CARLO * : « Angelo, notre fils, est trisomique. Sa maladie nous épuise sur les plans physique, psychique et affectif. Multipliez par cent la quantité d’énergie qu’il faut pour s’occuper d’un enfant en bonne santé, et vous aurez une idée de ce que nous vivons. Parfois, notre couple est mis à rude épreuve. »

MIA : « Il faut de la persévérance et une bonne dose de patience pour apprendre à Angelo les choses les plus simples. Quand je suis vraiment fatiguée, j’ai tendance à perdre patience et à m’énerver contre mon mari. Et lorsqu’on n’est pas d’accord, ça finit en dispute. »

Vous souvenez-vous du jour où votre enfant est né ? Vous étiez sans doute tout excité à l’idée de le tenir dans vos bras. Mais pour des parents comme Carlo et Mia, qui découvrent que leur enfant est malade ou handicapé, la joie se teinte d’inquiétude.

Avez-vous un enfant handicapé ? Avez-vous peur de ne pas réussir à faire face à la situation ? Rassurez-vous : d’autres parents y sont parvenus. Voyons trois difficultés que vous devrez peut-être surmonter et comment les sages conseils de la Bible peuvent vous y aider.

DIFFICULTÉ N1 : VOUS AVEZ DU MAL À ACCEPTER LE DIAGNOSTIC

Beaucoup de parents sont anéantis lorsqu’ils apprennent que leur enfant est malade. « Quand les médecins m’ont annoncé que Santiago, mon fils, était atteint d’une infirmité motrice cérébrale, je  n’arrivais pas à y croire, explique Juliana (Mexique). J’ai eu l’impression que tout s’écroulait autour de moi. » D’autres réagissent comme Villana (Italie) : « J’ai choisi d’avoir un enfant malgré les risques liés à mon âge. Aujourd’hui, quand mon fils rencontre des problèmes dus à sa trisomie, je me sens coupable. »

Si vous luttez contre le désespoir ou la culpabilité, dites-vous bien que votre réaction est normale. La maladie ne fait pas partie de ce que Dieu avait prévu pour les humains à l’origine ; elle n’est donc pas naturelle (Genèse 1:27, 28). Les parents n’ont pas été créés avec la faculté de l’accepter facilement. C’est pourquoi vous pouvez avoir besoin de « pleurer » ce qui a été perdu, c’est-à-dire la santé de votre enfant. Il vous faudra du temps pour y voir plus clair dans vos sentiments et vous adapter.

Et si vous vous sentez responsable du handicap de votre enfant ? Rappelez-vous que personne ne comprend pleinement comment l’hérédité, l’environnement et d’autres facteurs influent sur la santé d’un enfant. Si à l’inverse vous êtes enclin à rendre votre conjoint responsable, résistez à cette inclination. Il sera plus constructif de collaborer pour prendre soin de votre enfant (Ecclésiaste 4:9, 10).

SUGGESTION : Renseignez-vous sur la maladie de votre enfant. « Il faut faire preuve de sagesse pour avoir une bonne famille, lit-on dans la Bible, et agir avec intelligence pour la rendre forte » (Proverbes 24:3, New Century Version).

Vous en apprendrez beaucoup auprès de professionnels de la santé ou dans des écrits sérieux. S’informer sur la maladie de son enfant, c’est un peu comme apprendre une langue. Au début, c’est difficile, mais on peut y arriver.

Carlo et Mia se sont renseignés auprès de leur médecin et d’une association spécialisée. « Cela nous a permis de savoir à quels problèmes nous attendre, mais aussi ce qu’un trisomique est capable de faire. Nous avons compris que notre fils pourrait mener une vie quasi normale, ce qui nous a beaucoup rassurés. »

FAITES L’ESSAI : Concentrez-vous sur ce que votre enfant peut faire. Organisez des activités en famille. Quand votre enfant remporte une « victoire », même petite, félicitez-le et réjouissez-vous avec lui.

DIFFICULTÉ N2 : VOUS VOUS SENTEZ ÉPUISÉ ET COUPÉ DES AUTRES

Avez-vous l’impression que prendre soin de votre enfant vous pompe toute votre énergie ? Jenney (Nouvelle-Zélande) confie : « Mon fils est atteint d’un spina-bifida. Pendant longtemps, dès que j’essayais d’en faire un peu plus à la maison, j’étais épuisée à en pleurer. »

Vous sentez-vous coupé des autres ? Ben a un fils qui souffre de dystrophie musculaire et du syndrome d’Asperger. « La plupart des gens ne peuvent pas s’imaginer à quoi ressemble notre vie », dit-il. Vous ressentez sans doute le besoin de parler à quelqu’un. Mais voilà, la majorité de vos amis ont des enfants en bonne santé. Alors vous hésitez à vous ouvrir à eux.

