עבור לתוכן

עבור לתפריט המשני

עבור לתוכן העניינים

עדי־יהוה

עברית

המצפה  |  פברואר 2013

 צעדי מפתח לחיי משפחה מאושרים

לגדל ילד בעל מוגבלות

לגדל ילד בעל מוגבלות

קרלו:‏ * ”לבננו אנג’לו יש תסמונת דאון. מחלתו סוחטת אותנו מבחינה פיזית, שכלית ורגשית. חשוב כמה אנרגיה דרושה לך כדי לטפל בילד בריא, ואז תכפיל את זה פי מאה. לפעמים זה פוגע בנישואין שלנו”.‏

מיה: ‏”יש צורך בהתמדה ובהמון סבלנות בשביל ללמד את אנג’לו את הדברים הפשוטים ביותר. כשאני מאוד עייפה, אני נהיית עצבנית וחסרת סבלנות כלפי בעלי קרלו. לפעמים אנחנו לא מסכימים על משהו ואז מתחילים להתווכח”.‏

האם אתה זוכר את היום שבו נולד ילדך? בוודאי השתוקקת להחזיק אותו בזרועותיך. אולם אצל הורים שמצבם דומה לזה של קרלו ומיה, תחושת האושר נמהלת בחששות כבדים כשנודע להם שילדם חולה או בעל מוגבלות.‏

האם ילדך סובל ממוגבלות כלשהי? אם כן, אתה אולי תוהה איך תוכל להתמודד עם המצב. אך אל תאמר נואש. ישנם הורים אחרים שהצליחו להתמודד עם קשיים הדומים לשלך. מאמר זה ידון בשלושה קשיים נפוצים שאולי גם אתה מתמודד אתם ויסביר כיצד העצות הנבונות שבמקרא יכולות לעזור לך.‏

קושי 1: קשה לך לקבל את האבחון.‏

הורים רבים מרגישים שבורים כשנודע להם שילדם חולה. ”לא יכולתי להאמין כשהרופאים  אמרו לי שלבננו סנטיאגו יש שיתוק מוחין”, אומרת חוליאנה ממקסיקו. ”הרגשתי שעולמי חרב עליי”. אחרים מרגישים כמו וילאנה, אם מאיטליה. היא אומרת: ”בחרתי להביא ילד לעולם למרות הסיכונים הכרוכים בכך לנשים בגילי. עכשיו כשבני, שנולד עם תסמונת דאון, סובל מבעיות הקשורות למחלתו, אני נתקפת רגשי אשמה”.‏

אם אתה נתקף ייאוש או חש אשמה, זכור שזו תגובה טבעית למצב. חולי לא היה חלק ממטרתו המקורית של אלוהים עבורנו (‏בראשית א’:27, 28‏). הוא לא טבע בהורים את היכולת להשלים בקלות עם מצבים לא־טבעיים. אתה צריך במובן מסוים ”להתאבל” על אובדן בריאותו של ילדך. אתה זקוק לזמן כדי להתגבר על הרגשות האלה ולהתרגל למצב החדש.‏

מה אם אתה מאשים את עצמך במוגבלות של ילדך? זכור שאיש אינו מבין לגמרי כיצד התורשה, הסביבה וגורמים אחרים משפיעים על בריאות הילד. ומה אם אחד מבני הזוג נוטה להאשים את הצד השני? יש להילחם בדחף הזה. קו הפעולה הנבון הוא לפעול בשיתוף פעולה ולהתמקד בטיפול בילד (‏קהלת ד’:9, 10‏).‏

עצה: למד על מחלתו של ילדך. במקרא נאמר: ”בחוכמה ייבנה בית, ובתבונה יתכונָן [יעמוד יציב]” (‏משלי כ”ד:3‏).‏

אנשי רפואה ופרסומים אמינים יכולים לספק לך מידע רב. ניתן להשוות את תהליך הלמידה על מחלתו של ילדך ללמידת שפה חדשה. זה קשה בהתחלה, אבל בהחלט אפשרי.‏

