強皮 症 と いう 病名 に は，「硬い 皮膚」と いう 意味 が あり ます。患者 の 数 は 世界 中 に 250万 人，と 推定 さ れ て い ます。子ども に 見 られる こと が 特に 多い の は 限局 性 強皮 症 で，主 に 皮膚 組織 が 硬く なり ます。

しかし イライサ は 10 歳 の 時 に，全身 性 強皮 症 の 一 種 に かかっ て いる，と 診断 さ れ まし た。皮膚 だけ で なく，腎臓，心臓，肺，消化 管 など 内臓 の 機能 に も 深刻 な 影響 を 及ぼす こと の ある 病気 です。イライサ は 治療 を 受け て も 5 年 しか 生き られ ない だろ う，と 医師 たち は 考え まし た。しかし，約 14 年 たっ た 今 も，イライサ は 生き て い ます。病気 が 治っ た わけ で は あり ませ ん が，積極 的 な 態度 を 保っ て い ます。「目ざめよ！」誌 は イライサ に，その 病気 の こと や 耐える ため の 力 に つい て 尋ね まし た。

 体 の 具合 が 悪い こと に 初めて 気づい た の は いつ でし た か。

9 歳 の 時 です。ひじ に 切り傷 を 負っ て，激しい 痛み を 感じ まし た。傷 は 大きく なる ばかり で，治り ませ ん でし た。血液 検査 を し て，全身 性 強皮 症 だ と いう こと が 分かり まし た。健康 状態 が 急 に 悪化 し た の で，強皮 症 治療 の 経験 の ある 医師 を 見つけ なけれ ば なり ませ ん でし た。

良い 医師 が 見つかっ た の です か。

リウマチ 専門 の 女医 さん が 見つかり まし た。両親 は その 医師 から，化学 療法 で 強皮 症 の 進行 を 遅らせれ ば，あと 5 年 は 生きる こと が でき，もしか し たら 病気 が 落ち着く か も しれ ない，と 告げ られ まし た。ただし マイナス 面 も あり，化学 療法 を 続ける と 免疫 力 が 低下 する，と の こと でし た。風邪 を 引く だけ で も，命 を 落とす こと に なり かね ない の です。

最悪 の 事態 は 起き なかっ た の です ね。

はい。感謝 す べき こと に，わたし は まだ 生き て い ます。でも，12 歳 の ころ から，胸 に ひどい 痛み を 覚える よう に なり まし た。痛み は 30 分 ほど 続き，それ が 1 日 に 2 回 起きる こと も あり，あまり の 痛さ に 叫び声 を 上げる ほど でし た。

原因 は 何 だっ た の です か。

医師 たち に よる と，わたし の ヘモグロビン 値 が 危険 な ほど 低く，血液 を 脳 へ 送り込む ため に 心臓 に 負荷 が かかり すぎ て いる，と いう こと でし た。それで，治療 を 受け，数 週 間 も し ない うち に 症状 は 和らぎ まし た。しかし，その 時 わたし は，日々 何 が 起きる か 分から ない と 思い，それ まで に ない ほど の 無力 感 に 襲わ れ まし た。自分 の 身 に 何 か 起き た と し て も 自分 で は どう する こと も でき ない，と 感じ た から です。

診断 を 受け て から 14 年 に なり ます ね。今 の 健康 状態 は いかが です か。

今 で も 痛み が あり ます。それ に，潰瘍，肺 線維 症，ひどい 胸焼け など，強皮 症 に 関連 し た 病気 を 幾つ も 抱え て い ます。でも，病気 の こと を くよくよ 考え たり 自己 憐憫 に 陥っ て 時間 を 浪費 し たり し ない よう に し て い ます。ほか に，す べき こと が ある から です。

どんな こと です か。

絵 を 描い たり，裁縫 を し たり，アクセサリー を 作っ たり する の も 好き です が，わたし は エホバ の 証人 と し て，いちばん 重要 だ と 思っ て いる こと が あり ます。それ は，聖書 を 教える 活動 です。人々 の 家 まで 歩い て 行け ない 時 で も，地域 内 の 人 に 聖書 を 教える 他 の 証人 の 手助け が でき ます。わたし が 直接 教え て いる 人 たち も い ます。宣教 奉仕 は わたし の 生きがい です。

ご自身 が 大変 な 問題 を 抱え て い ながら その 活動 に 携わる の は なぜ です か。

自分 の 教える 事柄 は 人々 が 知る べき 有益 な もの で ある，と 分かっ て いる から です。それ に，その よう に 他 の 人 を 助ける 活動 を 忙しく 行なっ て いる 時 の ほう が 喜び も 大きい から です。元気 に なっ た よう な 気持ち に さえ なり ます。その 少し の 間 は，自分 が 病気 で ある こと を 忘れ て い られる から です。

そう し た 積極 的 な 見方 を 保つ の に，聖書 は どの よう に 助け と なっ て い ます か。

聖書 を 学ん で いる と，わたし の 苦しみ も 他 の 人 たち の 苦しみ も 一時 的 な もの に すぎ ない，と いう こと を 思い起こせ ます。啓示 21 章 4 節 に よれ ば，神 が「すべて の 涙 を ぬぐ い 去っ て くださり，もはや 死 は なく，嘆き も 叫び も 苦痛 も もはや な（く）」なり ます。その よう な 聖句 に つい て 考える と，明るい 将来 を 約束 し て くださっ て いる 神 に 対する 信仰 が 強まり ます。その 将来 は，慢性 的 な 病気 に 苦しむ 人 だけ で なく，すべて の 人 の ため の もの な の です。