SUGGESTION : Sollicitez l’aide des autres. Et quand on vous l’offre, acceptez-la. Juliana reconnaît : « Parfois, mon mari et moi sommes gênés de demander un coup de main. » Mais elle ajoute : « Nous avons compris qu’il est impossible de tout gérer nous-mêmes. Quand quelqu’un nous aide, nous nous sentons moins seuls. » Si un ami ou un membre de votre famille propose de s’asseoir à côté de votre enfant lors d’un moment de détente ou d’un office religieux, acceptez volontiers. « Un véritable compagnon aime tout le temps, déclare la Bible, et c’est un frère qui est né pour les jours de détresse » (Proverbes 17:17).

Prenez soin de votre santé. Tout comme une ambulance doit régulièrement faire le plein pour continuer de transporter des patients, vous avez besoin de « faire le plein » d’énergie pour continuer d’accorder à votre enfant toute l’attention qu’il mérite, et ce grâce à une alimentation équilibrée, à de l’exercice et à du repos. Javier résume l’idée ainsi : « Puisque mon fils ne peut pas marcher, il faut que je m’efforce de bien manger. Après tout, c’est moi qui lui sers de jambes ! »

Mais où trouver le temps ? Des parents se relaient auprès de leur enfant. L’un des deux peut alors se reposer et s’occuper de lui. Pour garder votre équilibre, vous devrez gagner du temps sur des activités secondaires. C’est parfois difficile, mais comme le dit Mayuri (Inde), « on finit par trouver le rythme ».

 Confiez-vous à un ami. Même s’il n’a pas d’enfant malade, il peut vous prêter une oreille compatissante. Pensez aussi à prier Dieu. Est-ce vraiment utile ? Yazmin, qui a deux enfants atteints de mucoviscidose, témoigne : « Je passe par des moments de stress si intense que je me sens dépassée. Dans ces moments-là, je prie Jéhovah de me soulager et de me donner de la force. Et je reprends courage » (Psaume 145:18).

FAITES L’ESSAI : Analysez vos habitudes en matière d’alimentation, d’exercice et de sommeil. Réfléchissez à la façon de gagner du temps sur des activités moins importantes. Adaptez votre emploi du temps en permanence.

DIFFICULTÉ N3 : VOUS ACCORDEZ À VOTRE ENFANT MALADE PLUS D’ATTENTION QU’AU RESTE DE LA FAMILLE

La maladie d’un enfant influe souvent sur l’alimentation de la famille, les choix de destination et le temps que les parents consacrent à chaque enfant. Il arrive donc que les autres enfants se sentent délaissés. De plus, les parents peuvent être si affairés autour du petit malade qu’ils négligent leur couple. « Des fois, ma femme me dit qu’elle porte tout sur ses épaules, que je ne fais rien pour notre fils, explique Lionel (Libéria). Je me sens rabaissé et il m’arrive de lui répondre durement. »

SUGGESTION : Montrez à vos enfants que vous vous intéressez à chacun d’eux en organisant des activités qu’ils aiment. « De temps en temps, nous faisons quelque chose spécialement pour notre fils aîné, raconte Jenney, ne serait-ce qu’aller manger dans son resto préféré. »

Passez du temps avec chacun de vos enfants.

Pour préserver votre couple, communiquez et priez avec votre conjoint. Aseem (Inde), dont le fils a des crises d’épilepsie, explique : « Même lorsque nous sommes épuisés ou irrités, ma femme et moi prenons le temps de parler et de prier ensemble. Chaque matin, avant que notre fils se réveille, nous discutons d’un verset de la Bible. » D’autres profitent du moment du coucher pour parler tranquillement. Dans les périodes tendues, des conversations à cœur ouvert et des prières sincères renforceront vos relations (Proverbes 15:22). Un couple déclare : « C’est dans les périodes les plus difficiles que nous avons vécu certains des moments les plus doux. »

FAITES L’ESSAI : Félicitez vos enfants à chaque fois qu’ils font quelque chose pour leur frère ou leur sœur malade. Exprimez-leur régulièrement votre amour et votre reconnaissance, ainsi qu’à votre conjoint.

RESTEZ OPTIMISTE

La Bible promet que, bientôt, Dieu éliminera tous les handicaps et les maladies qui affligent jeunes et vieux (Révélation 21:3, 4). Ce jour-là, « aucun habitant ne dira : “Je suis malade *” » (Isaïe 33:24).

En attendant, vous pouvez être un bon parent pour votre enfant handicapé. « Ne vous découragez pas quand tout semble aller de travers, disent Carlo et Mia. Concentrez-vous sur les belles choses qu’il y a chez votre enfant, et il y en a beaucoup. »

^ § 3 Les prénoms ont été changés.

^ § 29 Pour en savoir plus sur la promesse biblique d’une santé parfaite, voir le chapitre 3 du livre Qu’enseigne réellement la Bible ?, publié par les Témoins de Jéhovah.

DEMANDEZ-VOUS...

  • Qu’est-ce que je fais pour garder une santé physique, psychique et spirituelle aussi bonne que possible ?

  • Quand pour la dernière fois ai-je remercié mes enfants pour leur aide ?