קרלו ומיה, שצוטטו בפתיח, ביקשו מידע מהרופא שלהם ומארגון המתמחה במחלתו של בנם. ”זה עזר לנו להבין לא רק את הבעיות הצפויות לנו, אלא גם את ההיבטים ה’חיוביים’ שיש בתסמונת דאון”, הם אומרים. ”הבנו שחייו של בננו יוכלו להיות חיים נורמליים במובנים רבים. זה ניחם אותנו מאוד”.‏

נסה זאת: התמקד במה שילדך מסוגל לעשות. ארגן פעילויות משפחתיות. כמו כן, כשילדך מגיע אפילו להישג קטן, שבח אותו מייד ושמח בשמחתו.‏

קושי 2: אתה מרגיש תשוש ובודד במערכה.‏

אולי אתה מרגיש שהטיפול בילדך החולה גוזל ממך את כל כוחותיך. ג’ני, אם מניו זילנד, אומרת: ”במשך כמה שנים לאחר שאובחנה אצל בני סְפִּינַה בִּיפִידַה [שדרה שסועה], הרגשתי תשישות ובכיתי בכל פעם שניסיתי לעשות משהו נוסף בבית מעבר לעבודות הבית השוטפות”.‏

קושי נוסף הוא שאתה עלול לחוש בודד במערכה. בנו של דן סובל מניוון שרירים ומתסמונת אספרגר. דן אומר: ”רוב האנשים לעולם לא יוכלו לתאר לעצמם איך נראים החיים שלנו”. יכול להיות שאתה משתוקק לדבר עם מישהו. אך לרוב חבריך יש ילדים בריאים, ולכן אתה מהסס לפנות אליהם.‏

עצה: בקש עזרה, והייה מוכן לקבלה כשמציעים לך אותה. חוליאנה, שצוטטה קודם לכן, מודה: ”לפעמים בעלי ואני מתביישים לבקש עזרה”. אך היא מוסיפה: ”הבנו שאנחנו לא יכולים להסתדר בכוחות עצמנו. כשאחרים מושיטים לנו יד, אנחנו לא מרגישים כל כך לבד”. אם חבר קרוב או בן משפחה מציעים לשבת עם ילדך באירוע חברתי או באסיפה דתית, קבל את העזרה בברכה. ”בכל עת אוהב הרֵעַ, ואח לצרה ייוולד”, נאמר במשלי י”ז:17‏.‏

שמור על בריאותך. כפי שחייבים לתדלק אמבולנס באופן קבוע כדי שיהיה אפשר להמשיך להסיע בו אנשים לבית החולים, כך גם עליך למלא את המצברים באמצעות תזונה נכונה, פעילות גופנית ומנוחה כדי שתוכל להמשיך לטפל כראוי בילדך. חביאר, אב לילד נכה, אומר: ”בני לא יכול ללכת. לכן אני יודע שעליי לאכול טוב, כי אחרי הכול אני הוא זה שמביא אותו ממקום למקום. הרגליים שלי הן הרגליים שלו”.‏

כיצד תוכל למצוא זמן לדאוג לבריאותך? יש הורים המטפלים בילדם בתורנות, וכך בכל פעם אחד ההורים יכול לנוח או לדאוג לצרכים אישיים אחרים. זה אולי לא יהיה קל, אבל יהיה עליך לקצץ בפעילויות פחות חשובות על מנת לפנות זמן לצרכים אישיים. אך ”בסוף נכנסים לשגרה”, אומרת אם מהודו ששמה מאיורי.‏

 שוחח עם חבר מהימן. גם חברים שאין להם ילדים חולים יכולים להיות מאזינים אמפתיים. אתה יכול גם להתפלל ליהוה אלוהים. האם זה יעזור? יסמין, אם לשני ילדים הלוקים בסיסטיק פיברוזיס, מספרת: ”ישנם רגעים שהלחץ כל כך כבד שאני מרגישה שאני נחנקת למוות”. אך היא מוסיפה: ”אני מתפללת ליהוה שייתן לי הקלה וכוח, ואז אני מרגישה שאני יכולה להמשיך” (‏תהלים קמ”ה:18‏).‏

