가장 힘든 시기였거든요.”
● 로지메리 “우리 딸아이는 네 살 때 백혈병 진단을 받았어요.”
처음에 어떤 생각이 들었나요?
“믿을 수가 없었죠. 밤낮으로 울면서 하느님께 도와 달라고 기도했습니다. 큰 딸아이도 동생이 심하게 아픈 걸 보면서 감정적으로 힘들어하더군요. 그래서 큰애는 친정으로 보냈습니다.”
아이에게 부작용은 없었나요?
“매일 화학 치료를 받으면서 빈혈이 생겼어요. 그래서 의사들은 적혈구 수치를 높이려고 딸아이에게 철분 보충제와 에리트로포이에틴을 투여했어요. 늘 적혈구 수치를 잘 살펴야 했지요. 딸아이는 여러 번 발작도 일으켰습니다.”
치료 기간은 얼마나 되었나요?
“2년 4개월 동안 집중적인 화학 치료를 받았어요. 그러는 동안 머리도 빠지고 몸무게도 많이 늘었어요. 다행히 딸아이가 유머 감각을 잃지 않아서 도움이 되었지요. 6년 정도 지난 후에 의사들은 딸아이에게서 암의 징후가 사라졌다고 말했습니다.”
그처럼 힘든 상황을 헤쳐 나가는 데 무엇이 도움이 되었나요?
“딸아이와 저는 자주 기도했어요. 성서에 나오는 하느님의 충실한 종들이 여러 가지 시련을 인내한 내용을 함께 살펴보기도 했죠. 또 내일 일은 내일 걱정하라는 마태 6:34에 나오는 예수의 말씀도 마음에 새겼어요. 병원 교섭 위원회와 동료 그리스도인들한테서도 많은 도움을 받았지요. 우리 같은 사람들을 늘 접하는 친절한 의료진도 큰 힘이 되었어요.”
당신의 가족이나 당신이 알고 지내는 아이들 중에 소아암에 걸린 사람이 있습니까? 그렇다면, 앞서 언급한 부모들의 말을 통해 당신이 느끼는 슬픔이 지극히 정상이라는 것을 이해하게 되었을 것입니다. 사실, 성서는 “울 때”가 있다고 알려 줍니다. (전도 3:4) 무엇보다도, “기도를 들으시는 분”인 참하느님 여호와께서는 진실한 마음으로 그분을 의지하는 모든 사람을 틀림없이 위로하실 것입니다.—시 65:2.
[13면 네모]
위로가 되는 성구들
“내일을 걱정하지 마라. 내일은 내일이 염려할 것이고, 한 날의 괴로움은 그날로 충분하다.”—마태 6:34, 바른성경.
“우리 주 예수 그리스도의 하느님 아버지, 부드러운 자비의 아버지, 모든 위로의 하느님은 찬송받으시기를 빕니다. 그분은 우리의 모든 환난 중에서 우리를 위로해 주십니다.”—고린도 둘째 1:3, 4.
“아무것도 염려하지 말고, 모든 일에 감사와 더불어 기도와 간구로 여러분의 청원을 하느님께 알리십시오. 그러면 모든 생각을 능가하는 하느님의 평화가 그리스도 예수를 통하여 여러분의 마음과 정신력을 지켜 줄 것입니다.”—빌립보 4:6, 7.
“여러분의 염려를 모두 [하느님]에게 내맡기십시오. 그분이 여러분에게 관심을 갖고 계시기 때문입니다.”—베드로 첫째 5:7.
[14면 네모와 삽화]
사랑에 찬 마련
여호와의 증인 병원 교섭 위원회는 병원과 환자가 서로 협력할 수 있도록 도와줍니다. 따라서 병원 교섭 위원회는 “피를 멀리하라”는 성서의 명령을 따르는 증인 환자들을 위해 그들의 입장을 존중해 주는 유능한 의사를 소개해 줍니다.—사도 15:20.
[13면 삽화]
네이아, 스테파니, 자일톤
[13면 삽화]
루이스, 알리니, 파비아나
[13면 삽화]
알리니, 로지메리
