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 家庭幸福要诀

孩子有残疾,该怎么应付?

孩子有残疾,该怎么应付?

卡洛 *“我们的儿子安赫洛患有唐氏综合症,为了照顾他,我们真的心力交瘁。试想想,要照顾一个健康的孩子,已经要花不少精力,而要照顾一个有这种病的孩子,就得多花一百倍的精力。我和妻子的关系也因此受到影响。”

米娅“要教安赫洛很不容易,就算只是教一些非常简单的事,也需要毅力和极大的耐性。我很累的时候,常会对丈夫卡洛不耐烦和向他发脾气。有时我们会纯粹因为意见不同就吵起来。”

你还记得你孩子出生那天的情景吗?还记得他生下来后,你多么想立刻抱抱他吗?可是,有些父母像卡洛和米娅那样,在得知孩子有病或有残疾后,开心就马上变成了担心。

你的孩子也有残疾吗?那么,你可能怀疑自己有没有能力应付这个情况。但你无需绝望。有些像你一样的父母也成功地应付过类似的问题。以下我们会谈谈三个你可能要面对的常见难题,以及一些很有效的圣经原则。

难题一:很难接受孩子有残疾的事实

许多父母知道孩子有残疾的时候,都觉得难以接受。墨西哥的胡莉娅娜说:“当医生告诉我, 我的儿子圣提雅戈患了大脑性麻痹时,我完全不能相信。我觉得自己整个人都要崩溃了。”有些父母的感觉就跟意大利的维拉娜类似,她说:“我明知到了我这个年纪,要生小孩会有风险,但我还是选择生孩子。结果,我的儿子患有唐氏综合症。我觉得很内疚。”

你也因为孩子的病而感到绝望或内疚吗?你有这样的感觉是很正常 的。圣经说,上帝最初造人的时候,并没有定意要人生病。(创世记1:27,28)人也没有被造成能够轻易地接受疾病这种有违自然的事。因此,你为了孩子的病而伤心一段时间是合理的。你确实需要一些时间来平复情绪和适应新的生活。

要是你觉得孩子的病是你造成的,那又怎样?要记得,没有任何人能完全了解遗传、环境和其他因素会怎样影响孩子的健康。又或者,你可能认为都是你配偶的错,但千万不要这样想。相反,你跟配偶互相合作,一起专注于照顾孩子,才是最好的做法。(传道书4:9,10

建议要多了解你孩子患的那种病。圣经说:“家庭凭智慧建稳,家室靠明辨[或译“了解”]立定”。(箴言24:3

你可以向医生请教和阅读一些可靠的医学资料。认识你孩子的病,就好比学习一种新语言。起初的确很难,但你是能够做到的。

文章起头提及的卡洛和米娅,从他们的医生和一个专门帮助唐氏综合症病人的机构得到相关的资料。他们说:“这些资料不但帮助我们明白自己会遇到什么问题,也让我们能够积极地看这种病。我们看出,儿子在生活的许多方面,仍然能够过得像正常人一样。这让我们安心多了。”

把注意力集中在孩子做得到的事上。安排一些整家人都能参与的活动。孩子就算只有一点点进步,也要马上称赞他,并跟他一起高兴。

难题二:身心疲累,没有倾诉的对象

你也许觉得,自己为了照顾残疾的孩子,所有的精力都耗尽了。新西兰的珍妮说:“我的儿子被诊断出患有脊柱裂后的那几年,我只要多做一点家务,就会精疲力竭,而且很容易就哭起来。”

另外,你可能也觉得自己没有倾诉的对象。本恩的一个儿子患有肌肉萎缩症和阿斯伯格综合征。本恩说:“大多数人都不会明白我们的情况。”你也许很想跟别人谈谈,但一想到朋友们的孩子个个都很健康,你就不大想向他们倾诉了。

建议要主动寻求帮助。别人想帮助你们时,也要乐意接受。上文提过的胡莉娅娜说:“有时,我和丈夫会不好意思去请别人帮忙。可是,后来我们终于明白,我们是需要别人帮助的。我们接受其他人的帮助,就不再觉得自己孤立无援了。”在一些社交场合或基督徒聚会里,假如一个好朋友或者家人提议跟你的孩子一起坐,就要欣然接受,并且感激对方。圣经说:“真朋友时刻显出爱心,像兄弟为共患难而生。”(箴言17:17