נסה זאת: שאל את עצמך: ’מה אני אוכל? כמה זמן אני מקדיש לפעילות גופנית? וכמה שעות אני ישן?’ חשוב כיצד לקצץ בפעילויות פחות חשובות על מנת להקדיש יותר זמן לבריאותך. ערוך שינויים בלוח הזמנים שלך לפי הצורך.‏

קושי 3: אתה מעניק לילדך החולה תשומת לב רבה יותר מאשר לשאר בני הבית.‏

לעיתים מחלתו של הילד מכתיבה מה המשפחה תאכל, לאן היא תלך וכמה זמן ההורים יבלו עם כל ילד. כתוצאה מכך הילדים האחרים עלולים להרגיש שההורים מזניחים אותם. בנוסף, ההורים יכולים להיות שקועים עד צוואר בטיפול בילד החולה, והדבר עלול לפגוע בנישואיהם. ”לפעמים אשתי אומרת לי שהיא נושאת כמעט בכל העול, ושלי בכלל לא אכפת מהבן שלנו”, אומר אב מליבריה ששמו ליינל. ”אני מרגיש שהיא ממעיטה בערכי, ולפעמים אני מגיב בצורה לא־יפה”.‏

עצה: כדי לתת לכל ילדיך את הביטחון שאכפת לך מהם, ארגן פעילויות שהם אוהבים. ”לפעמים אנחנו עושים משהו מיוחד עבור בננו הבכור”, אומרת ג’ני שצוטטה קודם לכן, ”גם אם זה רק לאכול צהריים במסעדה האהובה עליו”.‏

הראה לכל ילדיך שאכפת לך מהם

כדי לשמור על נישואיהם, חשוב שבני הזוג ישוחחו זה עם זה ויתפללו ביחד. אסים, אב מהודו שבנו סובל מהתקפי פרכוסים, אומר: ”למרות שאשתי ואני מרגישים לפעמים תשושים ומתוסכלים, אנו משתדלים לשבת ביחד כדי לדבר ולהתפלל. בכל בוקר לפני שילדינו קמים, אנחנו דנים ביחד בפסוק מהמקרא”. זוגות אחרים מנהלים שיחות אישיות לפני השינה. שיחות אינטימיות ותפילות מעומק הלב יחזקו את נישואיך בתקופות של מתח ולחץ (‏משלי ט”ו:22‏). זוג אחד אמר: ”חלק מהרגעים היפים ביותר בחיינו המשותפים היו דווקא בתקופות הקשות ביותר”.‏

נסה זאת: שבח את ילדיך האחרים על התמיכה שהם מעניקים לילדך החולה בדרכים שונות. עליך ועל אשתך להקפיד לבטא את אהבתכם והערכתכם כלפיהם וגם זה כלפי זה.‏

שמור על אופטימיות

המקרא מבטיח שבקרוב ירפא אלוהים גם צעירים וגם מבוגרים מכל מחלה ומוגבלות (‏ההתגלות כ”א:3, 4‏). אז יתגשמו המילים: ”בל יאמר שכן: ’חליתי’” (‏ישעיהו ל”ג:24‏).‏ *

עד אז תוכל לראות הצלחה בתור הורה לילד בעל מוגבלות. ”אל תתייאש כשנראה ששום דבר לא מסתדר כמו שצריך”, אומרים קרלו ומיה שצוטטו קודם לכן. ”התמקד בדברים הנפלאים שיש בילדך, כי יש הרבה”.‏

^ ס' 3 השמות במאמר בדויים.‏

^ ס' 29 תוכל למצוא מידע נוסף בנוגע להבטחה המקראית שלפיה יעניק אלוהים לבני האדם בריאות מושלמת, בפרק 3 בספר מה באמת מלמד המקרא?‏ שיצא לאור מטעם עדי־יהוה.‏

שאל את עצמך...‏

  • מה אני עושה כדי לשמור על בריאותי הגופנית, הרגשית והרוחנית?‏

  • מתי בפעם האחרונה שיבחתי את ילדיי האחרים על עזרתם?‏