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 BIOGRAPHIE

Jairo sert Dieu avec ses yeux

Jairo sert Dieu avec ses yeux

Imaginez que vous n’ayez aucune maîtrise de votre corps, excepté de vos yeux. C’est la pénible situation dans laquelle se trouve Jairo, mon frère. Pourtant, il mène une existence pleine de sens. Avant de vous expliquer pourquoi il trouve que sa vie vaut la peine d’être vécue, je vais vous raconter son histoire.

Jairo est né avec une infirmité motrice cérébrale que l’on appelle tétraplégie spastique *. De ce fait, il n’a presque aucune maîtrise de son corps. Comme son cerveau est incapable d’envoyer des messages clairs à ses muscles, ses membres se tordent de façon incontrôlable. Parfois, il se blesse tout seul à cause de contractions imprévisibles. Il peut aussi blesser ceux qui l’entourent s’ils ne sont pas vigilants. Malheureusement, il faut souvent attacher ses bras et ses jambes à son fauteuil roulant pour éviter ce genre d’accidents.

UN PARCOURS DOULOUREUX JUSQU’À L’ÂGE ADULTE

La croissance de Jairo a été très douloureuse. À partir de trois mois, il a eu des convulsions qui lui faisaient perdre connaissance. Combien de fois maman l’a emmené d’urgence à l’hôpital en le serrant tout contre elle, persuadée qu’il était mort !

Les os de Jairo subissaient tellement de tensions et de contractions musculaires qu’ils se sont déformés au fil du temps. À 16 ans, il s’est démis le bassin, ce qui lui a valu une grosse opération de la cuisse, de la hanche et du bassin. Je l’entends encore hurler de douleur chaque nuit durant sa convalescence.

En raison de son lourd handicap, Jairo est complètement dépendant des autres pour accomplir les gestes quotidiens, comme manger, s’habiller ou se coucher. En général, ce sont papa et maman qui effectuent ces tâches. Bien qu’il ait besoin d’une aide constante, nos parents lui rappellent toujours que sa vie ne dépend pas que des humains, mais aussi de Dieu.

UN NOUVEAU MOYEN DE COMMUNIQUER

Nos parents, Témoins de Jéhovah, lisent des histoires bibliques à Jairo depuis sa petite enfance. Ils ont toujours été convaincus que la vie a plus de sens lorsqu’on entretient une relation avec Dieu. Même s’il s’était retrouvé prisonnier d’un corps frêle qui se crispait sans cesse, Jairo pouvait nourrir l’espoir en un avenir radieux. Toutefois, nos parents se demandaient souvent s’il comprenait les enseignements bibliques.

Un jour, alors que mon frère était petit, papa lui a demandé : « Jairo, s’il te plaît, parle-moi ! » Puis il a ajouté : « Si tu m’aimes vraiment, fais-le ! »  Quand papa l’a supplié de prononcer au moins un mot, les yeux de Jairo se sont remplis de larmes. Il a bien essayé d’exprimer ses sentiments avec des mots, mais seuls des sons gutturaux sortaient de sa bouche. Papa s’en est voulu de l’avoir fait pleurer. Mais la réaction de Jairo montrait qu’il avait compris ce que papa lui avait dit. Le problème était qu’il ne pouvait pas parler.

Peu après, nos parents ont remarqué que, de temps en temps, Jairo faisait de rapides mouvements des yeux, manifestement pour exprimer ses pensées et ses sentiments. C’était frustrant pour lui de ne pas toujours réussir à se faire comprendre. Mais nos parents ont appris à décrypter son langage et, chaque fois qu’ils lui donnaient ce dont il avait besoin, un grand sourire illuminait son visage. C’était sa façon de dire merci.

Une orthophoniste nous a suggéré un moyen de mieux communiquer. Quand nous poserions une question dont la réponse est oui ou non, nous lèverions les deux mains : la main droite signifierait oui et la gauche, non. Ainsi, Jairo pourrait exprimer ce qu’il veut en fixant des yeux l’une ou l’autre main.

UNE ÉTAPE MAJEURE DE SA VIE

Trois fois par an, les Témoins de Jéhovah tiennent des rassemblements où des discours basés sur la Bible sont présentés devant de vastes auditoires. Jairo s’enthousiasmait toujours au moment du discours prononcé pour les candidats au baptême. Un jour — il avait alors 16 ans —, papa lui a demandé : « Jairo, veux-tu te faire baptiser ? » Il a aussitôt fixé du regard la main droite de papa : il souhaitait franchir ce pas. « As-tu promis à Dieu dans la prière de le servir pour toujours ? » De nouveau, Jairo a fixé la main droite de papa. Il était évident qu’il avait déjà voué sa vie à Jéhovah.