此外,也要好好照顾你自己的身体。正如救护车要经常加燃料,才能不断接载病人到医院去,同样,你也必须吸收丰富的营养、经常做运动和有足够的休息,才能补充精力,可以继续给孩子所需的照顾。哈维尔有一个残障的儿子,他说:“由于儿子不能走路,我的脚就成了他的脚。我觉得自己应该尽量吃得丰富一点,好有足够的体力去照顾他。”

你怎样才能有时间去照顾自己的身体呢?有些夫妻会轮流照顾残疾的孩子,这样其中一方就有时间休息和处理私人的事。另外,减少一些不必要的活动也是必须的。要在这方面做到平衡合理,虽然并不容易,但正如印度的马尤莉说:“你慢慢调整,就会找到适合自己的生活常规了。”

你可以跟一个可靠的朋友讲讲自己的感觉,即使对方没有残疾的儿女,他们也是能够明白你 的感受的。你还可以向耶和华上帝祷告。这真的有用吗?亚丝明有两个孩子都患上囊肿性纤维化,她说:“有时候,我觉得压力很大,大得令人窒息。我向耶和华祷告,求他帮助我,赐我力量,之后我就觉得自己能够撑下去了。”(诗篇145:18

留意自己是否有均衡的饮食、适量的运动和足够的睡眠。看看能否减少非必要的事务,好腾出时间照顾自己的身体,并随时因应需要去调整生活秩序。

难题三:忽略了其他家人

孩子的病会影响整家人的膳食、家庭活动,以及父母在每个孩子身上所花的时间。有时候,其他儿女会觉得自己受到忽视。此外,有些人可能过度忙于照顾有病的孩子,以致忽略配偶,影响了夫妻关系。利比里亚的莱昂内尔说:“有时我的妻子会埋怨我一点都不关心儿子,又说我把照顾孩子的工作几乎全都扔给她。我觉得她很不尊重我,所以有时会还以颜色,对她说一些难听的话。”

建议要让你每一个儿女知道你关心他们,并安排一些他们喜欢的活动。之前提过的珍妮说:“有时,我们会特别为大儿子做一些事,不一定要很复杂,也许只是带他去他最喜欢的餐馆吃午餐。”

要关心每一个孩子

那么,你可以怎样维系你和配偶的关系呢?方法是经常跟配偶交谈和一起祷告。阿西姆住在印度,他的儿子患了癫痫症。阿西姆说:“虽然我和妻子有时觉得很累,情绪很低落,但我们仍会拨出时间坐下来,一起聊天和祷告。每天早上,孩子还没有起来前,我们会一起讨论一节圣经经文。”有些夫妇则习惯在睡觉前交谈。你和配偶要是多花时间一起亲密交谈和衷心祷告,那么即使压力很大,夫妻关系仍会越来越巩固。(箴言15:22)有一对夫妇说:“我们一生中最甜蜜的那些时刻,都是在我们最艰难的那些日子出现的。”

每当其他儿女做了什么事去照顾患病的兄弟姐妹,都要称赞他们。也要常常向他们和配偶表达感激和爱意。

保持思想积极

不同年纪的人都会受到疾病和残疾所折磨,但圣经应许,上帝不久就会除去所有病痛。(启示录21:3,4)到时,地上的“居民必不说:‘我有病。’” *以赛亚书33:24

虽然这个日子还未来到,但你仍然能够做个成功的父母,照顾好你残疾的孩子。上文提过的卡洛和米娅说:“有时,你会觉得什么都不顺利。但不要灰心,要多想想你孩子好的方面,这样你就会发现,他们其实有很多可爱的地方。”

^ 3段 本文的名字已更改。

^ 29段 关于人在什么时候可以拥有完美的健康,请看耶和华见证人出版的《辨明圣经的真理》第3章

问问自己……

  • 我做了些什么,好尽量保持身体健康、情绪稳定,以及跟上帝保持亲密的关系呢?

  • 孩子帮忙照顾患病的兄弟姐妹,我有没有称赞他们?上一次称赞他们是什么时候呢?