« J’avais besoin d’aide pour entrer dans mon lit ou en sortir. Le simple fait de marcher était douloureux. Mon œsophage était si serré que je n’arrivais pas à avaler mes antidouleurs. J’avais des plaies qui ne cicatrisaient pas, certaines évoluant même en gangrène. Je souffrais de violentes brûlures d’estomac causées par des ulcères. Je ne comprenais pas ce qui m’arrivait. J’avais à peine dix ans » (Elisa).

Malgré ses limites physiques, Elisa aime enseigner la Bible aux autres.

LA SCLÉRODERMIE, mot signifiant « peau dure », est une maladie qui toucherait 2,5 millions d’individus dans le monde. La forme la plus courante chez les enfants est la sclérodermie localisée, qui entraîne notamment un durcissement des tissus cutanés.

Cependant, quand elle avait dix ans, on a diagnostiqué à Elisa une sclérodermie systémique, qui affecte gravement non seulement la peau, mais aussi le fonctionnement d’organes internes comme les reins, le cœur, les poumons et l’appareil digestif. Les médecins pensaient qu’un traitement prolongerait la vie d’Elisa de cinq ans seulement. Aujourd’hui, 14 ans plus tard, elle est toujours en vie. Même si elle n’est pas guérie, elle reste positive. Réveillez-vous ! l’a interviewée sur sa maladie et sur ce qui l’aide à endurer.

 Quand avez-vous pris conscience que vous étiez malade ?

À neuf ans, je me suis coupée au coude ; la douleur était atroce. La blessure s’est aggravée et ne guérissait pas. Un test sanguin a révélé que j’étais atteinte de sclérodermie systémique. Comme ma santé se détériorait rapidement, nous devions trouver un médecin spécialisé dans le traitement de cette maladie.

Vos recherches ont-elles abouti ?

Nous avons trouvé une rhumatologue. Elle a dit à mes parents qu’une chimiothérapie pourrait ralentir la maladie et prolonger ma vie de cinq ans, voire améliorer mon état de santé. Le problème, c’était que ce traitement allait affaiblir mon système immunitaire. Un simple rhume risquait de me tuer.

Apparemment, le pire n’est pas arrivé...

Non. Heureusement, je suis toujours en vie ! Toutefois, quand j’ai eu 12 ans, j’ai commencé à ressentir de violentes douleurs dans la poitrine. Les crises pouvaient durer une demi-heure, parfois deux fois par jour. Elles étaient si fortes que cela me faisait hurler.

Quelle était la cause de ces douleurs ?

Les médecins ont découvert que mon taux d’hémoglobine était dangereusement bas et que mon cœur devait pomper plus fort pour irriguer mon cerveau. En quelques semaines, un traitement a permis d’atténuer le problème. Mais je me souviens avoir pensé à ce moment-là qu’il pouvait se passer n’importe quoi d’un jour à l’autre. Je ne me suis jamais sentie aussi impuissante ; c’était comme si je n’avais plus aucune maîtrise sur ce qui m’arrivait.

Cela fait 14 ans que votre maladie a été diagnostiquée. Comment vous portez-vous maintenant ?

Je vis avec des douleurs en permanence et j’ai de nombreux problèmes liés à la sclérodermie. Je souffre entre autres d’ulcères, de fibrose pulmonaire et de graves brûlures d’estomac. Mais je refuse d’accorder trop d’importance à ma maladie ou de perdre mon temps à me morfondre. J’ai mieux à faire.

Comme quoi ?

J’aime dessiner, confectionner des vêtements et fabriquer des bijoux. Mais, plus important, en tant que Témoin de Jéhovah, je participe régulièrement à l’œuvre d’enseignement de la Bible. Les jours où je ne suis pas en mesure d’aller de porte en porte, je peux quand même assister à des études bibliques que d’autres Témoins dirigent chez des personnes de notre région. Par ailleurs, j’ai moi-même enseigné la Bible à plusieurs personnes. Partager ma foi donne un sens à ma vie.

Pourquoi participez-vous à cette activité alors que vous devez déjà vous battre contre vos propres problèmes ?

Je sais que la connaissance que je transmets est vitale et bénéfique. De plus, en m’occupant à aider les autres, je suis plus heureuse. Je me sens même en meilleure santé ! Pendant un court moment, j’oublie que je suis malade.

Comment la Bible vous aide-t-elle à rester positive ?

Elle me rappelle que mes souffrances, ainsi que celles des autres, ne sont que temporaires. Révélation 21:4 dit que, au moment qu’il a prévu, Dieu « essuiera toute larme de leurs yeux, et la mort ne sera plus ; ni deuil, ni cri, ni douleur ne seront plus ». Penser à ce genre de textes renforce ma foi dans la promesse divine d’un avenir magnifique, qui n’attend pas uniquement ceux qui souffrent de maladies chroniques, mais tous les humains.