Après plusieurs discussions bibliques, il était également clair que Jairo comprenait la signification du baptême chrétien. En 2004, il a donc répondu à la question la plus importante qu’on lui ait jamais posée : « Vous êtes-vous voués à Dieu pour faire sa volonté ? » Jairo a répondu en levant les yeux au ciel. C’était le signe convenu pour dire oui. C’est ainsi qu’à 17 ans, il s’est fait baptiser Témoin de Jéhovah.

LES YEUX FIXÉS SUR LES CHOSES DE DIEU

En 2011, un nouveau moyen de communiquer s’est présenté à Jairo : un ordinateur piloté avec les yeux. Cet appareil suit les mouvements de ses iris, ce qui lui permet d’activer des icônes sur l’écran. Cligner des yeux ou les arrêter sur une icône est comme cliquer avec une souris. Un tableau constitué de pictogrammes a été mis au point pour permettre  à Jairo de communiquer. Lorsqu’il cligne des yeux sur l’un d’eux, le logiciel intégré convertit un message écrit en un message lu par une voix électronique.

Plus sa compréhension de la Bible augmentait, plus Jairo avait envie d’aider les autres spirituellement. Pendant notre étude hebdomadaire de la Bible en famille, ses yeux font souvent un va-et-vient entre moi et son ordinateur. C’est sa manière de me demander d’écrire des commentaires qu’il pourra donner aux réunions de notre congrégation (assemblée de fidèles), durant les parties par questions et réponses.

Lors des réunions, il navigue patiemment sur son écran pour cliquer sur la bonne icône. Tout le monde peut alors entendre sa voix électronique. Chaque fois qu’il encourage ainsi les membres de la congrégation, il arbore un large sourire. Alex, un de ses jeunes amis, confie : « Ça me touche toujours quand j’entends Jairo faire un commentaire sur un sujet biblique. »

Grâce à son ordinateur piloté avec les yeux et doté d’une voix électronique, Jairo peut donner des commentaires aux réunions et communiquer ses croyances.

Jairo se sert aussi de ses yeux pour parler aux autres de ses croyances. Il le fait, entre autres, grâce à un pictogramme qui représente un jardin où des animaux et des gens de toutes races vivent en paix. Lorsqu’il « clique » dessus, son ordinateur déclare : « La Bible donne l’espérance que la terre deviendra un paradis où il n’y aura plus ni maladie, ni mort, Révélation 21:4. » Si son interlocuteur est intéressé, il « clique » de nouveau, et l’ordinateur dit : « Voudriez-vous étudier la Bible avec moi ? » À notre grande surprise, notre grand-père a accepté cette proposition. C’est émouvant de voir Jairo, aidé d’un compagnon chrétien, lui enseigner peu à peu la Bible ! Et quelle joie lorsque papi s’est fait baptiser à l’assemblée régionale de Madrid, en août 2014 !

L’attachement de Jairo à Dieu ne passe pas inaperçu pour ses enseignants. Rosario, une de ses orthophonistes, a un jour reconnu : « Si je devais choisir une religion, je deviendrais Témoin de Jéhovah. Je constate que, même si Jairo vit une situation difficile, sa foi lui donne un vrai but dans la vie. »

Les yeux de Jairo s’éclairent chaque fois que je lui lis cette promesse biblique : « Le boiteux grimpera comme le cerf, et la langue du muet poussera des cris de joie » (Isaïe 35:6). Même s’il lui arrive de se décourager, en général il garde le moral. Cela n’est possible que parce qu’il axe sa vie sur Dieu et sur ses amis chrétiens. Son état d’esprit joyeux et sa foi forte sont la preuve que quand on sert Jéhovah, la vie, aussi difficile soit-elle, vaut la peine d’être vécue.

^ § 5 L’infirmité motrice cérébrale (IMC) est un terme général désignant une atteinte cérébrale qui touche la motricité. Elle peut également provoquer des convulsions, des troubles de l’alimentation ou des troubles de la parole. La tétraplégie spastique est la forme la plus sévère d’IMC. Elle peut entraîner un raidissement des quatre membres et une absence de tonicité des muscles de la nuque.